Etapas hacia la aceptación de una enfermedad rara
En este artículo se describen las etapas que se suceden hasta que se acepta una enfermedad rara.Enlace al artículo...
Noticias
Científicos descubren molécula maravilla que podría conducir a tratamientos para enfermedades inflamatorias
Los científicos en el Trinity College de Dublín han descubierto una molécula maravilla que bloquea un motor clave de las...
28
Nov
II Reunión Nacional de asociaciones de padres de niños con enfermedades reumáticas
Hola a todos. Como sabéis, hoy se celebra en la ciudad de Sevilla, la II Reunión Nacional de asociaciones de...
La memoria se ve afectada en madres de hijos con discapacidad
Según un estudio científico reciente, las madres de niños con discapacidad, a medida que envejecen tienden a ser más olvidadizas...
Los médicos recopilarán propuestas ciudadanas para mejorar la sanidad de cara al 20D
Artículo en que se pone de manifiesto que los médicos recopilarán propuestas ciudadanas para mejorar la sanidad de cara al...
Concurso de apps y relatos sobre enfermedades raras para adolescentes entre 12 y 16 años
Podrán participar en este concurso todas las personas con edades comprendidas entre los 12 y 16 años, (ambos inclusive), cualquiera...
Ensayos clínicos centrados en los pacientes
Recientemente se reunió en Barcelona la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS con una asistencia de más de 100 participantes que debatieron sobre cómo centrar...
Actualizado el listado de medicamentos para enfermedades raras publicado por Orphanet
El portal Orphanet pone a disposición de sus usuarios el informe actualizado en octubre de 2015 del “Listado de medicamentos...
OPIACEOS DESDE UN PUNTO DE VISTA CIENTÍFICO Y RESPONSABLE
Artículo sobre los opiáceos para tratar el dolor.Enlace al artículo...
Descubren la causa de enfermedades infantiles gracias a miles de donantes genómicos
Una gran noticia en la que se refleja la importancia de la colaboración de los pacientes en la investigación científica....
Artículo básico pero muy completo sobre Síndromes Autoinflamatorios
Os dejo aquí un artículo básico pero muy completo sobre los diversos síndromes autoinflamatorios:Enlace al artículo...
Proyecto: CONSTRUYENDO SOLUCIONES JUNTOS – ER
¡Bienvenido! Queremos invitarte a participar en el proyecto “Construyendo soluciones - ER. El objetivo es ayudarnos a continuar el camino para...
Las tres mejores farmacéuticas españolas
El sector farmacéutico español está liderado con nombres propios: Pfizer, Novartis y Roche son los tres laboratorios con mejor reputación...
Confortauto dedica su 2016 a quienes conviven con una ER
La red de talleres Confortauto Hankook Masters ha presentado su nuevo calendario solidario 2016 a la par que ha anunciado...
Enfermedades Raras: Estadísticas de tratamiento y curación
Enfermedades raras, paso a paso.Sólo entre el 10 y el 15 % de las enfermedades raras tienen tratamiento y en...
26
Nov
I Simposio Multidisciplinar de la Sociedad Española de Reumatología
Os informo de que el I Simposio Multidisciplinar de la Sociedad Española de Reumatología tendrá lugar en la ciudad de Vigo los...
Canal FAN3: Primer canal de televisión especialmente diseñado para niños y jóvenes hospitalizados.
Os presentamos hoy el canal Fan3: Canal FAN3 es el primer canal de televisión especialmente diseñado para niños y jóvenes...
Grandes hombres con enfermedades raras
Articulo sobre grandes hombres con enfermedades raras.Enlace al artículo...
Proyecto PRO de la Fundación ATRESMEDIA para personas con discapacidad
Proyecto PRO es la primera escuela audiovisual para personas con algún tipo de discapacidad de la Fundación Atresmedia. Creada en...