Te ofrecemos una selección de páginas Web y Portales de Internet relacionados con la Fiebre Mediterránea Familiar y otros síndromes autoinflamatorios, además otros temas que tienen que ver con FMF ESPAÑA, que estamos seguros serán de tu interés. Si tu web no está y crees que debería aparecer en este listado, contacta con nosotros.
Información sobre Fiebre Mediterránea Familiar a nivel pediátrico Página muy completa que sirve también para adultos. Tiene, también, información sobre diversos medicamentos y otras enfermedades de fiebre periódica. También está disponible en catalán y en gallego.
Charla, en vídeo, sobre FMF Charla «Yo también soy raro», de José Luis Moreno. Esta charla pertenece a la sesión Raras pero no invisibles del evento de divulgación científica Desgranando Ciencia.
FEDER Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras.
Muévete por los que no pueden Blog solidario destinado a la difusión de las Enfermedades Raras y no tan Raras pero incapacitantes con el objetivo de que la población conozca la realidad de estas enfermedades y la importancia de su investigación
Saber Vivir Desde el Club Gente Saludable y este sitio web trabajan a diario para ofrecer a los usuarios una información de salud actualizada y de calidad.
ASPAYM Cantabria Asociación de Lesionados Medulares y Discapacitados Físicos.
Fundación AFIM Página web de la Fundación AFIM: Formación e integración de personas con discapacidad.
Divulgación médico-sanitaria: Vivir mejor Una nueva web de salud, de divulgación médico-sanitaria, que tiene la particularidad de que la mayoría de sus noticias son en formato de audio (podcast o mp3) y video con extensas entrevistas a los mejores especialistas.
Semergen Recurso gratuito, profesional, seguro, rápido y sin necesidad de registro, en el que médicos colegiados de SEMERGEN atienden a las dudas y problemas de salud de pacientes, familiares, cuidadores, etc.
Observatorio sobre Enfermedades Raras de FEDER Proyecto de FEDER y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para mejorar el conocimiento de la situación social, sanitaria, laboral y educativa del colectivo para evaluar el ejercicio de sus derechos y detectar las necesidades de mejora.
MAPER Mapa interactivo desarrollado por el CIBERER con información de los proyectos de investigación biomédica que hay en marcha en España sobre enfermedades raras.
Sección de pacientes de la Sociedad Española de Reumatología La Sociedad Española de Reumatología (SER) es una asociación científica, sin ánimo de lucro, que tiene por objeto fomentar el estudio de las enfermedades reumáticas en beneficio de los pacientes y atender los problemas relacionados con la especialidad.
AELMHU Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.
Fundación Geiser Fundación sobre Enfermedades Raras en Latinoamérica.
Comunidad sobre CAPS, FCAS, MWS y NOMID Comunidad sobre Síndromes periódicos asociados a criopirina (CAPS), Síndrome auto inflamatorio familiar inducido por el frío (FCAS), Síndrome de Muscle Wells (MWS) y enfermedad neonatal multisistémica auto inflamatoria (NOMID).
Organismos
Printo. Organización Internacional de Ensayos en Reumatología Pediátrica.
Orphanet. Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
Eurodis. Alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras.
