Categoría: General
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DOCUMENTAL AUTOINFLAMATORIAS + INTERVENCIÓN ASISTIDA CON PERROS.
Y regresamos con fuerza y con FUSIÓN, donde un día a unos cuantos se nos ocurrió mezclar las enfermedades autoinflamatorias con las terapias asistidas con perros. Y de estas mezclas salen experiencias tan gratificantes como esta, donde todo el mundo, humanos y perrunos, chicos y grandes, disfrutamos como enanos. GRACIAS A NUESTRAS COMPAÑERAS EVA GUILLERMO…
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LA ISLA PFAPA COMIENZA EN TWITTER Y EMPIEZA A LO GRANDE.
Artículo dedicado a La ISLA PFAPA y en colaboración con EVOLUCAN Y FMF ESPAÑA. Gracias a KOMUNICAPRESS, por brindarnos la oportunidad de hacer difusión. KOMUNICA PRESS Nº 81 SEPTIEMBRE/OCTUBRE 2022 ENLACE: https://twitter.com/laislapfapa/status/1572903537444 http://instagram.com/la_isla_pfapa https://www.facebook.com/groups/fmfspain/?ref=share
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TRÍPTICO PARA CENTROS ESCOLARES SOBRE EL SÍNDROME DE PFAPA .
Y en la Isla PFAPA NO PARAN DE TRABAJAR, AQUÍ OS DEJAMOS LO ÚLTIMO QUE HAN REALIZADO PARA LOS CENTROS ESCOLARES. Tríptico informativo para centros escolares sobre el síndrome de PFAPA. En él, se ha querido sintetizar al máximo, expresar nuestras inquietudes y las expectativas que tenemos como familias sobre la actuación por parte del…
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ARTÍCULO DE LA REVISTA DIGITAL PYMES MAGAZINE SOBRE EL SINDROME DE PFAPA EN COLABORACIÓN CON IRENE ZARCO (Delegada en Andalucía de FMF ESPAÑA)
ARTICULO DE LA REVISTA DIGITAL PYMES MAGAZINE SOBRE EL SÍNDROME DE PFAPA. AGRADECEMOS A SU AUTORA GLADIS CALASANZ LA BUENA INFORMACIÓN, SU GRAN IMPLICACIÓN CON ESTE TIPO DE SÍDROMES AUTOINFLAMATORIOS, Y LA VERACIDAD DE ESTE ARTÍCULO. ASÍ DA GUSTO TRABARJAR Y COLABORAR. 🙂 MIL GRACIAS POR LA VISIBILIDAD A NUESTRO SÍNDROME, A NUESTRA ISLA PFAPA…
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DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DADA2: 15 DE SEPTIEMBRE.
El DADA2 es una enfermedad autoinflamatoria causada por mutaciones en el gen CECR1 descrita por primera vez en 2014. Típicamente, cursa con inflamación sistémica, inmunodeficiencia leve y vasculopatía manifestada como livedo reticularis, ACVs de repetición o PAN. COMPARTE, VISUALIZA, AYUDANOS A DIFUNDIR ! INVESTIGACION YA ! «PARA PODER LUCHAR Y VENCER, EL CONOCIMIENTO ES PODER «
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17 DE SEPTIEMBRE 2022 :DÍA MUNDIAL DE LA FIEBRE MEDITERRANEA FAMILIAR (FMF)
SIGAMOS DIFUNDIENDO Y VISUALIZANDO. «PARA PODER LUCHAR Y VENCER, EL CONOCIMIENTO ES PODER « #laislaPFAPA #capsespaña #fmfespaña #enfermedadespocofrecuentes
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DÍA MUNDIAL DE LA FIEBRE MEDITERRANEA FAMILIAR : 17 DE SEPTIEMBRE.
Dar visibilidad a las Enfermedades Autoinflamatorias es sumamente importante. Los pacientes y familiares que convivimos con ellas, necesitamos diagnósticos rápidos, tratamientos y lo más importante INVESTIGACIÓN. «Para poder luchar y vencer, el conocimiento es poder» Ayúdanos a hacernos visibles. Comparte y difunde para que se nos vea*💪💪 !COMPARTE Y AYÚDANOS. ¡VISIBILIDAD YA ! ENLACE VIDEO:…
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DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE PAPA:11 DE SEPTIEMBRE.
SÍNDROME DE PAPA (Artritis piógena, pioderma gangrenoso y acné) SEPTIEMBRE MES DE LAS ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS. !COMPARTE Y AYÚDANOS. VISIBILIDAD YA! #visibilidadautoinflamatorias #mesdeseptiembre #laislapfapa #capsespaña #fmfespaña
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DÍA MUNDIAL DEL FCAS2 : 10 DE SEPTIEMBRE
SEPTIEMBRE- MES DE LAS ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS. SÍNDROME AUTOINFLAMATORIO FAMILIAR POR FRÍO-2 (FCAS2), TAMBIEN LLAMADO SÍNDROME DE FIEBRE PERIÓDICA HEREDITARIA ASOCIADA AL GEN NLRP12 (EN INGLES NLRP12-AD). SEGUIMOS DANDO VISIBLIDAD AYUDANOS, COMPARTE , DIFUNDE. #visibilidadfcas2 #mesdespeptiembre #enfermedadesautoinflamatorias #laislapfapa #capsespaña #fmfespaña info@fmfspain.com asoescap@hotmail.com http://intagram.com/la_isla_pfapa
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DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE CAPS: 9 DE SEPTIEMBRE.
SÍNDROME PERIÓDICO ASOCIADO A LA CRIOPIRINA. Síndrome Autoinflamatorio Familiar por Frío (FCAS) Síndrome de Muckle-Wells (MWS) Enfermedad Autoinflamatoria Multisistémica de Inicio Neonatal (NOMID) O Síndrome Articular Cutaneo Neurológico Crónico Infaltil (CINCA). SEPTIEMBRE MES DE LAS AUTOINFLAMATORIAS. «PARA PODER LUCHAR Y VENCER, EL CONOCIMIENTO ES PODER» !COMPARTE CON NOSOTROS EL VIDIO DE CAPS, AYÚDANOS A SER…
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DÍA DE PFAPA: 4 DE SEPTIEMBRE 2022 Y EL MINISTERIO DE SANIDAD.
Hoy el Ministerio de Sanidad ha publicado en sus redes sociales un post para dar visibilidad al día mundial del Síndrome de PFAPA. Por primera vez, se le reconoce un día al Síndrome de PFAPA por parte del Ministerio. Queremos pensar que La Isla PFAPA de alguna manera ha colaborado en este hecho,…
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DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE HIDS 2022: 6 DE SEPTIEMBRE.
Y LLEGÓ UN NUEVO DÍA EL: 6 DE SEPTIEMBRE. DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE HIDS OTRA DE NUESTRAS INFLATORIAS MUY POCO FRECUENTES HAGÁMOSLA VISIBLE, DAR VISIBILIDAD A LAS ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS ES SUMAMENTE IMPORTANTE PARA LLEGAR A DIAGNÓSTICOS REALES, TRATAMIENTOS EFECTIVOS Y SOBRE TODO INVESTIGACIÓN. SIGUE APOYANDONOS «PARA PODER LUCHAR Y VENCER, EL CONOCIMIENTO ES PODER»…
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DÍA MUNDIAL DEL SÍDROME DE PFAPA: 4 DE SEMTIEMBRE.
Y SEGUIMOS DIFUNDIENDO Y DÁNDOLE VISIBILIDAD A LAS AUTOINFLAMATORIAS. DÍA DEL SÍNDROME DE PFAPA 2022: 4 DE SEPTIEMBRE. AYUDANOS A DIFUNDIR Y COMPARTE DALE A ME GUSTA Y RECUERDA SUSCRÍBETE. ENLACE VIDEO: https://youtu.be/7y3cPLvPiWA htpp://instagram.com/la_isla_pfapa htpp://www.facebook.com/group/fmfspain/?ref=share asoescaps@hotmail.com info@fmfspain.com …
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DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME PFAPA O DE MARSHALL.
Septiembre, mes Internacional de las autoinflamatorias. *Ayúdanos a hacernos visibles. Comparte y difunde para que se nos vea* Dar visibilidad a las Enfermedades Autoinflamatorias es sumamente importante. Los pacientes y familiares que convivimos con ellas, necesitamos diagnósticos rápidos, tratamientos y lo más importante INVESTIGACIÓN. «Para poder luchar y vencer, el conocimiento es…
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DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE TRAPS: 2 DE SEPTIEMBRE
Dar visibilidad a las Enfermedades Autoinflamatorias es sumamente importante. Los pacientes y familiares que convivimos con ellas, necesitamos diagnósticos más rápidos, para así conseguir tratamiento adecuados a nuestra patología y lo más IMPORTANTE INVESTIGACIÓN «PARA PODER LUCHAR Y VENCER, EL CONOCIMIENTO ES PODER» COMPARTE Y AYÚDANOS. VISIBILIDAD YA VIDEO: #VisibilidadTraps …
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SEPTIEMBRE, MES INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS.
Dar visibilidad a las Enfermedades Autoinflamatorias es sumamente importante Los pacientes y familiares que convivimos con ellas, necesitamos diagnósticos rápidos, tratamientos y lo más IMPORTANTE INVESTIGACIÓN. «PARA PODER LUCHAR Y VENCER, EL CONOCIMIENTO ES PODER». COPARTE Y AYÚDANOS. «VISIBILIDAD YA» #mesdeseptiembre #enfermedadesautoinflamatorias #laislapfapa #capsespaña #fmfespaña http://instagram.com/la_isla_pfapa https://www.facebook.com/groups/798992987627017/?ref=share asoescaps@hotmail.com https://www.facebook.com/Asociaci%C3%B3n-Espa%C3%B1ola-de-CAPS-1687901741447175 https://www.fmfspain.com https://www.facebook.com/group/fmfspain/?ref=share …
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EFECTO DE LOS DISPARADORES EMOCIONALES EN LA FRECUENCIA DE LOS ATAQUES DE PFAPA
COMO AFECTA EL ESTRES Y LAS EMOCIONES EN LAS ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS (Pfapa) Para ver el artículo pincha aquí: https://ard.bmj.com/content/80/Suppl_1/928 Pulsa aquí para Instagram o Facebook Pfapa Instagram Pfapa Facebook Pfapa
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28 DE FEBRERO DÍA DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES(CONJURO ONLINE)
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por
Desde Asociación Española de Caps, y con la colaboración de Fmf España y la «Isla Pfapa» os invitamos a que participéis en el conjuro online de «Super Héroes» de «Letrimagia», dirigido a niños de 3 a 11 años (menores de 6 años, acompañados de un adulto). En un intento de acercar a nuestros Super Héroes…
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VITAMINA D, UNA MAGNIFICA ALIADA.
CÓMO LA VITAMINA D INDICA AL SISTEMA INMUNE QUE NO ATAQUE AL PROPIO CUERPO. Investigadores del Instituto de Investigación contra la leucemia Josep Carreras y el Hospital Germans Trias i Pujos de Barcelona han descubierto cómo la vitamina D activa la tolerancia del sistema inmune. El sistema hormonal D parece ser capaz de regular más de…
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ESTUDIO SOBRE LAS ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS POR LOS LABORATORIOS SOBI
Las enfermedades autoinflamatorias (EAI) son desórdenes caracterizados por inflamación episódica o continua, aparentemente no provocada, sin evidencia de autoinmunidad, usualmente relacionadas con defectos en componentes de la inmunidad innata1. La familia de las enfermedades autoinflamatorias (EAI) incluye más de 40 trastornos definidos genéticamente. Dentro de esta familia encontramos: la enfermedad de Still, los Síndromes periódicos asociados a la criopirina (CAPS) y la Fiebre Mediterránea Familiar2. http://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/acercandonos-las-enfermedades-raras/enfermedades-autoinflamatorias