29 Sep Actividades realizadas por la Asociación original FMF ESPAÑA desde 2002 hasta 2009
Las citadas más abajo son las actividades realizadas por la Asociación nacional de enfermos, familiares y amigos de Fiebre Mediterránea Familiar de España: FMF ESPAÑA desde 2002 (fecha de su creación por la presidenta de nuestra asociación actual) hasta 2009 (fecha de su disolución). Hemos creído conveniente citar estas actividades ya que la actual asociación es la heredera directa de la asociación original.
- Participación en ferias del voluntariado
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Participación en el congreso internacional de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de Montpellier en 2002
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Servicio de información y orientación telefónica y por correo a los enfermos y familiares
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Aparición en diversos medios de comunicación
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Mesas petitorias de firmas en las puertas de importantes hospitales
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Creación del grupo de Yahoo y de la página web actual
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Contacto e intercambio de información fluida y periódica con otras asociaciones internacionales de enfermos
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Colaboración con FEDER en diversas acciones en toda España por las enfermedades raras en las que representábamos a todos los enfermos de FMF dando visibilidad al colectivo entero
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Encuentros en Valencia de familiares y enfermos de FMF de la Comunidad Valenciana y comunidades autónomas cercanas
- El día 1 de octubre de 2009 el Colegio de Farmacéuticos de Valencia firma un convenio de colaboración con la Asociación de Familiares, Amigos y Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar con objeto de mejorar el conocimiento de esta dolencia entre la población así como actualizar las nociones sobre la misma de los profesionales farmacéuticos permitiendo de esta forma mejorar la asistencia a enfermos o sus familiares desde las oficinas de farmacia: Asistencia a conferencias, entrevistas, etc…
Artículo sobre el convenio de colaboración con el Colegio de farmacéuticos de Valencia
Entrevista en la revista: “Papeles de farmacia” - Participación en el libro Enfemedades Raras, Manual de Humanidad. Un miembro de la asociación original escribió el testimonio del capítulo de este libro, editado en 2009, que habla de la FMF. El texto médico lo escribió el doctor Juan I. Aróstegui y se encuentra en la sección de descargas.
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Noticia sobre Enfermedades raras en Canal Nou: En las noticias de la extinta Canal Nou en 2008 hay un pequeño apunte sobre enfermedades raras con declaraciones de un miembro de la asociación original.
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