Categoría: Testimonios
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DOCUMENTAL AUTOINFLAMATORIAS + INTERVENCIÓN ASISTIDA CON PERROS.
Y regresamos con fuerza y con FUSIÓN, donde un día a unos cuantos se nos ocurrió mezclar las enfermedades autoinflamatorias con las terapias asistidas con perros. Y de estas mezclas salen experiencias tan gratificantes como esta, donde todo el mundo, humanos y perrunos, chicos y grandes, disfrutamos como enanos. GRACIAS A NUESTRAS COMPAÑERAS EVA GUILLERMO…
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ENTREVISTA DE RADIO A MONICA TORTOSA Y ENCARNA MARTINEZ.
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AQUI OS DEJAMOS LA ENTREVISTA DE RADIO EN PLAZA RADIO VALENCIA , A MONICA TORTOSA Y ENCARNA MARTINEZ PACIENTES DE FMF. https://plazaradio.valenciaplaza.com/encarna-martinez-padece-fiebre-mediterranea-familiar-
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Testimonio de Pilar Ruiz: Delegada en Madrid de FMF ESPAÑA
A continuación compartimos el testimonio de Pilar Ruiz: Delegada en Madrid de FMF ESPAÑA. En este vídeo Pilar nos relata su experiencia con el síndrome CAPS y sus vivencias como delegada en Madrid de FMF ESPAÑA. ¡Os animamos a verlo a continuación!
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Entrevista en Canal Sur TV a Irene: Delegada en Andalucía de FMF ESPAÑA
El pasado 5 de febrero de 2020, la delegación en Andalucía de la Federación Española de Enfermedades Raras: FEDER, celebraba su Jornada de puertas abiertas en la ciudad de Sevilla (España). Un equipo de Canal Sur Televisión se desplazó al lugar para cubrir el evento. La delegada en Andalucía de FMF ESPAÑA: Irene, fue entrevistada…
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Entrevista a Irene: Delegada en Andalucía de FMF ESPAÑA
Aquí os dejamos una entrevista de nuestra Delegada en Andalucía: Irene, para que la escuchéis porque es muy interesante y positiva.
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Testimonio de Lara
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Nacer con una mochila a la espalda… Vivir con una enfermedad rara. Se dice que los bebés nacen con un pan bajo el brazo. Pero ese no fue mi caso. Nací el 1 de febrero de 1985 y más que con un pan llegué con «una mochila» a mi espalda. Las mochilas a veces son…
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Vídeo Testimonio Internacional sobre el Síndrome Periódico Asociado a la Criopirina (CAPS).
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Nos gustaría compartir con vosotros la historia de un paciente con CAPS (Síndrome Periódico Asociado a la Criopirina), una enfermedad autoinflamatoria rara. El video fue producido por la Farmacéutica Novartis en colaboración con varias asociaciones de pacientes, incluída la FMF & AID Global Association de la cual FMF ESPAÑA es la rama española. Seguimos trabajando…
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Vídeo Testimonio Internacional sobre Fiebre Mediterránea Familiar (FMF)
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Nos gustaría compartir con vosotros la historia de un paciente con FMF (Fiebre Mediterránea Familiar) una enfermedad autoinflamatoria rara. El video fue producido por la farmacéutica Novartis en colaboración con varias asociaciones de pacientes, incluída la FMF & AID Global Association de la cual FMF ESPAÑA es la rama española. Al final del vídeo están…
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Entrevista en Los Silencios de Elan a Mónica Tortosa, presidenta de FMF ESPAÑA, sobre Fiebre Mediterránea Familiar
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¡Ya está disponible el programa sobre FMF! Programa 148 – Fiebre Mediterránea Familiar Los síntomas de esta enfermedad rara empiezan casi siempre entre los cinco y los quince años. Algo raro pasa en el organismo. Y lo que pasa es que se tenía fiebre, sin razón aparente, y dolor abdominal que ningún médico sabe explicar…