Bienvenidos al listado de Servicios para pacientes con Síndromes Autoinflamatorios de FMF ESPAÑA.
En esta página podrás acceder a toda la información sobre los servicios que la Asociación FMF ESPAÑA ofrece.
La lista de servicios que ofrece la asociación FMF ESPAÑA está orientada al ámbito de las enfermedades raras en general y de la Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios en particular. Dicha lista es la siguiente:
- Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (24 horas): Este es, básicamente, nuestro servicio más utilizado. Informamos sobre la enfermedad, los centros y médicos de referencia a los que puede dirigirse, la asociación y los servicios que ofrece y le orientamos acerca de los trámites a seguir en cuestión de ayudas sociales entre otras dudas que puedan surgir. Más información en este enlace.
- Servicio de contacto con otros pacientes de la misma patología. Esto incluye nuestros grupos oficiales de WhatsApp
- Servicio de Consultas a Médicos: Consulta de dudas con especialistas internacionalmente reconocidos expertos en enfermedades autoinflamatorias. Más información en este enlace.
- Servicio de Consultas a Enfermería: Consulta de dudas a Enfermería experta sobre temas específicos relacionados con las enfermedades autoinflamatorias y los cuidados que se requieren. Más información en este enlace.
- Servicio de Información y Orientación Farmacéutica: Consulta de dudas a farmacéutica colegiada sobre todo tipo de fármacos así como la forma de administrar los medicamentos pautados por el médico. Más información en este enlace.
- Servicio de Traducción de textos: Traducción de artículos médicos relacionados con las enfermedades autoinflamatorias. Más información en este enlace.
- Servicio “Contacta con un profesional“: Más información en este enlace.
- Servicio de atención psicológica: Servicio propio de atención y orientación psicológica para familiares y pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios. También por medio del servicio de atención psicológica de FEDER de quien somos miembros. Más información en este enlace.
- Servicio de atención jurídica: Por medio de nuestro Servicio de Información y Orientación Jurídica donde nuestra abogada, Laura, atiende consultas relacionadas con la problemática de los pacientes de enfermedades autoinflamatorias. También por medio del servicio de atención jurídica de FEDER de quien somos miembros y de diversas fundaciones y ONG’s afines. Más información en este enlace.
- Servicio de atención dietética: Por medio de dietista colegiada en el Colegio Oficial de Dietistas y Nutricionistas de la Comunidad Valenciana. Atención presencial en Valencia (España) y online vía Skype. Más información en este enlace.
- Servicio de Trabajadora Social: Atención en materias de incapacidad, dependencia y minusvalías. Más información en este enlace.
- Servicio de Técnico de Empleo: El Técnico de Empleo se encarga de promocionar el empleo entre aquellos colectivos que presentan una mayor dificultad para incorporarse a la vida laboral y por ende, para integrarse socialmente en su comunidad. En este caso se orienta al colectivo de pacientes de enfermedades autoinflamatorias. Más información en este enlace.
- Servicio de asesoría en temas de educación para niños con enfermedades autoinflamatorias. Servicio de Información y Orientación pedagógica por Educadora especialista en niños con necesidades especiales y por pedagoga colegiada en el Colegio Oficial de Pedagogos de Cataluña. Más información en este enlace.
- Servicio de atención educativa en la inclusión: Este proyecto de FEDER está orientado a las enfermedades raras y se estructura en 2 niveles: “Las ER van al cole con Federito” destinado a alumnos del último nivel de E. Infantil (5 años), 1º y 2º de E.Primaria y “Asume un reto poco frecuente” destinado a Secundaria y Bachillerato. En este video puedes ver un ejemplo del nivel infantil: