[vc_row css_animation=»» row_type=»row» use_row_as_full_screen_section=»no» type=»full_width» angled_section=»no» text_align=»left» background_image_as_pattern=»without_pattern»][vc_column][vc_column_text css=».vc_custom_1447643615428{margin-bottom: 25px !important;}»] Te ofrecemos una selección de páginas Web y Portales de Internet relacionados con la Fiebre Mediterránea Familiar y otros síndromes autoinflamatorios, además otros temas que tienen que ver con FMF ESPAÑA, que estamos seguros serán de tu interés. Si tu web no está y crees que debería aparecer en este listado, contacta con nosotros. [/vc_column_text][vc_column_text]

España

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Fiebre Mediterránea Familiar

Foro / comunidad en español de Fiebre Mediterránea Familiar en Yahoo! Foro de intercambio de opiniones y archivos.
Página en Facebook de FMF España La página en Facebook de nuestra asociación.
Canal en YouTube de FMF España Canal oficial de la asociación.
Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España Nuestra web anterior.
Grupo en Facebook en español sobre Fiebre Mediterránea Familiar Grupo en Facebook sobre Fiebre Mediterránea Familiar en español.
Artículo sobre FMF en Raras pero no invisibles Artículo sobre FMF en Raras pero no invisibles.
Información sobre Fiebre Mediterránea Familiar a nivel pediátrico Página muy completa que sirve también para adultos. Tiene, también, información sobre diversos medicamentos y otras enfermedades de fiebre periódica. También está disponible en catalán y en gallego.
Entrada sobre FMF en el blog de Joan Alcaraz, afectado por FMF Entrada, en catalán, en el blog de un afectado sobre la FMF y las I Jornadas de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España.
Entrada sobre la influencia étnica en la FMF en el blog de Joan Alcaraz, afectado por FMF Entrada, en catalán, en el blog de un afectado sobre la FMF acerca de la influencia étnica en la genética necesaria para el desarrollo de FMF.
Entrada sobre FMF en el blog: Afán por saber Entrada sobre FMF en el blog personal de un afectado
Charla, en vídeo, sobre FMF Charla «Yo también soy raro», de José Luis Moreno. Esta charla pertenece a la sesión Raras pero no invisibles del evento de divulgación científica Desgranando Ciencia.

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Síndromes autoinflamatorios y otras patologías

Vivir con Síndrome de Hiper-Inmunoglobulinemia D Página en Facebook sobre HIDS.
Página de la asociación española del Síndrome de CAPS Página en Facebook de la asociación española de CAPS
FEDER Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras.
Muévete por los que no pueden Blog solidario destinado a la difusión de las Enfermedades Raras y no tan Raras pero incapacitantes con el objetivo de que la población conozca la realidad de estas enfermedades y la importancia de su investigación
Saber Vivir Desde el Club Gente Saludable y este sitio web trabajan a diario para ofrecer a los usuarios una información de salud actualizada y de calidad.
ASPAYM Cantabria Asociación de Lesionados Medulares y Discapacitados Físicos.
Fundación AFIM Página web de la Fundación AFIM: Formación e integración de personas con discapacidad.
Divulgación médico-sanitaria: Vivir mejor Una nueva web de salud, de divulgación médico-sanitaria, que tiene la particularidad de que la mayoría de sus noticias son en formato de audio (podcast o mp3) y video con extensas entrevistas a los mejores especialistas.
Información sobre enfermedades autoinflamatorias Información detallada sobre enfermedades auto inflamatorias en general.
Semergen Recurso gratuito, profesional, seguro, rápido y sin necesidad de registro, en el que médicos colegiados de SEMERGEN atienden a las dudas y problemas de salud de pacientes, familiares, cuidadores, etc.

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Organismos

C entro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras Es un centro especializado en servicios de referencia y atención directa a pacientes de enfermedades raras y sus familias.
Observatorio sobre Enfermedades Raras de FEDER Proyecto de FEDER y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para mejorar el conocimiento de la situación social, sanitaria, laboral y educativa del colectivo para evaluar el ejercicio de sus derechos y detectar las necesidades de mejora.
Centro de Investigación de Enfermedades Raras. Centro de referencia en España que realiza sus investigaciones a nivel nacional e internacional.
Registro Nacional de Enfermedades Raras. Registro para la consulta y el seguimiento de enfermedades raras en España.
Red Española de Registros de Enfermedades Raras. Registro financiado por el Instituto de Salud Carlos III.
Instituto de Salud Carlos III . Organismo público de investigación en ciencias biomédicas y de la salud.
Discapnet. Portal de personas con discapacidad.
MAPER Mapa interactivo desarrollado por el CIBERER con información de los proyectos de investigación biomédica que hay en marcha en España sobre enfermedades raras.
Sección de pacientes de la Sociedad Española de Reumatología La Sociedad Española de Reumatología (SER) es una asociación científica, sin ánimo de lucro, que tiene por objeto fomentar el estudio de las enfermedades reumáticas en beneficio de los pacientes y atender los problemas relacionados con la especialidad.
AELMHU Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.

Internacional

Asociaciones y Foros internacionales

FMF & AID GLOBAL ASSOCIATION Asociación Internacional de FMF y Síndromes Autoinflamatorios con sede en Suiza
Fundación Internacional de Fiebre Mediterránea Familiar
Investigación genética de enfermedades auto-inflamatorias (equipo europeo) Génétique des maladies auto-inflammatoires. Genetics of auto-inflammatory diseases.
Página sobre enfermedades autoinflamatorias de Laboratorios Novartis Página argentina de Laboratorios Novartis muy completa que no sólo proporciona información sobre la enfermedad sino que ofrece consejos para llevarla mejor y un espacio específico para niños
Fibroamérica: Grupo sobre Fibromialgia en Google groups Aunque la FMF no tenga nada que ver con la fibromialgia, a nivel médico, sus síntomas pueden confundirse al ser muy parecidos.
Comunidad internacional on-line Rare Connect de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar Comunidad internacional on-line de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar.
Grupo en Yahoo sobre Fiebre Mediterránea Familiar en Argentina Web del grupo de Fiebre Mediterránea Familiar en Argentina.
Grupo en Yahoo sobre FMF en lengua inglesa Web del grupo en lengua inglesa.
Página web de la Asociación Italiana de Fiebre Periódica (AIFP) Página web de la AIFP
Grupo en Yahoo sobre Síndromes Autoinflamatorios en italiano Web del grupo italiano.
Grupo en Facebook sobre Síndromes Autoinflamatorios en italiano Grupo en Facebook sobre Síndromes Autoinflamatorios en italiano
Grupo de la comunidad alemana de FMF en Facebook Grupo de la comunidad alemana de FMF en Facebook
Página web de la comunidad turca de FMF Web del grupo en turco.
Foro en alemán y turco Foro en alemán y turco.
Grupo de la comunidad turca en Facebook sobre FMF Grupo de la comunidad turca en Facebook sobre FMF
Página web de la asociación francesa de FMF Página web de la asociación francesa de FMF
Página en Facebook de la asociación francesa de FMF Página en Facebook de la asociación francesa de FMF
Página adicional en Facebook de la asociación francesa de FMF Página adicional en Facebook de la asociación francesa de FMF
Grupo en Yahoo sobre FMF en francés Web del grupo en francés.
Grupo de la comunidad de Marruecos en Facebook sobre FMF Grupo en Facebook sobre FMF de Marruecos
Grupo en Facebook sobre FMF en Grecia Grupo de la comunidad griega
Grupo en Facebook sobre FMF en Japón Grupo en Japonés
Información sobre Fiebre Mediterránea Familiar en Canadá Todo sobre Fiebre Mediterránea Familiar; Descripción, Complicaciones, Análisis genéticos en Canadá, Grupos Internacionales de apoyo, etc.
Asociación alemana de FMF y Síndromes Autoinflamatorios Página de la Asociación Alemana de FMF y Síndromes Autoinflamatorios.
Fundación Geiser Fundación sobre Enfermedades Raras en Latinoamérica.
Comunidad sobre CAPS, FCAS, MWS y NOMID Comunidad sobre Síndromes periódicos asociados a criopirina (CAPS), Síndrome auto inflamatorio familiar inducido por el frío (FCAS), Síndrome de Muscle Wells (MWS) y enfermedad neonatal multisistémica auto inflamatoria (NOMID).

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Organismos

Printo. Organización Internacional de Ensayos en Reumatología Pediátrica.
Orphanet. Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
Eurodis. Alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras.
Política de Enfermedades Raras de la Dirección de Salud Pública de la Comisión Europea
EuOrphan. Servicio europeo de información sobre medicamentos para las enfermedades raras.
EuroBioBank. Red de biobancos para la investigación de enfermedades raras.
Office of Rare Diseases Research. Oficina estadounidense de investigación de enfermedades raras.

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Enlaces de interés

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