Grupo oficial de WhatsApp

Uno de nuestros objetivos es poner en contacto a las familias afectadas por FMF o cualquier otro Síndrome Autoinflamatorio. Para ello tenemos varios grupos de WhatsApp en los que podéis participar:

  • FMF ESPAÑA (podéis participar aunque seáis de fuera de España)
  • PFAPA (se permiten comentarios humorísticos y no necesariamente relacionados con PFAPA. Gran volumen de mensajes diarios).
  • SÓLO PFAPA (Comentarios única y exclusivamente sobre PFAPA. Escaso volumen de mensajes diarios).
  • CRMO / SAPHO
  • TRAPS
  • FMF y Síndromes Autoinflamatorios por comunidades autónomas (conoce a gente de tu región)
  • FMF y embarazo (Si tienes FMF y estás embarazada o planeas estarlo)

Además contamos, en los grupos, con la colaboración voluntaria y desinteresada de:

  • Dos médicos pediatras
  • Una enfermera
  • Dos psicólogas
  • Una trabajadora social
  • Una administrativa

Si os queréis unir a alguno de los grupos oficiales de FMF ESPAÑA arriba descritos sólo tenéis que escribir un mensaje de WhatsApp al teléfono:

(+34) 658 078 630 

También podéis solicitar la entrada desde nuestro formulario de contacto o enviándonos un correo electrónico con el número de teléfono que queráis usar en los grupos y el grupo o los grupos en los que estáis interesados a la dirección: info@fmfspain.com

¡Os esperamos!

También existen grupos de WhatsApp de HIDS y CAPS, así como un grupo Internacional, que no pertenecen a nuestra asociación pero colaboramos con las personas que los llevan y son de nuestra más absoluta confianza. Si te interesa entrar en estos grupos no olvides decírnoslo y te pondremos en contacto.

IMPORTANTE

NORMAS DE LOS GRUPOS.

  • No olvides presentarte (Nombre, lugar de residencia y patología del afectado) en cuanto entres al grupo.
  • Respeta el descanso de los demás ya que la mayoría de los integrantes del grupo siguen el horario de España.
  • Recuerda que el objetivo de estos grupos de ayuda es brindar apoyo, información útil y orientación así como ayudar a las personas a comprender su patología, intercambiar experiencias y crear conciencia.
  • Se eliminarán las publicaciones inapropiadas / despectivas (comentarios ofensivos, imágenes perturbadoras, etc…). La publicación continua de tales comentarios, dará lugar inicialmente a una advertencia y luego a una expulsión.
  • Si vas a comentar, sé amable, justo y utiliza el sentido común.
  • Se reserva el derecho de admisión en los grupos: El administrador del grupo tiene derecho a denegar la entrada a cualquier persona.
  • Al entrar en los grupos reconoces y aceptas que los comentarios hechos en los grupos NO deben tomarse como una consulta médica. Siempre debes consultar con tu médico o pediatra acerca de cualquier medicamento o tratamiento mencionado en las publicaciones de los grupos. El uso de la información que se comparte con los profesionales voluntarios en los mismos no constituye una relación médico-paciente entre ningún miembro del grupo.
  • No promovemos ningún producto ni tenemos acuerdos especiales para ello con compañías farmacéuticas.
  • NO está permitido bloquear al administrador (es) de estos grupos.

El no cumplimiento de estas normas, que se siguen por el bien de todos, conllevará la expulsión del grupo correspondiente.