España

Fiebre Mediterránea Familiar

• Foro / comunidad en español de Fiebre Mediterránea Familiar en Yahoo! Foro de intercambio de opiniones y archivos.
• Página en Facebook de FMF España La página en Facebook de nuestra asociación.
• Canal en YouTube de FMF España Canal oficial de la asociación.
• Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España Nuestra web anterior.
• Grupo en Facebook en español sobre Fiebre Mediterránea Familiar Grupo en Facebook sobre Fiebre Mediterránea Familiar en español.
• Artículo sobre FMF en Raras pero no invisibles Artículo sobre FMF en Raras pero no invisibles.
• Información sobre Fiebre Mediterránea Familiar a nivel pediátrico Página muy completa que sirve también para adultos. Tiene, también, información sobre diversos medicamentos y otras enfermedades de fiebre periódica. También está disponible en catalán y en gallego.
• Entrada sobre FMF en el blog de Joan Alcaraz, afectado por FMF Entrada, en catalán, en el blog de un afectado sobre la FMF y las I Jornadas de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España.
• Entrada sobre la influencia étnica en la FMF en el blog de Joan Alcaraz, afectado por FMF Entrada, en catalán, en el blog de un afectado sobre la FMF acerca de la influencia étnica en la genética necesaria para el desarrollo de FMF.
• Entrada sobre FMF en el blog: Afán por saber Entrada sobre FMF en el blog personal de un afectado
• Charla, en vídeo, sobre FMF Charla “Yo también soy raro”, de José Luis Moreno. Esta charla pertenece a la sesión Raras pero no invisibles del evento de divulgación científica Desgranando Ciencia.

Síndromes autoinflamatorios y otras patologías

• Vivir con Síndrome de Hiper-Inmunoglobulinemia D Página en Facebook sobre HIDS.
• Página de la asociación española del Síndrome de CAPS Página en Facebook de la asociación española de CAPS
• FEDER Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras.
• Muévete por los que no pueden Blog solidario destinado a la difusión de las Enfermedades Raras y no tan Raras pero incapacitantes con el objetivo de que la población conozca la realidad de estas enfermedades y la importancia de su investigación
• Saber Vivir Desde el Club Gente Saludable y este sitio web trabajan a diario para ofrecer a los usuarios una información de salud actualizada y de calidad.
• ASPAYM Cantabria Asociación de Lesionados Medulares y Discapacitados Físicos.
• Fundación AFIM Página web de la Fundación AFIM: Formación e integración de personas con discapacidad.
• Divulgación médico-sanitaria: Vivir mejor Una nueva web de salud, de divulgación médico-sanitaria, que tiene la particularidad de que la mayoría de sus noticias son en formato de audio (podcast o mp3) y video con extensas entrevistas a los mejores especialistas.
• Información sobre enfermedades autoinflamatorias Información detallada sobre enfermedades auto inflamatorias en general.
• Semergen Recurso gratuito, profesional, seguro, rápido y sin necesidad de registro, en el que médicos colegiados de SEMERGEN atienden a las dudas y problemas de salud de pacientes, familiares, cuidadores, etc.

Organismos

• Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras Es un centro especializado en servicios de referencia y atención directa a pacientes de enfermedades raras y sus familias.
• Observatorio sobre Enfermedades Raras de FEDER Proyecto de FEDER y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para mejorar el conocimiento de la situación social, sanitaria, laboral y educativa del colectivo para evaluar el ejercicio de sus derechos y detectar las necesidades de mejora.
• Centro de Investigación de Enfermedades Raras. Centro de referencia en España que realiza sus investigaciones a nivel nacional e internacional.
• Registro Nacional de Enfermedades Raras.  Registro para la consulta y el seguimiento de enfermedades raras en España.
• Red Española de Registros de Enfermedades Raras. Registro financiado por el Instituto de Salud Carlos III. 
• Instituto de Salud Carlos III. Organismo público de investigación en ciencias biomédicas y de la salud.
• Discapnet. Portal de personas con discapacidad.
• MAPER Mapa interactivo desarrollado por el CIBERER con información de los proyectos de investigación biomédica que hay en marcha en España sobre enfermedades raras.
• Sección de pacientes de la Sociedad Española de Reumatología La Sociedad Española de Reumatología (SER) es una asociación científica, sin ánimo de lucro, que tiene por objeto fomentar el estudio de las enfermedades reumáticas en beneficio de los pacientes y atender los problemas relacionados con la especialidad.
• AELMHU Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.