Septiembre: Un poco de historia
Septiembre es el mes internacional de las enfermedades autoinflamatorias pero:
¿Cómo surgió la idea?
FMF ESPAÑA constituye la rama española de la entidad internacional FMF&AID GLOBAL ASSOCIATION. Dicha Federación está formada por las principales asociaciones internacionales en Síndromes autoinflamatorios y con representación oficial en: Grecia, Bélgica, Francia, Suecia, Alemania, Marruecos, El Salvador, Chipre, Holanda, Ucrania, Australia, Egipto, Suiza, EEUU, Italia, Georgia, Turquía, Argentina, Reino Unido, España, Israel, Austria, Thailandia, Brasil, Jordania y muchos otros países más.
En este enlace se puede acceder a más información en inglés sobre la Federación: About Us | FMF & AID
En el año 2015 la asociación norteamericana Autoinflammatory Alliance decidió lanzar la iniciativa de agosto como el mes de las enfermedades autoinflamatorias. Dicha iniciativa fue idea de dicha entidad sin consultar a ninguna otra y se celebraba a nivel local de EEUU. En 2017 nos reunimos las principales asociaciones internacionales y después de una votación, establecimos el 17 de septiembre como el día internacional de la Fiebre Mediterránea Familiar. Podéis descargar el comunicado de prensa en este enlace: Comunicado de prensa 386,9 KB
Posteriormente y a petición de los pacientes que tenían una enfermedad autoinflamatoria pero no padecían de FMF nos reunimos de nuevo todas las asociaciones que trabajamos juntas e hicimos otra votación para establecer el mes internacional de los síndromes autoinflamatorios. Consideramos la iniciativa local de la citada asociación norteamericana y varias asociaciones manifestamos que agosto era un mal mes para realizar actividades porque todo el mundo está de vacaciones. Además y dado que el 17 de septiembre era el día internacional de la FMF parecía más lógico que fuera septiembre. Así pues votamos y decidimos entre todos que fuera septiembre.
La Asociación norteamericana siguió celebrando a nivel local su iniciativa de utilizar agosto pero este año 2020 ha añadido la coletilla “internacional”. Este año, además, se ha adherido otra asociación española nacida hace sólo 5 años. Esto convierte la iniciativa de agosto como una iniciativa privada de estas dos organizaciones, impuesta, sin votación y de ningún modo consensuada internacionalmente.
La asociación del Reino Unido ha creado una página web para celebrar septiembre como el mes internacional de las enfermedades autoinflamatorias. Se Puede ver aquí:
En dicha página web se pueden ver todas las asociaciones internacionales que trabajamos juntas en actividades para celebrar septiembre como el mes internacional de las enfermedades autoinflamatorias. Se puede ver dicha información aquí: Asociaciones trabajando juntas
Podéis recabar más información consultando a la FMF&AID GLOBAL ASSOCIATION en este correo: info@fmfandaid.org o en el correo asociado a la página creada por la asociación inglesa para conmemorar el mes de septiembre: info@autoinflammatoryaware.com
