DOCUMENTAL AUTOINFLAMATORIAS + INTERVENCIÓN ASISTIDA CON PERROS.
Y regresamos con fuerza y con FUSIÓN, donde un día a unos cuantos se nos ocurrió mezclar las enfermedades autoinflamatorias......
25 septiembre, 2022
Testimonios y presencia en los medios de comunicación
ENTREVISTA DE RADIO A MONICA TORTOSA Y ENCARNA MARTINEZ.
AQUI OS DEJAMOS LA ENTREVISTA DE RADIO EN PLAZA RADIO VALENCIA , A MONICA TORTOSA Y ENCARNA MARTINEZ PACIENTES DE......
07 julio, 2021
Testimonio de Pilar Ruiz: Delegada en Madrid de FMF ESPAÑA
A continuación compartimos el testimonio de Pilar Ruiz: Delegada en Madrid de FMF ESPAÑA. En este vídeo Pilar nos relata......
28 marzo, 2020
Entrevista en Canal Sur TV a Irene: Delegada en Andalucía de FMF ESPAÑA
El pasado 5 de febrero de 2020, la delegación en Andalucía de la Federación Española de Enfermedades Raras: FEDER, celebraba......
06 febrero, 2020
Entrevista a Irene: Delegada en Andalucía de FMF ESPAÑA
Aquí os dejamos una entrevista de nuestra Delegada en Andalucía: Irene, para que la escuchéis porque es muy interesante y......
07 noviembre, 2019
Testimonio de Lara
Nacer con una mochila a la espalda… Vivir con una enfermedad rara. Se dice que los bebés nacen con un......
16 septiembre, 2019
Vídeo Testimonio Internacional sobre el Síndrome Periódico Asociado a la Criopirina (CAPS).
Nos gustaría compartir con vosotros la historia de un paciente con CAPS (Síndrome Periódico Asociado a la Criopirina), una enfermedad......
12 mayo, 2019
Vídeo Testimonio Internacional sobre Fiebre Mediterránea Familiar (FMF)
Nos gustaría compartir con vosotros la historia de un paciente con FMF (Fiebre Mediterránea Familiar) una enfermedad autoinflamatoria rara. El......
12 mayo, 2019
Entrevista en Los Silencios de Elan a Mónica Tortosa, presidenta de FMF ESPAÑA, sobre Fiebre Mediterránea Familiar
¡Ya está disponible el programa sobre FMF! Programa 148 – Fiebre Mediterránea Familiar Los síntomas de esta enfermedad rara empiezan......
16 enero, 2019
VIVIR CON FMF: TESTIMONIOS
Os presentamos la versión media del documental: “VIVIR CON FMF” que ha sido confeccionado por Yolanda Carrascosa y dirigido por......
22 diciembre, 2018
Testimonio de Encarna en COPE Cieza
En esta ocasion os dejamos el testimonio de Encarna, nuestra delegada en Murcia, en la cadena COPE de Cieza. Agradecemos......
11 diciembre, 2018
VIVIR CON FMF (Versión corta)
Os presentamos la versión corta del documental: “VIVIR CON FMF” que ha sido confeccionado por Yolanda Carrascosa y dirigido por......
23 noviembre, 2018
Trailer del vídeo sobre la FMF
A continuación os dejamos el trailer del vídeo que hemos realizado sobre la FMF.¡¡¡¡ Esperamos que os guste !!!! Enlace......
19 agosto, 2018
Shadia: Vivir con Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y Colombia
En esta ocasión Shadia Saab Halabi, nos habla de su experiencia con la Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y en......
25 junio, 2017
Testimonio de María Rosario (Marii)
En 2014 y a sus 18 años, María Rosario (Marii para los que la conocemos), nos sorprendió con el vídeo......
11 junio, 2017
Testimonio de Joan con la Fiebre Mediterránea Familiar
En esta ocasión os presentamos a Joan. Es un hombre muy amable y con gran fortaleza que, a sus 62......
03 junio, 2017
Testimonio de Mari Carmen con la Fiebre Mediterránea Familiar
Mari Carmen nos abre las puertas de su preciosa casa y nos invita a conocerla para contarnos como ha sido......
27 mayo, 2017
Testimonio de María Jesús con la Fiebre Mediterránea Familiar
En esta ocasión os presentamos a María Jesús: Paciente de Fiebre Mediterránea Familiar y Trabajadora Social. María Jesús nos abre......
21 mayo, 2017
Testimonio de la familia Gómez Anglés con la Fiebre Mediterránea Familiar
En esta ocasión os ofrecemos el testimonio de la familia Gómez Anglés con la Fiebre Mediterránea Familiar. Nos impresionó lo unidos......
14 mayo, 2017
Testimonio de Mireia
Crecer con FMF Descárgate aquí el testimonio escrito por Mireia Descárgate aquí el audio del testimonio de Mireia para escucharlo......
17 abril, 2017
¿ Cómo conciliar enfermedad y trabajo ?
No os podéis perder el siguiente artículo, escrito por Saioa Iglesias, sobre la conciliación laboral y familiar cuando se tiebe......
28 enero, 2017
Testimonio de Sonia con el Síndrome de MUCKLE-WELLS (CAPS)
Os dejamos aquí el enlace a este vídeo en el canal de Youtube del Hospital Clínico de Barcelona. En él......
23 diciembre, 2016
Testimonio de Mónica
Testimonio de Mónica Esta historia, como todas las historias, comienza por el principio: con mi madre. En marzo del año......
25 octubre, 2016
Artículo sobre Fiebre Mediterránea Familiar en la revista de AFIM del mes de septiembre
Os adjuntamos un enlace para que podáis ver el artículo que la Fundación AFIM ha publicado, en su revista de......
07 octubre, 2016
Testimonio de Elvira Fernández
Mi nombre es Elvira. Voy a intentar explicar de la mejor manera mi testimonio porque, a veces y según en......
02 octubre, 2016
Programa de radio “Enfermedades raras” en GESTIONA RADIO: Síndromes Autoinflamatorios
Os invitamos a escuchar el programa: “Enfermedades Raras” en Gestiona Radio que presenta D. Antonio Armas y que, el 28......
28 abril, 2016
Testimonio de Cristina en el canal 8 TV de Cataluña durante nuestras II jornadas en febrero de 2016
El programa 8 al día del canal de televisión 8 TV de Cataluña entrevistó a Cristina con motivo de la......
01 marzo, 2016
El testimonio de Cristian Rodríguez en los medios de comunicación
El testimonio de Cristian Rodríguez es muy duro por su mala fortuna. Debido a una larga lista de diagnósticos erróneos......
13 febrero, 2016
Testimonio en el blog de Joan Alcaraz
Os dejo aquí el enlace, en idioma catalán, al testimonio de su experiencia con la FMF, de Joan Alcaraz, en......
13 febrero, 2016
Testimonio de Cristian Rodríguez para la campaña: “Mediterráneos únicos, mediterráneos visibles”
El testimonio de Cristian Rodríguez es gráfico. En las siguientes fotografías lo vemos, con su sobrino, mostrando una camiseta con......
11 febrero, 2016
Podcast completo del programa de Isabel Gemio: Te doy mi palabra del 12/12/2015 de Onda Cero. Destinado a las Enfermedades Raras y en el que aparece la FMF
PROGRAMA COMPLETO EN EL QUE SE HABLA DE LA FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR A PARTIR DEL MINUTO 1:31:35 Te doy mi......
14 diciembre, 2015
Blog de Sergio Rodríguez: Diagnosticado de Fiebre Mediterránea Familiar
Hola a todos. Hoy quiero daros a conocer la entrada del jueves 15 de agosto de 2013 en el blog......
13 diciembre, 2015
Composición de Tony Soler para la campaña: Mediterráneos únicos, mediterráneos visibles
El testimonio de Tony Soler para la campaña: Mediterráneos únicos, mediterráneos visibles es gráfico. El texto es de Mari Suárez......
16 noviembre, 2015
Vivir con FMF: Testimonio de María Rosario Suárez para la campaña: “Mediterráneos únicos, mediterráneos visibles”
Os dejamos aquí el vídeo de María Rosario Suárez para la campaña: “Mediterráneos únicos, mediterráneos visibles”. Este vídeo ha sido......
06 noviembre, 2015
Entrevista a Laura Haro
Os dejamos aquí la entrevista que se le hizo a Laura Haro en Radio Sant Vicenç de Montalt de la......
24 octubre, 2015
Entrevista a Irene Pérez y Manuel Pérez en Radio Carmona
Esta es la entrevista que Radio Carmona realizó a Irene Pérez y a Manuel Pérez donde ellos hablan de su......
30 septiembre, 2015
Soy un feliz mediterráneo
Os dejamos la aportación de Sesd. En audio: Y en vídeo:...
28 septiembre, 2015