Mes: noviembre 2015
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Paracetamol o Ibuprofeno
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en NoticiasParacetamol e Ibuprofeno son los dos analgésicos a los que más se recurre y que muy probablemente viven codo con codo en los botiquines de nuestras casas. Ambos son fármacos muy seguros usados correctamente en individuos sanos, pero conviene saber utilizarlos y conocer cuáles son sus diferencias. Nota: Este artículo no sustituye el consejo de…
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Secuenciación de nueva generación y sus aplicaciones iniciales para el diagnóstico molecular de los síndromes autoinflamatorios sistémicos
Título original: Next-generation sequencing and its initial applications for molecular diagnosis of systemic auto-inflammatory diseases Autores: Marta Rusmini1, UOC Medical Genetics, IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genoa, Italy Silvia Federici2, UOC Pediatric Rheumatology, Lab Immunology Rheumatic Diseases, IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genoa, Italy Francesco Caroli1, UOC Medical Genetics, IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genoa, Italy Alice Grossi1, UOC Medical Genetics, IRCCS…
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Película: «El secreto de Amila»
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en NoticiasEstas navidades se estrenará la película infantil de animación: «El secreto de Amila» que acercará a los niños a la realidad de las enfermedades poco frecuentes transmitiéndoles valores positivos y fomentando la inclusión. Desde aquí os animamos a ir a verla junto a los más pequeños. Enlace al artículo en la página web de FEDER
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Taller de Higiene postural y hábitos saludables de FEDER Extremadura
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en NoticiasFEDER Extremadura organiza un taller de higiene postural y hábitos saludables, destinado a mejorar los hábitos saludables en salud, deporte, movilización para el enfermo y el sueño de los pacientes y familiares de quienes conviven con Enfermedades Poco Frecuentes. Las personas que deseen inscribirse pueden escribir a extemadura@enfermedadesraras.org o bien contactar por teléfono en el…
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El Ayuntamiento de Córdoba difunde un libro de relatos a través de la red de bibliotecas
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en NoticiasEl libro Enfermedades raras, vidas truncadas es un proyecto surgido de la colaboración de la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios y de la Asociación Cultural Mucho Cuento gracias al testimonio de 11 familias que han prestado sus voces. Enlace al artículo
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El Gobierno aprueba la Agencia Estatal de Investigación con cuatro años de retraso
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en NoticiasPor fin se ha aprobado la agencia estatal de Investigación. Enlace al artículo en la página de La Sexta TV Enlace al artículo en el diario digital Infosalus.com
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Una historia de inclusión: «Cuerdas»
Hola a todos. Os paso un vídeo para los más peques. Es un ejemplo de solidaridad y de inclusión en las aulas. «Cuerdas» relata la historia de una dulce niña que vive en un orfanato, y crea una conexión muy especial con un nuevo compañero de clase que padece de parálisis cerebral, al que todos los…
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Artículo: La ansiedad en padres de niños con enfermedades raras
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en NoticiasEstudios recientes ponen de manifiesto el estrés experimentado por los padres a causa de tener un hijo con una enfermedad rara. Enlace al artículo
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Mejores medicinas para los niños
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en NoticiasLa Agencia Europea del Medicamento en el marco del Comité Pediátrico (PDCO) ha lanzando un folleto informativo que lleva por título «Mejores medicinas para los niños» (Better medicines for children). Más información
