Autor: Amparo Aucejo

Pablo (nombre ficticio) tiene 2 años. Está sentado en una cunita. Lleva su pañal y una bata de hospital. Las paredes tienen dibujos bonitos y en la puerta se lee URPA, Unidad de Recuperación Posanestesia. Pablo tiene cogida una vía. Está rodeado de personal sanitario. Pero su mamá, Renata, está con él, cogiéndole la mano. Enlace al…

Provoca estados febriles cada 2-4 semanas junto a una inflamación de los ganglios linfáticos, del bazo o del hígado, pudiéndose dar la posibilidad de sufrir úlceras en la boca   Enlace a la noticia

Participe en esta breve encuesta de H-CARE (acaba el 29 de febrero de 2020) y de su opinión sobre la atención médica que recibe para su enfermedad rara. Está disponible en 23 idiomas y está abierta a cualquier persona de cualquier país del mundo que viva con una enfermedad rara, así como a sus familiares…

El proyecto OMIM (Mendelian Inheritance in Man) es una base de datos que incluye todas enfermedades de base genética y que además ofrece, cuando existe evidencia científica, información sobre su manifestación fenotípica. enlace al articulo

La Fundación Mehuer celebró el Foro InnovaER, en el que Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aercyl), destacó la incidencia del tamaño de la región y su dispersión poblacional en el abordaje de las necesidades de estos pacientes, especialmente en aquellos núcleos de población rurales. Pese a este hándicap,…

La Fundación Isabel Gemio presenta este martes el documental «Jóvenes Invisibles», que muestra la realidad de los tres millones de personas que sufren en España alguna de las conocidas como enfermedades raras. enlace al articulo