Categoría: Sede en Valencia
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La medicina de precisión y su impacto en las enfermedades raras
La medicina de precisión abre nuevas vías para las enfermedades raras. Hablar de enfermedades raras es hablar, muchas veces, de incertidumbre. De diagnósticos que tardan en llegar, de síntomas que no siempre encajan en lo esperado y de pacientes y familias que recorren durante años un camino lleno de preguntas. En ese contexto, la medicina…
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Día Mundial de las Enfermedades Raras en Valencia: medicina de precisión y acompañamiento emocional
Crónica de la sesión del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Ateneo Mercantil de Valencia, con dos conferencias sobre medicina de precisión y acompañamiento emocional. Una tarde para acercarnos, desde la ciencia y desde lo humano, a los retos de las enfermedades raras y autoinflamatorias.
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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebra en Valencia un acto especial, abierto a toda la ciudadanía, en el Ateneo Mercantil de Valencia. 🎓 Escuela de Salud del Ateneo MercantilDirección científica: Prof. Dr. Carlos Camps Herrero 🧬 DOBLE CONFERENCIA 🔹 “Genes, datos y esperanza: la medicina de precisión al servicio de…
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Participación en el XVII Congreso de Reumatología Pediátrica SERPE 2024
La semana pasada, tuvimos el honor de participar en el XVII Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), celebrado en el emblemático Palau de les Arts de Valencia, del 27 al 29 de noviembre. Este evento reunió a destacados expertos nacionales e internacionales para compartir avances y experiencias sobre enfermedades reumáticas en niños…
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Jornada de Puertas Abiertas en Valencia
Valencia, una ciudad que vibra con la cultura y la solidaridad, ha sido testigo de un evento que refleja estos valores: las Jornadas de Puertas Abiertas. Este evento es una oportunidad única para que los ciudadanos y visitantes se sumerjan en la riqueza cultural de la ciudad y apoyen causas benéficas como la asociación de…
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DÍA MUNDIAL DE LA FIEBRE MEDITERRANEA FAMILIAR : 17 DE SEPTIEMBRE.
Dar visibilidad a las Enfermedades Autoinflamatorias es sumamente importante. Los pacientes y familiares que convivimos con ellas, necesitamos diagnósticos rápidos, tratamientos y lo más importante INVESTIGACIÓN. «Para poder luchar y vencer, el conocimiento es poder» Ayúdanos a hacernos visibles. Comparte y difunde para que se nos vea*💪💪 !COMPARTE Y AYÚDANOS. ¡VISIBILIDAD YA ! ENLACE VIDEO:…
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DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE CAPS: 9 DE SEPTIEMBRE.
SÍNDROME PERIÓDICO ASOCIADO A LA CRIOPIRINA. Síndrome Autoinflamatorio Familiar por Frío (FCAS) Síndrome de Muckle-Wells (MWS) Enfermedad Autoinflamatoria Multisistémica de Inicio Neonatal (NOMID) O Síndrome Articular Cutaneo Neurológico Crónico Infaltil (CINCA). SEPTIEMBRE MES DE LAS AUTOINFLAMATORIAS. «PARA PODER LUCHAR Y VENCER, EL CONOCIMIENTO ES PODER» !COMPARTE CON NOSOTROS EL VIDIO DE CAPS, AYÚDANOS A SER…
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DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME PFAPA O DE MARSHALL.
Septiembre, mes Internacional de las autoinflamatorias. *Ayúdanos a hacernos visibles. Comparte y difunde para que se nos vea* Dar visibilidad a las Enfermedades Autoinflamatorias es sumamente importante. Los pacientes y familiares que convivimos con ellas, necesitamos diagnósticos rápidos, tratamientos y lo más importante INVESTIGACIÓN. «Para poder luchar y vencer, el conocimiento es…
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SEPTIEMBRE, MES INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS.
Dar visibilidad a las Enfermedades Autoinflamatorias es sumamente importante Los pacientes y familiares que convivimos con ellas, necesitamos diagnósticos rápidos, tratamientos y lo más IMPORTANTE INVESTIGACIÓN. «PARA PODER LUCHAR Y VENCER, EL CONOCIMIENTO ES PODER». COPARTE Y AYÚDANOS. «VISIBILIDAD YA» #mesdeseptiembre #enfermedadesautoinflamatorias #laislapfapa #capsespaña #fmfespaña http://instagram.com/la_isla_pfapa https://www.facebook.com/groups/798992987627017/?ref=share asoescaps@hotmail.com https://www.facebook.com/Asociaci%C3%B3n-Espa%C3%B1ola-de-CAPS-1687901741447175 https://www.fmfspain.com https://www.facebook.com/group/fmfspain/?ref=share …
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Asistencia de la presidenta de FMF ESPAÑA al Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER en las Cortes Valencianas
El pasado 26 de febrero de 2020 la Federación Española de Enfermedades Raras organizó el Acto Institucional que organizan todos los años en las Cortes de la Comunidad Valenciana, en Valencia para transmitir las principales prioridades del colectivo de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en esta Comunidad Autónoma, trasladando la importancia de…