Categoría: Delegación en Cataluña
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FEDER se reúne con el movimiento asociativo de enfermedades raras en Cataluña
El pasado 7 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades Raras abrió sus puertas en Cataluña para conocer y estar al lado de nuestro movimiento asociativo. Fue un momento especial en el que nos reunimos 26 personas de 15 entidades, todas unidas por una misma causa.
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DÍA MUNDIAL DE LA FIEBRE MEDITERRANEA FAMILIAR : 17 DE SEPTIEMBRE.
Dar visibilidad a las Enfermedades Autoinflamatorias es sumamente importante. Los pacientes y familiares que convivimos con ellas, necesitamos diagnósticos rápidos, tratamientos y lo más importante INVESTIGACIÓN. «Para poder luchar y vencer, el conocimiento es poder» Ayúdanos a hacernos visibles. Comparte y difunde para que se nos vea*💪💪 !COMPARTE Y AYÚDANOS. ¡VISIBILIDAD YA ! ENLACE VIDEO:…
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DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE CAPS: 9 DE SEPTIEMBRE.
SÍNDROME PERIÓDICO ASOCIADO A LA CRIOPIRINA. Síndrome Autoinflamatorio Familiar por Frío (FCAS) Síndrome de Muckle-Wells (MWS) Enfermedad Autoinflamatoria Multisistémica de Inicio Neonatal (NOMID) O Síndrome Articular Cutaneo Neurológico Crónico Infaltil (CINCA). SEPTIEMBRE MES DE LAS AUTOINFLAMATORIAS. «PARA PODER LUCHAR Y VENCER, EL CONOCIMIENTO ES PODER» !COMPARTE CON NOSOTROS EL VIDIO DE CAPS, AYÚDANOS A SER…
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DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME PFAPA O DE MARSHALL.
Septiembre, mes Internacional de las autoinflamatorias. *Ayúdanos a hacernos visibles. Comparte y difunde para que se nos vea* Dar visibilidad a las Enfermedades Autoinflamatorias es sumamente importante. Los pacientes y familiares que convivimos con ellas, necesitamos diagnósticos rápidos, tratamientos y lo más importante INVESTIGACIÓN. «Para poder luchar y vencer, el conocimiento es…
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SEPTIEMBRE, MES INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS.
Dar visibilidad a las Enfermedades Autoinflamatorias es sumamente importante Los pacientes y familiares que convivimos con ellas, necesitamos diagnósticos rápidos, tratamientos y lo más IMPORTANTE INVESTIGACIÓN. «PARA PODER LUCHAR Y VENCER, EL CONOCIMIENTO ES PODER». COPARTE Y AYÚDANOS. «VISIBILIDAD YA» #mesdeseptiembre #enfermedadesautoinflamatorias #laislapfapa #capsespaña #fmfespaña http://instagram.com/la_isla_pfapa https://www.facebook.com/groups/798992987627017/?ref=share asoescaps@hotmail.com https://www.facebook.com/Asociaci%C3%B3n-Espa%C3%B1ola-de-CAPS-1687901741447175 https://www.fmfspain.com https://www.facebook.com/group/fmfspain/?ref=share …
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Asistencia de nuestra delegada en Cataluña: Ángels, a las Jornadas de puertas abiertas 2020 de FEDER
El pasado 12 de febrero de 2020 tuvieron lugar las Jornadas de Puertas Abiertas de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Casa de la Mar en Barcelona. Nuestra delegada en Cataluña: Ángels, asistió al acto en representación de FMF ESPAÑA y tuvo la oportunidad de compartir con el resto de asociaciones y…
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Asistencia de nuestra delegada en Cataluña: Ángels, a la Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias
El pasado 28 de febrero de 2020 se celebró la Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, en la Sala Auditorio de La Pedrera, situado en el Paseo de Gracia nº 92 de la ciudad de Barcelona. El eslogan, este año, era: Junts fem pinya! que, en castellano, significa: ¡Juntos hacemos piña! queriendo…
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Asistencia de nuestra delegada en Cataluña a la EURORDIS Summer School Spanish Edition
Nuestra delegada en Cataluña, Angels Alcaraz, en representación de FMF España, ha asistido esta semana a la EURORDIS Summer School Spanish Edition para aprender y compartir experiencias sobre la información, evaluación sanitaria, acceso a medicamentos huérfanos pediátricos y terapias avanzadas. ¡Gracias Ángels! ¡Gracias Eurordis y Plataforma de malalties minoritàries!
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Mini Encuentro PFAPA en Barcelona
Hoy, 28 de abril de 2019, nuestra delegada en Cataluña se ha reunido con algunas madres de niños afectados por síndrome de Marshall o PFAPA. El encuentro es el paso previo al encuentro PFAPA que estamos preparando a nivel nacional y ha tenido lugar en Barcelona con la presencia de los niños que han jugado…