Mes: diciembre 2015

Desde la aparición en 2012 de la técnica de edición genómica denominada CRISPR-Cas9, su uso se ha expandido rápidamente, lo que se ha reflejado en un notable incremento del número de publicaciones. Enlace al artículo

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), entregó el pasado día 30 de noviembre de 2015, en la Oficina del Censo Electoral en Madrid las 737.622 firmas recabadas en su campaña ‘Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio’ para impulsar una iniciativa legislativa popular (ILP) de reforma de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia.…

La Liga Reumatológica Galega (LRG) organiza una sesión informativa hoy jueves día 10 de diciembre a las 19:00 horas en el Colegio Oficial de Médicos de La Coruña. Enlace a la noticia en el Twitter de la Liga Reumatológica Galega

Se buscan familiares o enfermos de FMF de la Comunidad Valenciana y que quieran participar en una entrevista para los medios de comunicación. Interesados escribid a: info@fmfspain.com o llamad al teléfono: 645378068. Muchas gracias.

Queremos daros a conocer a D. Jacobo Parages. Después de ser diagnosticado de espondilitis anquilosante se dedicó a establecerse retos personales y a superarlos. Llegando a cruzar el estrecho de Gibraltar a nado.  Hoy, D. Jacobo Parages, da conferencias de superación e inspira a quienes le escuchan. Los límites nos los ponemos nosotros. Lo conocimos…

Cada día, millones de personas con enfermedades raras se enfrentan a todo tipo de dificultades: retrasos en el diagnóstico, tratamientos inexistentes, terapias de por vida con un coste excesivo… Por si estos problemas fueran pocos, también conviven con otro tipo de dificultades que suponen un importante desgaste emocional. Nos referimos al desconocimiento de buena parte…

Esta noticia es muy importante para todos los enfermos de FMF ya que la amiloidosis suele afectar a los riñones y mediante este avance ya no se deberá depender de un transplante de otra persona con el consiguiente riesgo de rechazo del órgano afectado. Enlace al artículo

Artículo donde se aborda una realidad que afecta a los hermanos de niños con discapacidad y es que ellos también sufren las consecuencias de una situación difícil. Enlace al artículo