Mes: junio 2017
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Shadia: Vivir con Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y Colombia
En esta ocasión Shadia Saab Halabi, nos habla de su experiencia con la Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y en Colombia. Fue una conversación muy fluida y muy natural, en la que expresó su realidad particular, por lo que le damos las gracias por su simpatía y su sinceridad. Ir a descargar La Asociación de…
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Maravillosa noticia: Nuevo logro de la FMF & AID Global Association en colaboración con FMF ESPAÑA
Tenemos una maravillosa noticia: Una petición de ayuda fue recibida por la FMF & AID Global Association en colaboración con nosotros ya que la petición procedía de España. La paciente: una mujer joven con un Síndrome Autoinflamatorio había resultado ser intolerante a TODOS los medicamentos que había probado. Al menos 3 medicamentos biológicos. La última…
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Vota por las Enfermedades Raras
Vota por las enfermedades raras con tan solo un clic: Enlace al artículo ¡Ayúdanos a conseguir el Premio Solidario del Seguro de Santa Lucía! Sólo necesitamos tu clic, así de fácil, simplemente accediendo a este enlace hasta el 23 de junio. Con tu clic nos podrás ayudar a continuar mejorando la calidad de vida de…
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Pepa Balaguer: Delegada del CERMI en la Comunidad Valenciana y Presidenta de la Asociación de Prader-Willy
Entrevistamos a Pepa Balaguer: Delegada del CERMI en la Comunidad Valenciana y Presidenta de la Asociación de Prader-Willy. También es una madre corage pues tiene una hija afectada del Síndrome de Prader-Willy pero eso no le ha detenido. Su historia es muy similar a la nuestra al tratarse de una enfermedad rara. Nos habla, también,…
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Canakinumab (Ilaris) aprobado en España para enfermos de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios
Tenemos excelentes noticias para todos los pacientes de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios: El medicamento biológico Canakinumab (Ilaris) que estaba aprobado para el tratamiento del Síndrome CAPS ha sido aprobado en España para pacientes de FMF y Síndromes Autoinflamatorios como TRAPS o HIDS. Hace algún tiempo os comentábamos que el Canakinumab se había aprobado para FMF,…
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Testimonio de María Rosario (Marii)
En 2014 y a sus 18 años, María Rosario (Marii para los que la conocemos), nos sorprendió con el vídeo de su testimonio que, pronto, se hizo viral llegando a verse en lugares muy remotos. Nos sorprende su fuerza y la valentía con la que hace frente a su enfermedad a pesar de las dificultades.…
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Recomendaciones para Enfermedades Raras
Conoce las recomendaciones que más de 60 organizaciones, entre las que se encuentra FMF ESPAÑA, hemos creado para conocer más sobre las EERR. Enlace al artículo
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FEDER insta a reforzar el Fondo de Cohesión Sanitaria.
FEDER insta a reforzar el Fondo de Cohesión Sanitaria. Enlace al artículo
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Testimonio de Joan con la Fiebre Mediterránea Familiar
En esta ocasión os presentamos a Joan. Es un hombre muy amable y con gran fortaleza que, a sus 62 años y habiendo superado una amiloidosis secundaria a FMF, ha visto mejorar sus síntomas a medida que cumplía años. Constituyendo así un ejemplo de esperanza para el resto de mediterráneos y sus familias. Desde aquí…