Categoría: Proyectos
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La medicina de precisión y su impacto en las enfermedades raras
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La medicina de precisión abre nuevas vías para las enfermedades raras. Hablar de enfermedades raras es hablar, muchas veces, de incertidumbre. De diagnósticos que tardan en llegar, de síntomas que no siempre encajan en lo esperado y de pacientes y familias que recorren durante años un camino lleno de preguntas. En ese contexto, la medicina…
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DÍA DE PFAPA: 4 DE SEPTIEMBRE 2022 Y EL MINISTERIO DE SANIDAD.
Hoy el Ministerio de Sanidad ha publicado en sus redes sociales un post para dar visibilidad al día mundial del Síndrome de PFAPA. Por primera vez, se le reconoce un día al Síndrome de PFAPA por parte del Ministerio. Queremos pensar que La Isla PFAPA de alguna manera ha colaborado en este hecho,…
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28 DE FEBRERO DÍA DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES(CONJURO ONLINE)
Desde Asociación Española de Caps, y con la colaboración de Fmf España y la «Isla Pfapa» os invitamos a que participéis en el conjuro online de «Super Héroes» de «Letrimagia», dirigido a niños de 3 a 11 años (menores de 6 años, acompañados de un adulto). En un intento de acercar a nuestros Super Héroes…
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Proyecto ImmunAid
¡¡¡Os animamos a todos a participar en el proyecto ImmunAid!!! Tenéis toda la información en este enlace.
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Vídeo de concienciación de la FMF & AID GLOBAL ASSOCIATION para septiembre de 2020: Mes Mundial de las Enfermedades Autoinflamatorias 2020
Hola a todos. Como sabéis se acerca septiembre que es el Mes Mundial de concienciación de las Enfermedades Autoinflamatorias y el 17 de septiembre es el Día Internacional de la FMF. Para celebrarlo la FMF & AID GLOBAL ASSOCIATION va a preparar un video con las aportaciones de todos los que queráis colaborar. Lo único…
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Ya puedes consultar la base de datos del proyecto FENOTIPO
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Este proyecto, organizado y desarrollado por la Asociación FMF ESPAÑA, está inspirado en el proyecto internacional INFEVERS. El proyecto FENOTIPO consiste en la realización de una encuesta on line para establecer una posible relación entre mutaciones genéticas, sintomatología y evolución con el objeto de establecer la realización de un estudio que pueda ser útil a otras familias…
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Vivir con FMF
Como estamos en la situación de confinamiento que estamos hemos decidido publicar la versión completa del documental: «Vivir con FMF» y así lo podéis ver estos días en casa tranquilamente. Lo guardábamos para un momento en que hubiera mucha gente pero dadas las circunstancias mejor ahora. Lo único que os pedimos es que le deis…
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Proyecto de las huchas solidarias
HUCHAS SOLIDARIAS ¿Has querido siempre apoyar y ayudar a la investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios? ¿Tienes un negocio o conoces de alguno que nos pueda ayudar? El proyecto de las huchas solidarias consiste en repartir huchas, junto a trípticos informativos de FMF ESPAÑA, en diferentes lugares: Tiendas, hospitales, bares, etc… El donativo de las…
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Envío de casos clínicos de FEDER para su selección y posible incorporación y adaptación dentro de la serie de ficción “Centro Médico” de TVE-1
Envío de casos clínicos de FEDER para su selección y posible incorporación y adaptación dentro de la serie de ficción “Centro Médico” de TVE-1 Medicina Televisión tiene el placer de contactar con FEDER para solicitar la colaboración de los profesionales y voluntarios que componen sus más de 300 asociaciones para la participación activa en el…