Mes: marzo 2017
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Tabla de registro de síntomas
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en NoticiasTabla de registro de síntomas elaborada por Malena Vetterli de la FMF&AID GLOBAL ASSOCIATION. ¡Muy útil! [ddownload id=»3314″ text=»Descárgatela aquí»]
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ARTÍCULO SOBRE LA TERAPIA GÉNICA
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en NoticiasLa terapia génica trata de introducir en el organismo del paciente unos virus inocuos [vectores] que transportan el gen sano. Una vez implantado el gen, la célula es capaz de producir la proteína que el cuerpo no puede fabricar. Enlace al artículo
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Grupos de WhatsApp
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en NoticiasRecordamos que tenemos varios grupos de WhatsApp en los que podéis participar: FMF ESPAÑA (podéis participar aunque seáis de fuera de España) PFAPA TRAPS FMF y Síndromes Autoinflamatorios por Comunidades Autónomas (conoce a gente de tu región) FMF y embarazo (Si tienes FMF y estás embarazada o planeas estarlo) Si os queréis unir enviadnos vuestro…
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Segundo vídeo de las jornadas de este año: Cómo educar a un niño con una enfermedad crónica rara
Aquí tenéis el segundo de los vídeos de las jornadas de este año: En esta ocasión Dña. Eva Font García, Pedagoga y Psicopedagoga, experta en Educación y Salud y Vocal de la Junta de Gobierno del Colegio de Pedagogos de Cataluña, nos habla acerca de cómo educar a un niño con una enfermedad crónica rara. Espero que…
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Primer vídeo de las jornadas de este año: Todo lo que un paciente debe saber sobre Ilaris y Colchicina
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en NoticiasAquí tenéis el primero de los vídeos de las jornadas de este año: En esta ocasión D. Guillermo Bagaria, Farmacéutico de la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria: SEFAC, nos habla acerca de todo lo que un paciente debe saber sobre Canakinumab (Ilaris) y Colchicina. Espero que lo disfrutéis. Enlace al vídeo [ddownload id=»3196″ text=»Descárgate…
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Donación de nuestra asociación FMF ESPAÑA para la investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios
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Hoy os traemos la maravillosa noticia de que hemos donado 1500 € a la investigación en Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios en general. Dicha donación se ha hecho al proyecto presentado por el Servicio de Reumatología y Genética del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Aquí os dejamos el certificado de donación. Enlace al…