Autor: FMF España
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Cineforum en Valencia: «Vivir con FMF»
En el marco de las celebraciones por el Día Internacional de la Fiebre Mediterránea Familiar es un placer para nosotros invitaros al cineforum que realizaremos en el Salón de Actos del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia con el tema: «Vivir con FMF». Esperamos veros a todos allí. ¡Qué no os lo cuenten!
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Mi enfermedad crónica es “invisible” no “imaginaria”
Hemos leído este post y nos ha encantado porque, aunque se refiere al LUPUS, define la realidad de una enfermedad crónica como la nuestra. Os recomendamos su lectura. Mi enfermedad crónica es “invisible” no “imaginaria” Vivir con una enfermedad crónica supone, a su vez, hacer un viaje tan lento como solitario.Más tarde, tras haber asumido…
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Hoja informativa de Fiebre Mediterránea Familiar
Aquí os dejamos la hoja informativa de Fiebre Mediterránea Familiar para distribuir y divulgar. Ha sido realizada por la FMF & AID GLOBAL ASSOCIATION y traducida al español por FMF ESPAÑA. [ddownload id=»4056″ text=»Descárgatela aquí»]
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Shadia: Vivir con Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y Colombia
En esta ocasión Shadia Saab Halabi, nos habla de su experiencia con la Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y en Colombia. Fue una conversación muy fluida y muy natural, en la que expresó su realidad particular, por lo que le damos las gracias por su simpatía y su sinceridad. Ir a descargar La Asociación de…
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Pepa Balaguer: Delegada del CERMI en la Comunidad Valenciana y Presidenta de la Asociación de Prader-Willy
Entrevistamos a Pepa Balaguer: Delegada del CERMI en la Comunidad Valenciana y Presidenta de la Asociación de Prader-Willy. También es una madre corage pues tiene una hija afectada del Síndrome de Prader-Willy pero eso no le ha detenido. Su historia es muy similar a la nuestra al tratarse de una enfermedad rara. Nos habla, también,…
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Canakinumab (Ilaris) aprobado en España para enfermos de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios
Tenemos excelentes noticias para todos los pacientes de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios: El medicamento biológico Canakinumab (Ilaris) que estaba aprobado para el tratamiento del Síndrome CAPS ha sido aprobado en España para pacientes de FMF y Síndromes Autoinflamatorios como TRAPS o HIDS. Hace algún tiempo os comentábamos que el Canakinumab se había aprobado para FMF,…
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Testimonio de María Rosario (Marii)
En 2014 y a sus 18 años, María Rosario (Marii para los que la conocemos), nos sorprendió con el vídeo de su testimonio que, pronto, se hizo viral llegando a verse en lugares muy remotos. Nos sorprende su fuerza y la valentía con la que hace frente a su enfermedad a pesar de las dificultades.…
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Testimonio de Joan con la Fiebre Mediterránea Familiar
En esta ocasión os presentamos a Joan. Es un hombre muy amable y con gran fortaleza que, a sus 62 años y habiendo superado una amiloidosis secundaria a FMF, ha visto mejorar sus síntomas a medida que cumplía años. Constituyendo así un ejemplo de esperanza para el resto de mediterráneos y sus familias. Desde aquí…
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Testimonio de Mari Carmen con la Fiebre Mediterránea Familiar
Mari Carmen nos abre las puertas de su preciosa casa y nos invita a conocerla para contarnos como ha sido su dura experiencia de vida con la Fiebre Mediterránea Familiar. Es una chica encantadora que impresiona por su fuerza y sus ganas de vivir. Esperamos que su testimonio os guste tanto como a nosotros. Ir…
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Testimonio de María Jesús con la Fiebre Mediterránea Familiar
En esta ocasión os presentamos a María Jesús: Paciente de Fiebre Mediterránea Familiar y Trabajadora Social. María Jesús nos abre las puertas de su bonita casa para hablarnos de su experiencia de vida con la Fiebre Mediterránea Familiar y darnos respuesta a algunas respuestas como Trabajadora Social. Nos impresiona la fuerza de su testimonio. Esperamos…
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Guía de recursos sociales para familias del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en 2017
Ya podéis descargaros la Guía de recursos sociales para familias del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en 2017. [ddownload id=»3763″ text=»Guía de recursos sociales para familias 2017 «][ddownload_filesize id=»3763»]
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Convocatoria CIBERFEDER 2017
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña anuncia la puesta en marcha del CIBERFEDER-UB 2017 en colaboración con el Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona. El objetivo de los Grupos de Apoyo On-line, enmarcado dentro del Servicio de Atención…
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Testimonio de la familia Gómez Anglés con la Fiebre Mediterránea Familiar
En esta ocasión os ofrecemos el testimonio de la familia Gómez Anglés con la Fiebre Mediterránea Familiar. Nos impresionó lo unidos que están y podemos decir que son, realmente, un encanto y un ejemplo a seguir. Desde aquí les enviamos un abrazo y esperamos que os guste su testimonio. Ir a descargar
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Presentación del taller de alimentación que impartieron, el día 25 de febrero de 2017 y durante nuestras III Jornadas de FMF y Síndromes Autoinflamatorios en la ciudad de Barcelona, Marta Seguí Silva e Inma Girba Rovira. Dietistas/Nutricionistas de Rolling Food
Os dejamos aquí la presentación del taller de alimentación que impartieron, el día 25 de febrero de 2017 y durante nuestras III Jornadas de FMF y Síndromes Autoinflamatorios en la ciudad de Barcelona, Marta Seguí Silva e Inma Girba Rovira. Dietistas/Nutricionistas de Rolling Food [ddownload id=»3641″ text=»Descárgatela aquí»]
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Nuevo programa de radio de nuestra Asociación FMF ESPAÑA
Os invitamos a uniros al nuevo programa de radio de la asociación FMF ESPAÑA. El nombre de nuestro programa es provisional. Si a alguien se le ocurre un nombre para la radio decídnoslo por favor. Muchas gracias. Enlace al programa de radio Descárgate los episodios de nuestro nuevo programa de radio y escúchalos en el…
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Día Internacional de la Fiebre Mediterránea Familiar: 17 de septiembre
¿Por qué el 17 de septiembre? El 17 de septiembre de 2017 se cumplen veinte años de la clonación del gen MEFV (Mediterranean Fever). Este gen genera una proteína que ha sido llamada pirina / marenostrina. Una mutación del gen MEFV y la consiguiente formación de moléculas de proteína / marenostrina alteradas provoca una enfermedad rara…
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Cuarto vídeo de las jornadas de este año: «La fuerza del movimiento asociativo». Por D. Jordi Cruz. Delegado de FEDER en Cataluña
Aquí tenéis el cuarto de los vídeos de las jornadas de este año: En esta ocasión D. Jordi Cruz, Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras: FEDER en Cataluña, nos habla acerca de la fuerza del movimiento asociativo. Espero que os resulte de utilidad. Enlace al vídeo Desde FMF ESPAÑA queremos agradecer muy especialmente…
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Testimonio de Mireia
Crecer con FMF Descárgate aquí el testimonio escrito por Mireia Descárgate aquí el audio del testimonio de Mireia para escucharlo donde quieras Me llamo Mireia, tengo 22 años y padezco FMF. Para entender mi historia no se necesita ser médico, ni enfermero, ni nada que esté relacionado con el ámbito sanitario. Con que la persona…
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Tercer vídeo de las jornadas de este año: El profesional ante situaciones especiales
Aquí tenéis el tercero de los vídeos de las jornadas de este año: En esta ocasión Dña. Pepa Balaguer, representante de la ejecutiva del Cermi en enfermedades raras. Master en bioética, perteneciente a los comités de bioética asistenciales de la Comunidad Valenciana. Presidenta de la Asociación Valenciana del Síndrome de Prader Willy, nos habla acerca de cómo…
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Segundo vídeo de las jornadas de este año: Cómo educar a un niño con una enfermedad crónica rara
Aquí tenéis el segundo de los vídeos de las jornadas de este año: En esta ocasión Dña. Eva Font García, Pedagoga y Psicopedagoga, experta en Educación y Salud y Vocal de la Junta de Gobierno del Colegio de Pedagogos de Cataluña, nos habla acerca de cómo educar a un niño con una enfermedad crónica rara. Espero que…