Mes: noviembre 2015

Entrevista con Núria Serrallonga, coordinadora del «Programa Child Life» del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que vela para que niños y adolescentes puedan vivir lo más positivamente posible la experiencia de una enfermedad o una hospitalización. Enlace al artículo

Cuando Justine Van der Borne salió de compras, aparcó su coche en una plaza para discapacitados y se marchó a pasar un magnífico día con su hija. Al regresar, encontró una nota en su coche que decía ¿Olvidaste tu silla de ruedas? Enlace al artículo

Queremos daros a conocer ‘Enfermedades Raras’, programa de radio de Gestiona Radio que tiene como objetivo informar y concienciar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes. Más información en la página web de FEDER

La iniciativa ‘Céntimo Solidario’, impulsada por la ONG Otro Mundo es Posible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha conseguido más de 2.000 euros en el primer mes de su nueva campaña, enfocada a la investigación de estas patologías así como proyectos y servicios para los niños que más lo necesitan.…

Artículo que describe cuál es la situación de los afectados por una Enfermedad Rara en relación a la dependencia. Enlace al artículo

Artículo en el que el premio Nobel de Medicina Richard J. Roberts advierte de que las farmacéuticas bloquean fármacos que curan porque no son rentables.  Enlace al artículo

«El Laberinto de las Enfermedades Raras» es un documental elaborado por el CREER en colaboración con el grupo de investigación Estudios Críticos de la Comunicación (ECCO) de la Universidad de Almería.El objetivo del documental es trasladar las necesidades de atención integral e investigación en las enfermedades raras al ámbito comunicativo, y de este modo alcanzar…

Excelente artículo en la página web de ARTRICENTER y muy interesante para nosotros ya que el stress es uno de los factores que puede precipitar una crisis de FMF.  Enlace al artículo