Grupo oficial de WhatsApp

Uno de nuestros objetivos es poner en contacto a las familias afectadas por FMF o cualquier otro Síndrome Autoinflamatorio. Para ello tenemos varios grupos de WhatsApp en los que podéis participar:

  • FMF ESPAÑA (podéis participar aunque seáis de fuera de España)
  • PFAPA (se permiten comentarios humorísticos y no necesariamente relacionados con PFAPA. Gran volumen de mensajes diarios).
  • SÓLO PFAPA (Comentarios única y exclusivamente sobre PFAPA. Escaso volumen de mensajes diarios).
  • NRLP12
  • CRMO / SAPHO
  • TRAPS
  • FMF y Síndromes Autoinflamatorios por comunidades autónomas (conoce a gente de tu región)
  • FMF y embarazo (Si tienes FMF y estás embarazada o planeas estarlo)

Además contamos, en los grupos, con la colaboración voluntaria y desinteresada de:

  • Dos médicos pediatras
  • Una enfermera
  • Dos psicólogas
  • Una trabajadora social
  • Una administrativa

Si os queréis unir a alguno de los grupos oficiales de FMF ESPAÑA arriba descritos sólo tenéis que escribir un mensaje de WhatsApp al teléfono:

(+34) 658 078 630 

También podéis solicitar la entrada desde nuestro formulario de contacto o enviándonos un correo electrónico con el número de teléfono que queráis usar en los grupos y el grupo o los grupos en los que estáis interesados a la dirección: info@fmfspain.com

¡Os esperamos!

También existen grupos de WhatsApp de HIDS y CAPS, así como un grupo Internacional, que no pertenecen a nuestra asociación pero colaboramos con las personas que los llevan y son de nuestra más absoluta confianza. Si te interesa entrar en estos grupos no olvides decírnoslo y te pondremos en contacto.

IMPORTANTE

NORMAS DE LOS GRUPOS.

  • No olvides presentarte (Nombre, lugar de residencia y patología del afectado) en cuanto entres al grupo. Si no te has presentado en 24 horas desde la entrada al grupo a pesar de los requerimientos de las administradoras, estas podrán eliminarte del grupo.
  • Respeta el descanso de los demás ya que la mayoría de los integrantes del grupo siguen el horario de España. En el grupo de PFAPA se permite participar durante las 24 horas. 
  • Recuerda que el objetivo de estos grupos de ayuda es brindar apoyo, información útil y orientación así como ayudar a las personas a comprender su patología, intercambiar experiencias y crear conciencia.
  • Se eliminarán las publicaciones inapropiadas / despectivas (comentarios ofensivos, imágenes perturbadoras, etc…). La publicación continua de tales comentarios, dará lugar inicialmente a una advertencia y luego a una expulsión.
  • Si vas a comentar, sé amable, justo y utiliza el sentido común.
  • Se reserva el derecho de admisión en los grupos: El administrador del grupo tiene derecho a denegar la entrada a cualquier persona.
  • Al entrar en los grupos reconoces y aceptas que los comentarios hechos en los grupos NO deben tomarse como una consulta médica. Siempre debes consultar con tu médico o pediatra acerca de cualquier medicamento o tratamiento mencionado en las publicaciones de los grupos. El uso de la información que se comparte con los profesionales voluntarios en los mismos no constituye una relación médico-paciente entre ningún miembro del grupo.
  • No promovemos ningún producto ni tenemos acuerdos especiales para ello con compañías farmacéuticas.
  • NO está permitido bloquear al administrador (es) de estos grupos.

El no cumplimiento de estas normas, que se siguen por el bien de todos, conllevará la expulsión del grupo correspondiente.