FMF España: ¿Quiénes somos?

La presente asociación de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España constituye la reapertura de la primera asociación de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar en España y que fue fundada en 2002. 

El objetivo principal de nuestra asociación se centra, sobre todo, en los enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar pero dando soporte, también, a los enfermos de otros Síndromes Autoinflamatorios para los que no existe una asociación. El ámbito de actuación de nuestra asociación es estatal y abarca todo el territorio de España.

Somos la primera asociación de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios en convertirse en miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, con el número de socio 300. En la actualidad FMF ESPAÑA forma parte de la red europea de asociaciones de pacientes y constituye la rama española de la asociación internacional FMF&AID GLOBAL ASSOCIATION. 

En esta sección puedes descargarte nuestros estatutos y la Ficha de adhesión o si lo prefieres puedes ponerte en contacto con nosotros a través de la sección de contacto de esta página.

Por medio de esta Presentación de FMF ESPAÑA nos conocerás mejor. Si lo prefieres te dejamos a continuación un poco de historia de nuestra asociación. También puedes descargártela en esta otra presentación sobre el Pasado Presente y Futuro de FMF ESPAÑA.

Aquí puedes encontrar un vídeo presentación de nuestra asociación.

Un poco de historia

Esta asociación fue la primera en España de tales características y fue creada para sensibilizar, informar y orientar tanto a familiares y enfermos como a personal sanitario, dado que los síndromes autoinflamatorios son enfermedades de las llamadas “raras” o de baja prevalencia ya que afectan a muy pocas personas en todo el mundo. Aunque la sede de FMF España está en Valencia, su ámbito de actuación comprende todo el territorio nacional de España. A continuación pasamos a contar un poco de historia de la asociación. Para eso deberíamos comenzar por el pasado de nuestra asociación. Este pasado podría dividirse en 3 fases:

  1. Antes de 2002
  2. Entre 2002 y 2004
  3. Entre 2004 y 2009

Antes de 2002

Comenzamos por el período de antes de 2002 y examinamos como era la realidad en ese periodo:

  • Los enfermos se encuentran solos sin conocer a nadie más que tenga su enfermedad lo que aumenta el hecho de sentirse “raros”.
  • Los enfermos se encuentran desprotegidos frente a la incomprensión del personal sanitario, de la sociedad y de la administración.
  • Los enfermos no pueden acceder a un buen conocimiento de su propia enfermedad con el consiguiente perjuicio de su calidad de vida. No conocen lo que les perjudica y lo que les beneficia.
  • Este desconocimiento influye en la aparición de más casos ya que, al no conocer de su naturaleza genética, se siguen ciñendo a las tradiciones y no se toman las precauciones necesarias.
  • La enfermedad afecta a la economía de los enfermos ya que muchos no pueden trabajar debido a su estado de salud.
  • Los enfermos tampoco pueden disfrutar de sus momentos de ocio ya que la enfermedad suele aparecer en los momentos en que las emociones, positivas o negativas, son mayores.
  • No existía una asociación que luchara por nuestros derechos.
  • Los médicos de los enfermos, al no conocer bien la enfermedad, no son capaces de comprender al enfermo ni de lidiar con su tratamiento lo que provocaba en el enfermo desconfianza hacia los médicos en general.
  • Los niños enfermos se enfrentan a la incomprensión en el colegio por parte de personal educativo y compañeros de clase al tratarse de una enfermedad desconocida por todos.
  • La administración no nos reconocía las minusvalías por nuestra enfermedad si no por sus consecuencias y enfermedades asociadas más conocidas y frecuentes.
  • No se hablaba en español de nuestra enfermedad en los medios de comunicación ni en las redes sociales.
  • Abundantes casos mal diagnosticados o diagnosticados erróneamente. Hay que recordar la gravedad de nuestra enfermedad si no se trata correctamente.
  • Los enfermos sienten un fuerte deseo de conocer a otras personas con su misma enfermedad y poder compartir experiencias para ser, por fin, comprendidos.
  • Algunos enfermos nos dimos cuenta de que era muy necesario organizarnos en una asociación que luchase por nuestros derechos.
  • La existencia de internet se convirtió en un factor muy positivo a la hora de encontrar información en otros idiomas y encontrar a otros enfermos de otras partes del mundo.
  • Existencia de abundantes recursos sociales para crear una asociación y para realizar actividades.

Debido a esta realidad se decide emprender una acción que, en este caso, consiste en la creación de una asociación en el año 2002. Dicha asociación se llamó: Asociación Nacional de Amigos, Familiares y Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar de España.

Fundadoras

  • Presidenta: María Vicenta Fito Maupoey
  • Secretaria: Mónica Inmaculada Tortosa Fito
  • Primer vocal: Alba Toscano

Características

  • Fue la primera asociación en España que se creó específicamente para luchar por los derechos de los enfermos de FMF.
  • Ámbito y extensión de la asociación: Todo el territorio nacional de España.
  • Integrada en FEDER desde 2004.
  • Daba soporte únicamente a los enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar.

Fines

  1. Ayudar a los enfermos y familiares de Fiebre Mediterránea Familiar.
  2. Promover la investigación sobre el tratamiento de la enfermedad.
  3. Incentivar a los ciudadanos/as, organizaciones, Instituciones y administración pública para que se interesen y resuelvan los problemas que esta enfermedad plantea.

Acciones

  • Participación en ferias del voluntariado.
  • Participación en el Congreso Internacional de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de Montpellier en 2002.
  • Servicio de información y orientación telefónica y por correo a los enfermos y familiares.
  • Aparición en diversos medios de comunicación.
  • Mesas petitorias de firmas en las puertas de importantes hospitales.
  • Creación del grupo de Yahoo y de la página web antigua.
  • Contacto e intercambio de información fluida y periódica con otras asociaciones internacionales de enfermos.
  • Colaboración con FEDER en diversas acciones en toda España por las enfermedades raras en las que representábamos a todos los enfermos de FMF dando visibilidad al colectivo entero.
  • Encuentros en Valencia de familiares y enfermos de FMF de la Comunidad Valenciana y comunidades autónomas cercanas.

Véase la sección de actividades desde 2002 hasta 2009 de esta misma página.

Consecuencias

  1. Los enfermos comienzan a conocerse entre sí e intercambiar información lo que posibilita la mutua comprensión y con ello, el empoderamiento de cada afectado.
  2. En general; el personal sanitario, la sociedad y la administración comienzan a tomar conciencia de la problemática de nuestra realidad.
  3. Los enfermos comienzan a acceder a información actualizada en español acerca de su enfermedad y los últimos avances en la investigación de la misma lo que permite que puedan evitar aquellas cosas que les pueden perjudicar y preguntar a su médico sobre aquellas cosas que les pueden beneficiar.
  4. Los médicos de los enfermos pueden acceder a información actualizada sobre la forma de diagnosticar y tratar a sus pacientes mediante el protocolo que se crea de consulta con los especialistas del Hospital Clínico de Barcelona.
  5. Comienzan a concederse minusvalías por FMF.
  6. Algunos enfermos, antes diagnosticados de otras patologías o sin diagnóstico, comienzan a ser diagnosticados de FMF después de conocer que existía un análisis genético y después de realizárselo.

Entre 2002 y 2009

Entran nuevos miembros en la asociación que ocupan los cargos de Vicepresidente y Tesorera y se crea una web, un foro y un correo electrónico que pretenden ser definitivos sustituyendo a los actuales.

Durante el año 2009

  1. El Vicepresidente y la Tesorera solicitan la baja de la Junta Directiva.
  2. La Presidenta de la asociación solicita la baja de la asociación debido a su delicado estado de salud y a su avanzada edad.
  3. Miembros de la Junta Directiva de la asociación: La secretaria.
  4. Al no encontrar a nadie que quisiera formar parte de la Junta Directiva se solicitan nuevos miembros en el grupo de Yahoo. Nadie contesta.
  5. En estas circunstancias no queda otro remedio y se cierra la asociación.

Durante el período entre 2009 y 2014

Los enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios están representados en la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER pero no hay una asociación que luche específicamente por los derechos de los enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios. Si hacemos un análisis básico de la realidad de este período:

  • Aunque el foro de Yahoo continua abierto no está muy activo. Esto produce que los enfermos vayan perdiendo el contacto entre sí a la vez que los nuevos enfermos se ven sólos ante el diagnóstico.
  • Muchos enfermos se encuentran todavía desprotegidos frente a la incomprensión del personal sanitario, de la sociedad y de la administración y no saben a quién recurrir.
  • La enfermedad afecta a la economía de los enfermos ya que muchos no pueden trabajar debido a su estado de salud. Afortunadamente esta vez hay precedentes de concesiones de minusvalías por FMF.
  • Los enfermos, en general, se sienten perdidos, ya que no pueden acceder a un buen conocimiento de su propia enfermedad con el consiguiente perjuicio de su calidad de vida. No conocen lo que les perjudica y lo que les beneficia.
  • Los médicos de los enfermos, en general, al no conocer bien la enfermedad, no son capaces de comprender al enfermo ni de lidiar con su tratamiento lo que provocaba en el enfermo desconfianza hacia los médicos en general.
  • Debido a la falta de acciones específicas acerca de la FMF en los colegios los niños enfermos se enfrentan a la incomprensión por parte de personal educativo y compañeros de clase al tratarse de una enfermedad desconocida por todos.
  • Volvemos a encontrar abundantes casos mal diagnosticados o diagnosticados erróneamente debido a la falta de información sobre la enfermedad.
  • Los enfermos sienten un fuerte deseo de volver a conectar entre sí y conocer a otras personas con su misma enfermedad para poder compartir experiencias para ser, por fin, comprendidos.
  • En 2014 nos dimos cuenta de que era muy necesario volver a organizarnos en una nueva asociación que luchase por nuestros derechos.
  • La existencia de internet en general y Facebook y Youtube en particular se convirtió en un factor muy positivo a la hora de encontrarnos de nuevo.
  • Existencia de abundantes recursos sociales para crear, de nuevo, una asociación y para realizar actividades de manera gratuita.

Acciones 

  1. Participación en diversos medios de comunicación como foro de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar.
  2. Colaboración con el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia.
  3. Contacto e intercambio de información fluida y periódica con otras asociaciones internacionales de enfermos de FMF.
  4. Servicio de información y orientación telefónica y por correo a los enfermos y familiares.
  5. Contacto e intercambio de información con otras asociaciones de enfermos de patologías similares.
  6. Creación del grupo de Facebook: FMF España así como de su página asociada.

Durante el año 2014 y hasta ahora: FMF España

Para más detalle véase la sección de actividades desde 2014 hasta la actualidad de esta misma página.

  1. Se graba el vídeo de María Rosario Suárez Cordón con su testimonio como afectada de FMF y se convierte en uno de los más vistos en Youtube logrando ponerla en contacto con personas de todas partes del mundo. 
  2. Participación en el proyecto: “Raras pero no invisibles”.
  3. Se abre, de nuevo, la asociación FMF España.

Fundadores

  • Francisco Javier Aviñó Puertas
  • Mónica Inmaculada Tortosa Fito
  • Alba Toscano

Características

  • Es la heredera directa de la primera asociación en España que se creó específicamente para luchar por los derechos de los enfermos de FMF.
  • Ámbito y extensión de la asociación: Todo el territorio nacional de España.
  • Desde el 20 de mayo de 2014 está inscrita en el registro nacional de asociaciones. Grupo 1º / Sección 1ª / Número nacional: 605463.
  • CIF: G98684467
  • Integrada en FEDER desde el 2 de febrero de 2015‏.
  • Da soporte, sobre todo, a los enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar pero, también, a los de otros Síndromes Autoinflamatorios para los que no exista asociación (TRAPS, CINCA, PFAPA, HIPER Igd (HIDS), MUCKLE WELLS, etc…).
  • Como toda asociación, es una entidad jurídica propia que se rige por sus estatutos.
  • La asociación FMF España se constituye, por tiempo indefinido, al amparo de la ley orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias, con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro.
  • Se realizarán todo tipo de actividades que sean conducentes a la consecución de los fines de la asociación.
  • La asociación, en el momento de su fundación, carece de fondo social.

Fines

  1. Ayudar a los enfermos y familiares de Fiebre Mediterránea Familiar y otros Síndromes Autoinflamatorios de Fiebre Periódica.
  2. Promover la investigación sobre su tratamiento.
  3. Incentivar el interés y la acción de todo tipo de personas, sean físicas, jurídicas, privadas, públicas, o instituciones políticas, en aras tanto a poner solución a los problemas que plantean tales enfermedades, como a su mayor y mejor conocimiento.

Acciones

Para mayor detalle véase la sección de actividades desde 2014 hasta la actualidad de esta misma página.

Objetivos

  • Cada miembro de la comunidad virtual de cualquiera de nuestras páginas de internet es un representante del colectivo en general de enfermos de FMF y otros síndromes autoinflamatorios.
  • De igual modo que FEDER es la voz de las personas con enfermedades raras pretendemos ser la voz y la guía de las personas con fmf y síndromes autoinflamatorios. Un faro en la noche.

Por favor, si deseas intercambiar información, no dudes en ponerte en contacto con nosotros.

Puedes descargarte una presentación sobre el Pasado Presente y Futuro de FMF ESPAÑA