Mes: abril 2017
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Jornada: 20 años de la ley vasca de accesibilidad
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en NoticiasJornada: 20 años de la ley vasca de accesibilidad – Bilbao Informamos sobre una jornada que puede ser de interés para el movimiento asociativo sobre la Ley Vasca de Accesibilidad. La misma se llevará a cabo el día 3 de mayo de 2017 en el Palacio Euskalduna (Sala 3) – BILBAO en el horario de…
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Nuevo programa de radio de nuestra Asociación FMF ESPAÑA
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Os invitamos a uniros al nuevo programa de radio de la asociación FMF ESPAÑA. El nombre de nuestro programa es provisional. Si a alguien se le ocurre un nombre para la radio decídnoslo por favor. Muchas gracias. Enlace al programa de radio Descárgate los episodios de nuestro nuevo programa de radio y escúchalos en el…
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Día Internacional de la Fiebre Mediterránea Familiar: 17 de septiembre
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¿Por qué el 17 de septiembre? El 17 de septiembre de 2017 se cumplen veinte años de la clonación del gen MEFV (Mediterranean Fever). Este gen genera una proteína que ha sido llamada pirina / marenostrina. Una mutación del gen MEFV y la consiguiente formación de moléculas de proteína / marenostrina alteradas provoca una enfermedad rara…
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Cuarto vídeo de las jornadas de este año: «La fuerza del movimiento asociativo». Por D. Jordi Cruz. Delegado de FEDER en Cataluña
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en NoticiasAquí tenéis el cuarto de los vídeos de las jornadas de este año: En esta ocasión D. Jordi Cruz, Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras: FEDER en Cataluña, nos habla acerca de la fuerza del movimiento asociativo. Espero que os resulte de utilidad. Enlace al vídeo Desde FMF ESPAÑA queremos agradecer muy especialmente…
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Testimonio de Mireia
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en TestimoniosCrecer con FMF Descárgate aquí el testimonio escrito por Mireia Descárgate aquí el audio del testimonio de Mireia para escucharlo donde quieras Me llamo Mireia, tengo 22 años y padezco FMF. Para entender mi historia no se necesita ser médico, ni enfermero, ni nada que esté relacionado con el ámbito sanitario. Con que la persona…
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El 47% de los pacientes con EERR no se siente satisfecho de la atención sanitaria recibida
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en Noticias“El 47% de los pacientes con EERR no se siente satisfecho de la atención sanitaria recibida” Enlace al artículo
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Artículo sobre nuestras jornadas en la web del Colegio Oficial de Pedagogos de Cataluña
A continuación os dejamos el enlace al artículo en catalán: «Com educar a un nen amb una malaltia crónica estranya». Enlace al artículo
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Nota de prensa de la reunión FEDER – FEMI en la que estuvo FMF ESPAÑA
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en NoticiasNota de prensa de la reunión celebrada con la Fundación Española de Medicina Interna y FEDER en la que estuvo FMF ESPAÑA. Enlace al artículo
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Documento de consenso de terapias biológicas.
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en NoticiasDOCUMENTO DE CONSENSO SOBRE EL USO DE TERAPIAS BIOLÓGICAS PARA ENFERMEDADES AUTOINMUNES SISTÉMICAS Recomendaciones generales sobre el uso de terapias anti-TNF en las enfermedades autoinmunes sistémicas Elaborado por el: Grupo de Trabajo sobre Terapias Biológicas en EAS (BIOGEAS) Grupo de Estudio de Enfermedades Autoinmunes (GEAS) Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) Enlace al documento