Testimonio de Lara

16 Sep Testimonio de Lara

Nacer con una mochila a la espalda… Vivir con una enfermedad rara.

Se dice que los bebés nacen con un pan bajo el brazo. Pero ese no fue mi caso. Nací el 1 de febrero de 1985 y más que con un pan llegué con “una mochila” a mi espalda. Las mochilas a veces son útiles porque te equipan para el camino pero muchas otras veces te sobrecargan, te causan dolor por el peso que llevan, te restringen, entorpecen o limitan el paso o te hacen pasar situaciones embarazosas (como cuando suena una alarma al entrar o salir de un sitio). No la escogí pero nació conmigo y nadie se percató de que era la”culpable” de tantas cosas durante muchos y largos años.

Mis primeros meses fui un bebé que siempre estaba llorando pero nadie entendía por qué. Cada vez lloraba más, era un bebé “irritable” que simplemente intentaba explicar que algo en mí no iba bien pero que los demás simplemente asociaban a mi temperamento. Pasaba el tiempo y la situación no cambiaba, mi tripa se hinchaba y la comida me sentaba mal. Mis pediatras (Dr. Claro y Dr. Romay) sospecharon que podría ser celíaca y así fue. Antes de los 18 meses ya tenía “mi primer” diagnóstico: Enfermedad Celíaca. Pero se fueron sumando numerosos síntomas y a pesar de los esfuerzos de los pediatras de Pontevedra, finalmente me derivan al Hospital Ramón y Cajal. Pruebas, médicos, ingresos…Y de premio..otro diagnóstico: “Síndrome Nefrótico compatible con Vasculitis Schönlein-Henoch”. Pero los tratamientos no hacían efecto y tenía frecuentes recaídas. Mis primeros 4-5 años transcurren más tiempo en el hospital y en las consultas médicas que en cualquier otro sitio. Incluso sufro una peritonitis de la que no contaban que saliera…pero fui más fuerte que ella y lo conseguí.

A pesar de todas las adversidades, gracias especialmente a mi madre, los recuerdos que tengo de esa época  son sobre todo del cariño que recibía siempre en el hospital y en casa, de regalos que me hacían, de las visitas, de jugar en la cama o en los pasillos de los hospitales, de la visita de los Reyes Magos a mi casa porque yo no podía salir, etc. Y esos buenos recuerdos consiguen tapar casi del todo los malos  (dolor, miedo, incomprensión…).

Empecé el colegio pero, debido a mis constantes ausencias por temas médicos o por estar enferma, no pude pasar nunca desapercibida.  A eso añadimos la”etiqueta” de que había muchas cosas que no podía comer por lo que no podía ir a la mayoría de los cumpleaños, eventos, a los campamentos, etc, etc. Y a los sitios que sí que podía ir, tenía que ir siempre con mi”carta de presentación”, la niña “diferente”,” rara?”…como dicen en mi familia…”especial” .

Pasaron los años y parecía que todo se iba estabilizando. Tenía un estricto seguimiento médico en el CHOP (Complejo Hospitalario de Pontevedra) y eso junto con seguir una dieta sin gluten parecía ser suficiente y la medicación para el riñón se pudo guardar en el cajón. Pero cuando practicaba mis deportes favoritos, algo siempre lo estropeaba: en atletismo numerosos esguinces, en natación dolores articulares (sobre todo de hombro, que finalmente con 19 años me tuvieron que intervenir). También aparecían brotes en la piel y alteraciones en las analíticas que me regalaron nuevos diagnósticos: “hipotiroidismo autoinmune” e interrogante de posible psoriasis. Se sumó un largo ingreso por una extraña y repentina anemia, con 20 años que no tuvo explicación. Empezaron a sospechar de posible enfermedad inflamatoria intestinal pero ahí quedó la cosa. Después, con 23 años, apareció dolor en la rodilla que me hizo pasar una vez más por quirófano (rotura de menisco y patología en los cartílagos).

Cuando con 29 años, mi vida, a pesar de mis etiquetas (que hicieron que fuera siempre una niña insegura, introvertida y con baja autoestima) parecía seguir ese camino con el que todos soñamos (un trabajo que por vocación adoraba, una pareja con la que empezaba a convivir y una familia que siempre me apoyaba y ayudaba)…todo se rompió…Empecé con fiebre, malestar general, más dolores abdominales, diarreas, ampollas de sangre en la boca, etc. Primero pensaban que era un virus, después que si una bacteria…Me derivaban de un médico a otro, me hacían pruebas de todo tipo, probaba infinitos medicamentos…Pero cada vez iba todo a peor. Las fiebre no remitía (llegué a tener hasta 4 termómetros que me mandaban poner 3 veces al día por si era que estaban estropeados. Pero no…durante meses siempre había febrícula)pero las pruebas y los médicos no encontraban nada…incluso se insinuó que estaba “somatizando” los síntomas, que eran cosa de mi cabeza.  Y cada vez me sentía más incomprendida, angustiada, impotente y “deseando” que alguna de las pruebas saliera mal porque así, al menos, habría una explicación. Pero pasaron los años, yo cada vez con más síntomas, más malestar y a su vez, viendo como cada vez podía hacer menos cosas, menos planes. Añadí un nuevo diagnóstico: Enfermedad Inflamatoria Intestinal inespecífica pero que tampoco seguía “la norma”.

Gracias al equipo médico que me tocó y que nunca se cansó (especialmente mis digestivos, la Dra. Fernández Salgado y el Dr. Carpio y reumatóloga, la Dra. Moreira), con 33 años, tras miles de pruebas,biopsias, “experimentos” con medicamentos y años de sufrimiento, conseguí que me hicieran unas pruebas genéticas (la menos dolorosa y las más eficaz) que tras meses de espera por los resultados dieron nombre a “mi mochila”,…Fiebre Mediterránea Familiar…pero como soy tan “especial” incluso para eso lo soy más…Mi caso es una “mutación nueva” sobre esa alteración genética (que ya es rara de por sí) lo que me convierte en el único caso en el mundo conocido con esa mutación. Como dice mi madre…”si tuvieran tanta suerte con la lotería…”. Fue un momento que jamás olvidaré: 1 de Junio de 2018. Tuve una mezcla de alivio (por fin tenía un “nombre” al que culpar de todo lo que había sufrido desde que llegué a este mundo) y miedo (ya que entrábamos en un camino totalmente desconocido). Pero desgraciadamente ese nombre no venía acompañado de la solución. Un año después todo  continua empeorando. Me levanto con dolor y malestar y así me acuesto cada noche: dolor abdominal, diarreas diarias (mínimo 6 al día, todos los días),dolor muscular y articular, malestar, sensación de fiebre cada tarde/noche, fatiga, intolerancia al calor, fuerte vasculitis (inflamación muy dolorosa de los vasos sanguíneos),ampollas/úlceras en la boca, inflamación de la cara, ojos, manos, etc, etc. Síntomas que empeoran con los cambios de tiempo, con la lluvia, el calor y los cambios de rutina. Debo sumar que en Noviembre de 2018, debido a la inflamación crónica intestinal, me tuvieron que poner dos mallas para contener y recolocar los órganos del suelo pélvico (recto, útero, vejiga…) y además de pasar por la peor y más dolorosa experiencia de mi vida, todos los síntomas de la enfermedad aumentaron y a ellos se suman los dolores que aún a día de hoy me provocan las mallas y las nuevas cicatrices.

A pesar de probar los medicamentos conocidos para la Fiebre Mediterránea Familiar (Colchicina, cortisona, Anakinra, Dapsona, Infliximab…) a día de hoy, ninguno ha conseguido controlarla. Es más…algunos incluso la han agravado. La semana pasada gasté mi “último cartucho” con el que mantenía la esperanza: el  Infliximab. En la tercera sesión me dio una reacción muy fuerte que en la cuarta sesión se hizo evidente que mi organismo no lo tolera y me lo suspendieron definitivamente. Eso significa que vuelvo a la “casilla de salida”: me toca esperar otra vez a que el equipo médico se reúna y decida por  dónde seguir. Otro palo…y cada cual duele más. Esa misma semana me tocó inspección médica por llevar ya un año de baja. Demasiados cambios y malas noticias en tan “poco tiempo” (“poco” en cuanto a cambios pero “eterno” en cuanto a dolor y malestar). Pero toca digerir, asimilar y seguir caminando.

Vivir con una enfermedad rara  no implica solamente tener que “acostumbrarte” a vivir con dolor (aprendes a ponerte una “máscara” para salir a la calle) sino que lo peor es la incomprensión de los demás. Muchos no entienden por qué tengo que anular repentinamente planes, creen que pongo excusas para no quedar, no entienden la “necesidad” de tener que conocer si hay un baño cercano a cada sitio que voy o si en ese sitio va a hacer calor (a mí es lo que más me afecta y de forma instantánea), que siempre esté cansada, que mis horarios los marca mi cuerpo, que son importantes las rutinas, etc. No saben el esfuerzo que hago a diario o las numerosas frustraciones que te tengo  que asimilar (aceptar que seguramente no podré tener hijos, ver como poco a poco voy perdiendo la capacidad para ejercer mi profesión, como dejo de hacer tantas cosas que me gustan, como cada vez “dependo” más de los demás, como tengo incluso que hacer constantemente fotos de mis extraños síntomas para que los demás me crean porque no son los “típicos” que dice la biografía…), la culpabilidad que siento a diario  por sobrecargar inconscientemente a los que me quieren y me acompañan en este duro camino a pesar de las tormentas y bruscas mareas…y no saber cómo agradecerles eternamente su apoyo. El temor de la incertidumbre.

Pero de todo lo malo se saca algo bueno…Mi “mochila” me sobrecarga, me ha cerrado puertas y me ha hecho cambiar el camino pero gracias a ese cambio de rumbo he conocido y estoy conociendo a personas maravillosas que de otra forma no habría conocido, estoy descubriendo cosas que jamás me habría imaginado, tengo metas que antes ni había pensado, aprendo a valorar lo que de verdad importa en la vida y soy consciente de la “suerte” que tengo de estar siempre arropada, acompañada y apoyada por mi familia, especialmente mi madre, mi hermano, mi cuñada, mis sobrinas  y mi compañero de viaje (que a pesar del cambio de rumbo ha decidido seguir a mi lado), mi familia sevillana, mi numerosa familia gallega-asturiana y mis amigos (los de verdad, los que están sobre todo en los momentos malos). Sin ellos, en numerosas ocasiones tiraría la toalla.

Incluso tengo la “suerte” de contar con un equipo médico maravilloso, cercano y luchador que hacen que cuando voy al hospital (más de lo que me gustaría) me sienta “como en casa” ya que en casi todos los servicios me conocen (reumatología, digestivo, nutrición, endocrinología, farmacia, otorrinolaringología, dermatología, ginecología, cirugía rectal, psicología, neurología, etc), me escuchan e intentan comprender.

También debo agradecer a mi psicóloga Mónica y a la Asociación de Asseii (en especial a Ángela, Cintia, Víctor y Tita) y a la Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA que me acogieron, arroparon y todavía me acompañan. Se han convertido, tal y como dice FMF ESPAÑA, en ese faro que nos guía a quienes tenemos que navegar entre la penumbra contra viento y marea.

Somos raros pero con mucho orgullo porque somos únicos y especiales.

Lara de Saa Iglesias