Autor: FMF España

FEDER Extremadura organiza un taller de higiene postural y hábitos saludables, destinado a mejorar los hábitos saludables en salud, deporte, movilización para el enfermo y el sueño de los pacientes y familiares de quienes conviven con Enfermedades Poco Frecuentes. Las personas que deseen inscribirse pueden escribir a extemadura@enfermedadesraras.org o bien contactar por teléfono en el…

El libro Enfermedades raras, vidas truncadas es un proyecto surgido de la colaboración de la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios y de la Asociación Cultural Mucho Cuento gracias al testimonio de 11 familias que han prestado sus voces. Enlace al artículo

Por fin se ha aprobado la agencia estatal de Investigación. Enlace al artículo en la página de La Sexta TV Enlace al artículo en el diario digital Infosalus.com

Estudios recientes ponen de manifiesto el estrés experimentado por los padres a causa de tener un hijo con una enfermedad rara. Enlace al artículo

La Agencia Europea del Medicamento en el marco del Comité Pediátrico (PDCO) ha lanzando un folleto informativo que lleva por título «Mejores medicinas para los niños» (Better medicines for children).  Más información

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que reúne a 26 entidades de ámbito nacional y representa las aspiraciones de más de 10 millones de pacientes, ha publicado un documento que recoge sus principales demandas para la próxima legislatura, entre las que se incluye el desarrollo de una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad…

Os dejamos un artículo sobre la profilaxis antibiótica médica. Está destinada a prevenir la infección. Debido a que los fármacos utilizados para paliar la sintomatología de los síndromes autoinflamatorios, como la FMF, favorecen las infecciones, muchos enfermos/as tienen este tratamiento crónico. Este texto completo es la transcripción editada y revisada del Curso Educación Médica Continua, Módulo…

En este artículo se describen las etapas que se suceden hasta que se acepta una enfermedad rara. Enlace al artículo

Los científicos en el Trinity College de Dublín han descubierto una molécula maravilla que bloquea un motor clave de las enfermedades inflamatorias. El hallazgo podría satisfacer una importante necesidad clínica insatisfecha inspirando nuevos tratamientos no invasivos para la artritis, la esclerosis múltiple y el síndrome de Muckle-Wells, entre una miríada de otras enfermedades inflamatorias. Enlace…

Según un estudio científico reciente, las madres de niños con discapacidad, a medida que envejecen tienden a ser más olvidadizas que el resto de madres, esto es debido al estrés que supone la crianza de un niño con necesidades especiales. Enlace al artículo

Artículo en que se pone de manifiesto que los médicos recopilarán propuestas ciudadanas para mejorar la sanidad de cara al 20D. Enlace al artículo

Podrán participar en este concurso todas las personas con edades comprendidas entre los 12 y 16 años, (ambos inclusive), cualquiera que sea su nacionalidad. Mas información

Recientemente se reunió en Barcelona la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS con una asistencia de más de 100 participantes que debatieron sobre cómo centrar más la investigación clínica en los pacientes a través de los resultados informados por los pacientes y las medidas de resultados centradas en los pacientes. Enlace al artículo

Una gran noticia en la que se refleja la importancia de la colaboración de los pacientes en la investigación científica. Os dejo el artículo publicado en la revista Genética Médica.  Enlace al artículo