Mes: julio 2019
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El panel de secuenciación de próxima generación en enfermedades autoinflamatorias no diferenciadas identifica a pacientes con fiebres recurrentes que responden a la colchicina
El panel de secuenciación de próxima generación en enfermedades autoinflamatorias no diferenciadas identifica a pacientes con fiebres recurrentes que responden a la colchicina Autores Riccardo Papa, Marta Rusmini, Stefano Volpi, Roberta Caorsi, Paolo Picco, Alice Grossi, Francesco Caroli, Francesca Bovis, Valeria Musso, Laura Obici, Cinzia Castana, Angelo Ravelli, Marielle E. Van Gijn, Isabella Ceccherini, Marco…
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El proyecto OMIM
El proyecto OMIM (Mendelian Inheritance in Man) es una base de datos que incluye todas enfermedades de base genética y que además ofrece, cuando existe evidencia científica, información sobre su manifestación fenotípica. enlace al articulo
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Soluciones para mejorar el diagnóstico y tratamiento
La Fundación Mehuer celebró el Foro InnovaER, en el que Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aercyl), destacó la incidencia del tamaño de la región y su dispersión poblacional en el abordaje de las necesidades de estos pacientes, especialmente en aquellos núcleos de población rurales. Pese a este hándicap,…
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«Jóvenes invisibles», un documental para dar voz a las enfermedades raras
La Fundación Isabel Gemio presenta este martes el documental «Jóvenes Invisibles», que muestra la realidad de los tres millones de personas que sufren en España alguna de las conocidas como enfermedades raras. enlace al articulo
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Participación en el proyecto de investigación «ImmunAID» financiado por la UE
Participación en el proyecto de investigación «ImmunAID» financiado por la UE. La FMF & AID GLOBAL ASSOCIATION, de la que FMF ESPAÑA es la rama española, se enorgullece de haber sido elegidos como la única asociación de pacientes escogidos para participar en este proyecto a gran escala financiado por la Unión Europea y donde…
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Pregunta: ¿El paciente puede grabar la conversación con su médico?
Sobre esta cuestión conviene partir de lo dispuesto en el artículo 18.3 de la Constitución Española, según el cual: “Se garantiza el secreto de las comunicaciones y, en especial, de las postales, telegráficas y telefónicas, salvo resolución judicial”. De una lectura rápida del anterior artículo, y teniendo en cuenta que el mismo se contiene en nuestra…
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Retirada de 66 productos de homeopatía
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) ha anunciado este miércoles la retirada de 66 productos de homeopatía con indicación terapéutica o cuya vía de administración sea inyectable por no haber aportado la documentación correspondiente para su autorización. Esta retirada se enmarca en el proceso de autorización y registro de productos homeopáticos que está realizando la Aemps, de acuerdo al Real Decreto…
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El proyecto Braincure
El proyecto de la Universidad Pablo de Olavide es uno de los siete proyectos nacionales seleccionados por la Fundación Merck Salud en esta 28ª edición, a la que se han presentado un total de 253 candidaturas. Estas ayudas, dotadas con 30 000 euros por cada proyecto, se conceden con el compromiso de impulsar la investigación en España bajo…