Mes: mayo 2017
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Testimonio de Mari Carmen con la Fiebre Mediterránea Familiar
Mari Carmen nos abre las puertas de su preciosa casa y nos invita a conocerla para contarnos como ha sido su dura experiencia de vida con la Fiebre Mediterránea Familiar. Es una chica encantadora que impresiona por su fuerza y sus ganas de vivir. Esperamos que su testimonio os guste tanto como a nosotros. Ir…
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Canal YouTube de Orphanet
Orphanet lanza su canal de YouTube con vídeos de ayuda para buscar información. Enlace al artículo
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Testimonio de María Jesús con la Fiebre Mediterránea Familiar
En esta ocasión os presentamos a María Jesús: Paciente de Fiebre Mediterránea Familiar y Trabajadora Social. María Jesús nos abre las puertas de su bonita casa para hablarnos de su experiencia de vida con la Fiebre Mediterránea Familiar y darnos respuesta a algunas respuestas como Trabajadora Social. Nos impresiona la fuerza de su testimonio. Esperamos…
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Guía de recursos sociales para familias del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en 2017
Ya podéis descargaros la Guía de recursos sociales para familias del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en 2017. [ddownload id=»3763″ text=»Guía de recursos sociales para familias 2017 «][ddownload_filesize id=»3763»]
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Convocatoria CIBERFEDER 2017
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña anuncia la puesta en marcha del CIBERFEDER-UB 2017 en colaboración con el Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona. El objetivo de los Grupos de Apoyo On-line, enmarcado dentro del Servicio de Atención…
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Niños con enfermedades raras en los colegios
Aumenta un 40 % la asistencia de los niños con enfermedades raras en los colegios. enlace al artículo
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Noticias sobre el Ibuprofeno
Evitemos el autoconsumo del Ibuprofeno. Siempre bajo control médico. Enlace al artículo