Testimonio de Mireia

Testimonio de Mireia

Crecer con FMF

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Me llamo Mireia, tengo 22 años y padezco FMF. Para entender mi historia no se necesita ser médico, ni enfermero, ni nada que esté relacionado con el ámbito sanitario. Con que la persona que lo esté leyendo lo haga con ganas es más que suficiente.

Ya desde muy chiquitina, con pocos meses de vida, mis padres empezaron a notar que tenía episodios de fiebre muy altos y muy continuados. Al principio no le dieron importancia porque no creían que fuese a ser nada grave sino más bien una gripe o un simple resfriado. Con los días, fueron viendo que me ponía cada día peor y no mejoraba con nada. Desde ese momento, pasé por la consulta de muchísimos médicos, que me hicieron pruebas de todo tipo sin darle a mi familia una respuesta sobre lo que me ocurría, y todo eso siendo yo un bebé, ya que no llegaría a tener un año siquiera.

La vida siguió y yo fui creciendo año a año, intentando por todos los medios por parte de mis padres, que fuese de forma “normal”, como todos los niños y niñas de mi edad. Durante ese tiempo apenas podía ir al colegio y por ello me costaba mucho seguir el ritmo de las clases como mis compañeros cuando volvía a aparecer al cabo de unas semanas. Ésa era mi vida: aparecía una semana y faltaba tres. Como es de esperar, tenía pocos amigos. Los niños a esa edad se hacen con el día a día y yo no lo tenía, porque no podía salir de la cama del hospital.

Un día tuve un brote muy fuerte y me llevaron al médico, que dijo que tenía un ataque de apendicitis (en ese momento yo tenía 5 años) y que tenían que operarme de urgencia. Mis padres, aconsejados por otro doctor amigo de la familia, se negaron en rotundo, diciendo que no tenía apendicitis. Y en efecto, no la tuve. Era otro brote de los míos. A partir de ahí, fui a hospitales de Menorca, Mallorca y Barcelona. Sólo en el de Barcelona les dieron a mis padres una luz de esperanza a la que agarrarse. De esa época recuerdo muchas cosas, que aunque era pequeña, atino a recordar muchas veces. Topamos con una doctora que fue la que hizo que se me hiciese el estudio genético a mí y a mi familia. Fue uno de los primeros que se hizo en España según nos dijeron. El coste de la prueba era muy alto y recuerdo que un día una universidad francesa, donde se habían mandado las muestras, contactó con mi familia: querían hacerse cargo de los gastos para poder estudiarlo en su universidad. Fue un alivio económico para los míos, de eso no hay duda.

De todos modos, al recibir los resultados, nos dijeron que yo padecía FMF, al igual que mi madre y mi hermano pequeño. De entre nosotros, yo era la única que tenía brotes y me recetaron colchimax desde ese momento. Al principio no lo toleraba demasiado bien y recuerdo que tenía muchos vómitos y descomposición, pero al cabo de un tiempo acertaron con la toma y empecé a tolerarla. Desaparecieron los brotes y las crisis de repente y empecé a sentirme bien. Mi cuerpo reaccionaba positivamente al medicamento. A mi madre no le fue bien el colchimax y a día de hoy no puede tomarlo. Mi hermano no tiene brotes así que no está medicado tampoco.

Fue un gran alivio encontrar una solución después de tantos años (en ese momento tenía 6 años de edad). Pude empezar a ir al colegio de forma más o menos regular y seguía las clases con normalidad, exceptuando algunos días que me era imposible. Recuerdo esos días con nostalgia porque me fue muy difícil encontrar a niños y niñas que estuviesen a mi lado durante esos años de escuela, porque no entendían por qué iba y luego desaparecía durante unos días, como si me evaporara. No les culpo, ya que éramos pequeños y en ese momento ningún profesor supo darles una explicación que pudiesen entender.

Fui creciendo y llegué a la ESO. En ese momento no tenía apenas crisis y podía ir a clase más o menos de forma regular aunque fue una época difícil para mí porque los docentes me metieron en la cabeza que no llegaría a nada, que no estudiase nada después de eso, que me pusiera a trabajar. Con los ojos llenos de lágrimas me matriculé para hacer bachillerato y me lo saqué con gran esfuerzo. En ese momento, otros profesores me repitieron lo mismo. Me saqué la selectividad y puedo decir muy orgullosa que ahora mismo estoy a punto de terminar mi carrera, la que siempre quise hacer, la que con tanto esfuerzo he conseguido: Educación Social.

He de decir que nada de esto habría sido posible sin el apoyo incondicional de mi familia; mis padres, mi hermano, mis abuelos…todos ellos han hecho que yo sacase fuerzas para seguir luchando por mi sueño. Gracias a ellos estoy donde estoy. Y cuando alguna mañana me cuesta levantarme, cierro los ojos y pienso en ellos; en todo lo que han sacrificado para que llegara donde estoy, en todo lo que me han apoyado, en todo lo que han sufrido por mí y conmigo a lo largo de los años…Todo lo que tengo y todo lo que soy se lo debo a ellos.

Al que esté leyendo esto, posiblemente le cueste entender o no comprenda como algo tan insignificante como levantarse por la mañana, es para mí algo titánico. Pues bien, porque cuando tienes FMF los músculos no te hacen caso, las articulaciones van a sus anchas y nada te responde. Aún y así me levanto y pienso, tengo FMF, pero sigo viva así que vamos hacia delante, porque hoy puede ser un gran día.

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FOTOGRAFÍAS: MIREIA

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