Respuestas a la encuesta anónima sobre la incidencia del COVID – 19 en pacientes con enfermedades autoinflamatorias

En esta página puedes consultar las respuestas a la encuesta anónima sobre la incidencia del COVID – 19 en pacientes con enfermedades autoinflamatorias.

Sólo se tendrán en cuenta las respuestas de personas con enfermedades autoinflamatorias que hayan pasado el COVID – 19. No se tendrán en cuenta:

  • Las respuestas de personas que no tengan una enfermedad autoinflamatoria (Por ejemplo que sólo tengan Fibromialgia o Diabetes)
  • Las respuestas de personas que no hayan pasado el COVID – 19

Esta encuesta tiene validez únicamente estadística.

Puedes consultar la pestaña resumen en la que se pueden ver todas las respuestas a una misma pregunta o puedes consultar las demás pestañas donde se puede ver la respuesta a cada pregunta de manera individual.

Edad del paciente cuando pasó el COVID-19

Respuesta 1: 31
Respuesta 2: 46
Respuesta 3: 65
Respuesta 4: 43
Respuesta 5: 36
Respuesta 6: 3

Género del paciente

Respuesta 1: Mujer
Respuesta 2: Mujer
Respuesta 3: Hombre
Respuesta 4: Mujer
Respuesta 5: Mujer
Respuesta 6: Mujer
 
Mujer: 83,33%
Hombre: 16,67%
 
Género Cantidad
Hombre 1
Mujer 5
 

Enfermedad Autoinflamatoria del paciente. Si padece más de una hay que decirlas todas y si tiene una enfermedad autoinflamatoria sin diagnóstico hay que ponerlo así

Respuesta 1: TRAPS
Respuesta 2: FMF
Respuesta 3: FMF
Respuesta 4: FMF
Respuesta 5: FMF y TRAPS
Respuesta 6: PFAPA

Mutación o mutaciones (Si son varias indicarlas todas y si no se conocen o no se tienen indicarlo también)

Respuesta 1: TNFRSF1A
Respuesta 2: Eq141
Respuesta 3: No lo sé
Respuesta 4: No lo sé
Respuesta 5: MefvP369S TNFRSF1A Arg408Gln
Respuesta 6: No se conocen
 

Síntomas de la enfermedad autoinflamatoria antes de pasar el COVID-19 (Mencionar todos los que existan)

Respuesta 1:
Cutáneos: Sarpullido migratorio con dolor profundo debajo de las áreas del sarpullido. El dolor severo sigue el paso del sarpullido desde el tronco hasta las extremidades.
Neurológicos: Fiebres que duran más de 3 días y más de 38°C con las crisis. Algunas personas tienen dolores de cabeza con los síntomas de las crisis. Auditivos: No es común–No se cree que sea causado por TRAPS. Oftalmológicos: Conjuntivitis y edema periorbital durante las crisis. Cardiopulmonares: Común, incluyendo pleuresía.
Abdominales: Peritonitis, diarrea, y estreñimiento durante las crisis. Linfáticos:El ensanchamiento del bazo es común; algunos tienen ensanchamiento de los nódulos linfáticos. Articulaciones, huesos, músculos y cartílagos: Intermitente o artritis crónica en las grandes articulaciones. Con dolor muscular e hinchazón. Vasculitis: HSP, vasculitis linfocítica.
Amiloidosis: 10-20% de alto riesgo de ocurrencia con mutación cisteína. Analíticas anormales: Altos valores de: ESR, CRP, SAA. Elevados PMNs, gamopatía policlonal, leucocitosis. Infección de orina y candidiadis.
Respuesta 2:
Eritema, fiebre, dolor de cabeza, artritis,…
Respuesta 3:
Dolor de barriga, inflamaciones articulares, lesiones de origen hepático, problemas renales
Respuesta 4:
Fiebre vómitos diarreas dolor articulaciones
Respuesta 5:
Dolor articular , llagas , fiebre , conjuntivitis , inflamación articulaciones, diarrea , estreñimiento
Respuesta 6:
Fiebre alta, ganglios cuello inflamados, aftas

¿Qué medicación tomas para tu enfermedad autoinflamatoria?

Respuesta 1: CABAKINUMAB
Respuesta 2: Colchicina, prednisona
Respuesta 3: Colchicina.
Respuesta 4: Enbrel y colchicina
Respuesta 5: Ilaris, dacortin, arcoxia
Respuesta 6: Estilsona y apiretal

¿Has recibido un diagnóstico certero de COVID-19?

Respuesta 1: No
Respuesta 2:
Respuesta 3:
Respuesta 4:
Respuesta 5: Sí. Por las lesiones cutáneas confirmaron covid
Respuesta 6:
Proporción:
Sí: 83,33%
No: 16,67%
Tal vez: 0%
 
Respuesta Cantidad
5
No 1
Tal vez 0
 

Crees que has pasado un COVID – 19

Respuesta 1: Leve
Respuesta 2: Moderado
Respuesta 3: Moderado
Respuesta 4: Leve
Respuesta 5: Moderado
Respuesta 6: Leve
Proporción:
Asintomático: 0%
Leve: 50%
Moderado: 50%
Grave: 0%
Muy grave: 0%
 
Grado Cantidad
Asintomático 0
Leve 3
Moderado 3
Grave 0
Muy grave 0
 

¿Cuáles fueron tus síntomas de COVID – 19?

Respuesta 1: FIEBRE, MALESTAR GENERAL, OPRESIÓN EN EL PECHO
Respuesta 2: Fiebre alta, diarrea, tos, dolor muscular, dolor articular..
Respuesta 3: Fiebre, diarrea.
Respuesta 4: Diarreas ,vómitos, flojedad ,dolor de cabeza, dolor de garganta.
Respuesta 5: Pérdida de ofalto y gusto , fiebre , cansancio extremo y heridas en malos y pies
Respuesta 6: Fiebre de 39,5 durante día y medio, tos durante dos semanas
 

¿Cuánto tiempo duró tu COVID – 19?

Respuesta 1: 1 SEMANA
Respuesta 2: 10 dias
Respuesta 3: 1 mes
Respuesta 4: 1 mes y medio
Respuesta 5: Unos 15 días, menos las heridas en pies y manos que aún las tengo después de 5 meses
Respuesta 6: Dos semanas
 

¿Has estado ingresado a consecuencia del COVID-19?

Sí: 33,33%
No: 66,67%
 
Respuesta Cantidad
2
No 4
 

¿Tuviste que ingresar en UCI con respirador?

Sí: 0%
No: 100%

Ingresé en UCI pero no necesitérespirador: 0%

Respuesta Cantidad
0
No 6
Ingresé en UCI pero no necesité respirador 0
 

¿En algún momento se temió por tu vida?

Sí: 0%
No: 100%
Respuesta Cantidad
0
No 6
 

¿Tuviste brotes de tu enfermedad autoinflamatoria mientras estabas con el COVID-19?

Respuesta 1:
Respuesta 2: No
Respuesta 3: No
Respuesta 4:
Respuesta 5: Tal vez
Respuesta 6: No

Proporción:

Sí: 33,33%

No: 50%

Tal vez: 16,67%

Respuesta Cantidad
2
No 3
Tal vez 1

Desarrollo de síntomas neurológicos (Si o no, durante el COVID-19 o como secuela y cuáles)

Respuesta 1: Fiebres
Respuesta 2: No
Respuesta 3: No.
Respuesta 4: Pericarditis y pérdida de memoria
Respuesta 5: No
Respuesta 6: No

Respuesta a medicamentos para tratar el COVID-19 (Mencionar la experiencia con cada medicamento)

Respuesta 1: Corticoides, antibiótico.
Respuesta 2: Azitromicina buena
Respuesta 3: Buena.
Respuesta 4: Seguí mi tratamiento además de antibióticos y calmantes
Respuesta 5: Respuesta en blanco
Respuesta 6: Apiretal. Sin efecto

¿Qué secuelas te han quedado del COVID-19?

Respuesta 1: Ninguna.
Respuesta 2: Ninguna
Respuesta 3: Problemas renales, piernas flojas.
Respuesta 4: Pericarditis
Respuesta 5: Las heridas en manos y pies
Respuesta 6: Ninguno seguro, quizás más brotes de PFAPA

¿Han variado los síntomas de tu enfermedad autoinflamatoria después del COVID-19? ¿De qué forma?

Respuesta 1: Fiebres más recurrentes.
Respuesta 2: No
Respuesta 3: No.
Respuesta 4: Más cansancio y problemas estomacales, más vómitos
Respuesta 5: No
Respuesta 6: No

¿Crees que padecer una enfermedad autoinflamatoria te ha ayudado frente al COVID-19?

Respuesta 1: No ha influído
Respuesta 2: No
Respuesta 3: No
Respuesta 4:
Respuesta 5:
Respuesta 6: No

Proporción:

Sí: 33,33%

No: 50%

No ha influído: 16,67%

Respuesta Cantidad
2
No 3
No ha influído 1

¿Crees que los medicamentos que tomas para tratar tu enfermedad autoinflamatoria te han ayudado para tratar el COVID – 19?

Respuesta 1: Tal vez
Respuesta 2:
Respuesta 3: No
Respuesta 4:
Respuesta 5:
Respuesta 6: Tal vez

Proporción:

Sí: 50%

No: 16,67%

Tal vez: 33,33%

Respuesta Cantidad
3
No 1
Tal vez 2

Déjanos un pequeño resumen de tu caso que verán las personas que consulten los resultados de la encuesta.

Respuesta 1: BROTE NORMAL
Respuesta 2: He pasado el virus como una gripe muy muy fuerte. La tos es lo que más perduró y ningún jarabe antitusivo hacia efecto. Si que necesite antibiótico pero no llegue ha hacer pneumonia
Respuesta 3: Experiencia no desafortunada.
Respuesta 4: Gracias al tratamiento que tomo el ingreso fue de una semana cuando realmente se pudo complicar mucho.
Respuesta 5: No hay respuesta
Respuesta 6: ++++

Comentarios (Cualquier dato que consideres de interés)

Respuesta 1: Ningún comentario
Respuesta 2: Ningún comentario
Respuesta 3: Hay que tener esperanza y confiar en la ciencia.
Respuesta 4: Realmente mi vida social es mínima y aún así lo cogí en el trabajo, una oficina donde trabajan 3 personas con distancia de seguridad.
Respuesta 5: No hay respuesta
Respuesta 6: No hay respuesta

Edad del paciente cuando pasó el COVID-19

31

Género del paciente

Mujer

Enfermedad Autoinflamatoria del paciente. Si padece más de una hay que decirlas todas y si tiene una enfermedad autoinflamatoria sin diagnóstico hay que ponerlo así

TRAPS

Mutación o mutaciones (Si son varias indicarlas todas y si no se conocen o no se tienen indicarlo también)

TNFRSF1A

Síntomas de la enfermedad autoinflamatoria antes de pasar el COVID-19 (Mencionar todos los que existan)

Cutáneos: Sarpullido migratorio con dolor profundo debajo de las áreas del sarpullido. El dolor severo sigue el paso del sarpullido desde el tronco hasta las extremidades.
Neurológicos: Fiebres que duran más de 3 días y más de 38°C con las crisis. Algunas personas tienen dolores de cabeza con los síntomas de las crisis. Auditivos: No es común–No se cree que sea causado por TRAPS. Oftalmológicos: Conjuntivitis y edema periorbital durante las crisis. Cardiopulmonares: Común, incluyendo pleuresía.
Abdominales: Peritonitis, diarrea, y estreñimiento durante las crisis. Linfáticos:El ensanchamiento del bazo es común; algunos tienen ensanchamiento de los nódulos linfáticos. Articulaciones, huesos, músculos y cartílagos: Intermitente o artritis crónica en las grandes articulaciones. Con dolor muscular e hinchazón. Vasculitis: HSP, vasculitis linfocítica.
Amiloidosis: 10-20% de alto riesgo de ocurrencia con mutación cisteína. Analíticas anormales: Altos valores de: ESR, CRP, SAA. Elevados PMNs, gamopatía policlonal, leucocitosis. Infección de orina y candidiadis.

¿Qué medicación tomas para tu enfermedad autoinflamatoria?

CABAKINUMAB

¿Has recibido un diagnóstico certero de COVID-19?

No

Crees que has pasado un COVID – 19

Leve

¿Cuáles fueron tus síntomas de COVID – 19?

FIEBRE, MALESTAR GENERAL, OPRESIÓN EN EL PECHO

¿Cuánto tiempo duró tu COVID – 19?

1 SEMANA

¿Has estado ingresado a consecuencia del COVID-19?

¿Tuviste que ingresar en UCI con respirador?

¿En algún momento se temió por tu vida?

¿Tuviste brotes de tu enfermedad autoinflamatoria mientras estabas con el COVID-19?

Desarrollo de síntomas neurológicos (Si o no, durante el COVID-19 o como secuela y cuáles)

Fiebres

Respuesta a medicamentos para tratar el COVID-19 (Mencionar la experiencia con cada medicamento)

Corticoides, antibiótico.

¿Qué secuelas te han quedado del COVID-19?

Ninguna.

¿Han variado los síntomas de tu enfermedad autoinflamatoria después del COVID-19? ¿De qué forma?

Fiebres más recurrentes.

¿Crees que padecer una enfermedad autoinflamatoria te ha ayudado frente al COVID-19?

No ha influído

¿Crees que los medicamentos que tomas para tratar tu enfermedad autoinflamatoria te han ayudado para tratar el COVID – 19?

Tal vez

Déjanos un pequeño resumen de tu caso que verán las personas que consulten los resultados de la encuesta.

BROTE NORMAL

Comentarios (Cualquier dato que consideres de interés)

Ningún comentario

Edad del paciente cuando pasó el COVID-19

46

Género del paciente

Mujer

Enfermedad Autoinflamatoria del paciente. Si padece más de una hay que decirlas todas y si tiene una enfermedad autoinflamatoria sin diagnóstico hay que ponerlo así

FMF

Mutación o mutaciones (Si son varias indicarlas todas y si no se conocen o no se tienen indicarlo también)

Eq141

Síntomas de la enfermedad autoinflamatoria antes de pasar el COVID-19 (Mencionar todos los que existan)

Eritema, fiebre, dolor de cabeza, artritis,…

¿Qué medicación tomas para tu enfermedad autoinflamatoria?

Colchicina, prednisona

¿Has recibido un diagnóstico certero de COVID-19?

 

Crees que has pasado un COVID – 19

 
Moderado

¿Cuáles fueron tus síntomas de COVID – 19?

Fiebre alta, diarrea, tos, dolor muscular, dolor articular..

¿Cuánto tiempo duró tu COVID – 19?

10 dias

¿Has estado ingresado a consecuencia del COVID-19?

 
No

¿Tuviste que ingresar en UCI con respirador?

 

No

¿En algún momento se temió por tu vida?

 
No

¿Tuviste brotes de tu enfermedad autoinflamatoria mientras estabas con el COVID-19?

No

Desarrollo de síntomas neurológicos (Si o no, durante el COVID-19 o como secuela y cuáles)

No

Respuesta a medicamentos para tratar el COVID-19 (Mencionar la experiencia con cada medicamento)

Azitromicina buena

¿Qué secuelas te han quedado del COVID-19?

Ninguna

¿Han variado los síntomas de tu enfermedad autoinflamatoria después del COVID-19? ¿De qué forma?

No

¿Crees que padecer una enfermedad autoinflamatoria te ha ayudado frente al COVID-19?

No

¿Crees que los medicamentos que tomas para tratar tu enfermedad autoinflamatoria te han ayudado para tratar el COVID – 19?

Déjanos un pequeño resumen de tu caso que verán las personas que consulten los resultados de la encuesta.

He pasado el virus como una gripe muy muy fuerte. La tos es lo que más perduró y ningún jarabe antitusivo hacia efecto. Si que necesite antibiótico pero no llegue ha hacer pneumonia

Comentarios (Cualquier dato que consideres de interés)

Ningún comentario

Edad del paciente cuando pasó el COVID-19

65

Género del paciente

Hombre

Enfermedad Autoinflamatoria del paciente. Si padece más de una hay que decirlas todas y si tiene una enfermedad autoinflamatoria sin diagnóstico hay que ponerlo así

FMF

Mutación o mutaciones (Si son varias indicarlas todas y si no se conocen o no se tienen indicarlo también)

No lo sé

Síntomas de la enfermedad autoinflamatoria antes de pasar el COVID-19 (Mencionar todos los que existan)

Dolor de barriga, inflamaciones articulares, lesiones de origen hepático, problemas renales

¿Qué medicación tomas para tu enfermedad autoinflamatoria?

Colchicina.

¿Has recibido un diagnóstico certero de COVID-19?

Crees que has pasado un COVID – 19

Moderado

¿Cuáles fueron tus síntomas de COVID – 19?

Fiebre, diarrea.

¿Cuánto tiempo duró tu COVID – 19?

1 mes

¿Has estado ingresado a consecuencia del COVID-19?

¿Tuviste que ingresar en UCI con respirador?

¿En algún momento se temió por tu vida?

¿Tuviste brotes de tu enfermedad autoinflamatoria mientras estabas con el COVID-19?

No

Desarrollo de síntomas neurológicos (Si o no, durante el COVID-19 o como secuela y cuáles)

No.

Respuesta a medicamentos para tratar el COVID-19 (Mencionar la experiencia con cada medicamento)

Buena.

¿Qué secuelas te han quedado del COVID-19?

Problemas renales, piernas flojas.

¿Han variado los síntomas de tu enfermedad autoinflamatoria después del COVID-19? ¿De qué forma?

No

¿Crees que padecer una enfermedad autoinflamatoria te ha ayudado frente al COVID-19?

No

¿Crees que los medicamentos que tomas para tratar tu enfermedad autoinflamatoria te han ayudado para tratar el COVID – 19?

No

Déjanos un pequeño resumen de tu caso que verán las personas que consulten los resultados de la encuesta.

Experiencia no desafortunada.

Comentarios (Cualquier dato que consideres de interés)

Hay que tener esperanza y confiar en la ciencia

Edad del paciente cuando pasó el COVID-19

43

Género del paciente

Mujer

Enfermedad Autoinflamatoria del paciente. Si padece más de una hay que decirlas todas y si tiene una enfermedad autoinflamatoria sin diagnóstico hay que ponerlo así

FMF

Mutación o mutaciones (Si son varias indicarlas todas y si no se conocen o no se tienen indicarlo también)

No sé

Síntomas de la enfermedad autoinflamatoria antes de pasar el COVID-19 (Mencionar todos los que existan)

Fiebre vómitos diarreas dolor articulaciones

¿Qué medicación tomas para tu enfermedad autoinflamatoria?

Embrel y colchicina

¿Has recibido un diagnóstico certero de COVID-19?

Crees que has pasado un COVID – 19

Leve

¿Cuáles fueron tus síntomas de COVID – 19?

Diarreas ,vómitos, flojedad ,dolor de cabeza, dolor de garganta.

¿Cuánto tiempo duró tu COVID – 19?

1 mes y medio

¿Has estado ingresado a consecuencia del COVID-19?

¿Tuviste que ingresar en UCI con respirador?

¿En algún momento se temió por tu vida?

¿Tuviste brotes de tu enfermedad autoinflamatoria mientras estabas con el COVID-19?

Desarrollo de síntomas neurológicos (Si o no, durante el COVID-19 o como secuela y cuáles)

Pericarditis y pérdida de memoria

Respuesta a medicamentos para tratar el COVID-19 (Mencionar la experiencia con cada medicamento)

Seguí mi tratamiento además de antibióticos y calmantes

¿Qué secuelas te han quedado del COVID-19?

Pericarditis

¿Han variado los síntomas de tu enfermedad autoinflamatoria después del COVID-19? ¿De qué forma?

Más cansancio y problemas estomacales, más vómitos

¿Crees que padecer una enfermedad autoinflamatoria te ha ayudado frente al COVID-19?

¿Crees que los medicamentos que tomas para tratar tu enfermedad autoinflamatoria te han ayudado para tratar el COVID – 19?

Déjanos un pequeño resumen de tu caso que verán las personas que consulten los resultados de la encuesta.

Gracias al tratamiento que tomo el ingreso fue de una semana cuando realmente se pudo complicar mucho.

Comentarios (Cualquier dato que consideres de interés)

Realmente mi vida social es mínima y aún así lo cogí en el trabajo, una oficina donde trabajan 3 personas con distancia de seguridad.

Edad del paciente cuando pasó el COVID-19

36

Género del paciente

Mujer

Enfermedad Autoinflamatoria del paciente. Si padece más de una hay que decirlas todas y si tiene una enfermedad autoinflamatoria sin diagnóstico hay que ponerlo así

FMF y TRAPS

Mutación o mutaciones (Si son varias indicarlas todas y si no se conocen o no se tienen indicarlo también)

MefvP369S, TNFRSF1A, Arg408Gln

Síntomas de la enfermedad autoinflamatoria antes de pasar el COVID-19 (Mencionar todos los que existan)

Dolor articular , llagas , fiebre , conjuntivitis , inflamación articulaciones, diarrea , estreñimiento

¿Qué medicación tomas para tu enfermedad autoinflamatoria?

Ilaris, Dacortín y Arcoxia

¿Has recibido un diagnóstico certero de COVID-19?

Sí. Por las lesiones cutáneas confirmaron covid.

Crees que has pasado un COVID – 19

Moderado

¿Cuáles fueron tus síntomas de COVID – 19?

Pérdida de ofalto y gusto , fiebre , cansancio extremo y heridas en malos y pies

¿Cuánto tiempo duró tu COVID – 19?

Unos 15 días, menos las heridas en pies y manos que aún las tengo después de 5 meses

¿Has estado ingresado a consecuencia del COVID-19?

¿Tuviste que ingresar en UCI con respirador?

¿En algún momento se temió por tu vida?

¿Tuviste brotes de tu enfermedad autoinflamatoria mientras estabas con el COVID-19?

Tal vez

Desarrollo de síntomas neurológicos (Si o no, durante el COVID-19 o como secuela y cuáles)

No

Respuesta a medicamentos para tratar el COVID-19 (Mencionar la experiencia con cada medicamento)

 

¿Qué secuelas te han quedado del COVID-19?

Las heridas en manos y pies

¿Han variado los síntomas de tu enfermedad autoinflamatoria después del COVID-19? ¿De qué forma?

No

¿Crees que padecer una enfermedad autoinflamatoria te ha ayudado frente al COVID-19?

¿Crees que los medicamentos que tomas para tratar tu enfermedad autoinflamatoria te han ayudado para tratar el COVID – 19?

Déjanos un pequeño resumen de tu caso que verán las personas que consulten los resultados de la encuesta.

 

 

Comentarios (Cualquier dato que consideres de interés)

 

Edad del paciente cuando pasó el COVID-19

3

Género del paciente

Mujer

Enfermedad Autoinflamatoria del paciente. Si padece más de una hay que decirlas todas y si tiene una enfermedad autoinflamatoria sin diagnóstico hay que ponerlo así

PFAPA

Mutación o mutaciones (Si son varias indicarlas todas y si no se conocen o no se tienen indicarlo también)

No se conocen

Síntomas de la enfermedad autoinflamatoria antes de pasar el COVID-19 (Mencionar todos los que existan)

Fiebre alta, ganglios cuello inflamados, aftas

¿Qué medicación tomas para tu enfermedad autoinflamatoria?

Estilsona y apiretal

¿Has recibido un diagnóstico certero de COVID-19?

Crees que has pasado un COVID – 19

Leve

¿Cuáles fueron tus síntomas de COVID – 19?

Fiebre de 39,5 durante día y medio, tos durante dos semanas

¿Cuánto tiempo duró tu COVID – 19?

Dos semanas

¿Has estado ingresado a consecuencia del COVID-19?

¿Tuviste que ingresar en UCI con respirador?

¿En algún momento se temió por tu vida?

¿Tuviste brotes de tu enfermedad autoinflamatoria mientras estabas con el COVID-19?

No

Desarrollo de síntomas neurológicos (Si o no, durante el COVID-19 o como secuela y cuáles)

No

Respuesta a medicamentos para tratar el COVID-19 (Mencionar la experiencia con cada medicamento)

Apiretal, sin efecto

¿Qué secuelas te han quedado del COVID-19?

Ninguno seguro, quizás más brotes de PFAPA

¿Han variado los síntomas de tu enfermedad autoinflamatoria después del COVID-19? ¿De qué forma?

No

¿Crees que padecer una enfermedad autoinflamatoria te ha ayudado frente al COVID-19?

No

¿Crees que los medicamentos que tomas para tratar tu enfermedad autoinflamatoria te han ayudado para tratar el COVID – 19?

Tal vez

Déjanos un pequeño resumen de tu caso que verán las personas que consulten los resultados de la encuesta.

++++

 

Comentarios (Cualquier dato que consideres de interés)