Mes: septiembre 2015
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Entrevista a Irene Pérez y Manuel Pérez en Radio Carmona
Esta es la entrevista que Radio Carmona realizó a Irene Pérez y a Manuel Pérez donde ellos hablan de su experiencia con la FMF y el problema de la retirada de la financiación pública del Colchimax. Aquí la tenéis en audio: Y aquí en vídeo:
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Actividades realizadas por la asociación FMF ESPAÑA desde 2014 hasta la actualidad
I Jornadas sobre Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España (27/02/2015 y 28/02/2015): Contactos con formaciones políticas de la Comunidad Valenciana para informarles de nuestras necesidades. Adjuntamos nota de prensa: «El 18 de agosto de 2015 representantes de la Asociación de pacientes y familiares de afectados por la enfermedad Fiebre Mediterránea Familiar, se reunieron…
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Actividades realizadas por la Asociación original FMF ESPAÑA desde 2002 hasta 2009
Las citadas más abajo son las actividades realizadas por la Asociación nacional de enfermos, familiares y amigos de Fiebre Mediterránea Familiar de España: FMF ESPAÑA desde 2002 (fecha de su creación por la presidenta de nuestra asociación actual) hasta 2009 (fecha de su disolución). Hemos creído conveniente citar estas actividades ya que la actual asociación…
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Petición en Change.org: Colchimax
Aviso: esta es una noticia antigua de la web anterior. El Ministerio de Sanidad ha excluido al Colchimax de la lista de medicamentos financiados por la Seguridad Social desde el 1 de junio de 2015. En su lugar han dejado cubierto Colchicina Seid 0.5mg que tiene sólo 20 comprimidos y Colchicina Seid 1mg. Sin embargo…
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Creación de la asociación FMF España
Aviso: esta es una noticia antigua de la web anterior. Estimados amigos: Como seguramente sabréis, la asociación original de apoyo a la Fiebre Mediterránea Familiar tuvo que cerrarse al no poder encontrar candidatos para renovar la Junta Directiva. Algunos años después, no obstante, nos hemos reunido algunos ex-miembros fundadores de la asociación y de la…