25 Feb Día Mundial de las Enfermedades Raras en Valencia: medicina de precisión y acompañamiento emocional
El martes 24 de febrero de 2026, la Escuela de Salud del Ateneo Mercantil de Valencia celebró una sesión especial con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La cita, con entrada libre y gratuita hasta completar aforo, quiso acercar a la ciudadanía dos cuestiones que hoy son clave en el abordaje de las enfermedades raras y, de forma muy particular, de las enfermedades autoinflamatorias: el avance científico hacia diagnósticos y tratamientos personalizados y, a la vez, la necesidad de comprender y acompañar el impacto emocional que estas patologías generan en pacientes y familias.
La jornada estuvo organizada por la Fundación del Ateneo Mercantil de la Comunitat Valenciana y Agea Valencia, y contó en esta ocasión con la colaboración de FMF España, la Asociación de personas con Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios. En la dirección científica de la Escuela de Salud del Ateneo participó el Prof. Dr. Carlos Camps Herrero, y la sesión fue presentada y moderada por Pedro López García, biólogo, facilitando un diálogo ágil entre lo clínico, lo tecnológico y lo humano.
Medicina de precisión en enfermedades raras: cuando los datos abren caminos
La primera conferencia, “Genes, datos y esperanza: la medicina de precisión al servicio de las enfermedades raras”, fue impartida por Joaquín Dopazo Blázquez, Doctor en Ciencias Biológicas y Director de la Plataforma de Medicina Computacional de la Fundación Progreso y Salud. En su intervención se puso el foco en cómo la medicina de precisión está transformando el abordaje de las enfermedades raras: impulsa diagnósticos más rápidos y favorece el desarrollo de nuevos tratamientos adaptados a cada paciente.
La idea central fue clara: el progreso depende, en gran medida, de disponer de datos genómicos y clínicos completos y de calidad, capaces de explicar mejor la variabilidad genética y fenotípica. Dicho de forma sencilla, no siempre “la misma etiqueta” significa la misma vivencia, y la integración de datos y tecnología está ayudando a ofrecer respuestas personalizadas allí donde antes predominaba la incertidumbre. Para muchas personas y familias, esa posibilidad no es un concepto futurista: es esperanza concreta en forma de conocimiento mejor afinado.
Enfermedades autoinflamatorias y salud mental: comprender para acompañar
La segunda conferencia, “Comprender y acompañar la experiencia emocional en las enfermedades autoinflamatorias”, la impartió Laia Carda Salvador, directora del gabinete de psicología Mantén Tu Mente, con Máster en Atención Psicosocial y en Psicología de la Salud. Aquí el foco se desplazó a un territorio que a menudo queda en segundo plano, pese a ser decisivo: el impacto emocional y psicosocial de convivir con una enfermedad crónica.
Las enfermedades autoinflamatorias conllevan una carga emocional particular por la cronicidad, la imprevisibilidad de los brotes y la incertidumbre diagnóstica. Todo eso atraviesa la vida cotidiana, condiciona planes y rutinas, y puede erosionar el bienestar psicológico tanto de la persona diagnosticada como de su entorno. La conferencia abordó la gestión emocional asociada a estas patologías y planteó pautas básicas para un acompañamiento adecuado, entendiendo “acompañar” no como animar desde fuera, sino como sostener con comprensión, respeto y herramientas.
FMF España en Valencia: una mirada centrada en las personas
En esta sesión participó también Mónica Inmaculada Tortosa Fito, presidenta de FMF España, reforzando una idea que merece quedarse: el abordaje de las enfermedades raras no puede caminar solo con avances biomédicos ni solo con apoyo emocional. Cuando ambos enfoques se encuentran, el cuidado se vuelve más completo y la visibilidad deja de ser un eslogan para convertirse en una forma real de protección y comunidad.
Si te interesa seguir de cerca próximas actividades y recursos sobre Fiebre Mediterránea Familiar y síndromes autoinflamatorios, puedes acompañarnos difundiendo este tipo de encuentros y compartiendo información fiable. A veces, el primer paso para mejorar la vida de alguien es tan simple —y tan potente— como hacer visible lo que normalmente queda fuera de foco.
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