Autor: FMF España
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El Supremo anula la obligación de bajar el precio de un medicamento si en la UE se vendía más barato
Artículo en el periódico: «El Mundo» sobre la decisión del Tribunal Supremo de anular la obligación de bajar el precio de un medicamento si en la UE se vendía más barato. Enlace al artículo Enlace a la sentencia en pdf
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LA SONRISA.. EN LAS ENFERMEDADES RARAS
Artículo en forma de testimonio y es que cuando se tiene una crisis cuesta esbozar una sonrisa. Sin embargo es cuando más falta hace… Enlace al artículo
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En enfermedades raras, la unión hace la fuerza.
Este artículo nos habla de la importancia de los grupos de apoyo, de compartir entre iguales (otros pacientes u otras familias) o de formar parte de una asociación. Pese a que disponer de un diagnóstico aporta valores positivos para la vivencia de la enfermedad, porque aquello a lo que nos enfrentamos hace que tenga nombre, luchar…
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XLII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología
Es un placer informaros de la celebración del XLII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología en la ciudad de Barcelona, del 18 al 21 de mayo de 2016. En dicho congreso se abordarán temas de interés para todos nosotros mediante mesas redondas, desayunos con expertos, talleres, tertulias, etc… El comité científico estará formado por…
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En investigación sobre enfermedades raras, compartir para avanzar
Os dejamos un vídeo donde el Sr. Antoni Montserrat, Police Officer for Cancer and Rare Diseases (European Comission), nos ofrece datos reveladores a nivel epidemiológico sobre la incidencia de las enfermedades raras en Europa, así como sobre la necesidad de que este grupo de enfermedades sean una prioridad a nivel de los sistemas de salud…
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La farmacia hospitalaria, clave en las estrategias para el acceso a los medicamentos huérfanos
Durante la celebración del 60º Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), se llevó a cabo un taller sobre el acceso y la financiación de los medicamentos huérfanos. Un estudio revela la conveniencia de unificar el sistema con criterios válidos en toda España para evitar desigualdades entre Comunidades Autónomas. Os dejamos un artículo…
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Convocatorias de los cursos y escuelas que ofrece la Sociedad Española de Reumatología para especialistas y médicos residentes socios de la SER
Os damos a conocer, en esta ocasión, las convocatorias de los cursos y escuelas que ofrece la Sociedad Española de Reumatología para especialistas y médicos residentes socios de la SER. En cada uno de los enlaces puedes descargar el respectivo programa aunque el plazo de inscripción esté cerrado. También tienes a tu disposición el histórico de cursos…
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III Curso de Reumatología Pediátrica 2016
Hola a todos. Os informamos de que la Sociedad Española de Reumatología celebra una nueva edición del Curso de Reumatología Pediátrica. Consta de una primera parte online, y una segunda parte presencial, los días 11 y 12 de marzo de 2016 en Madrid. Este curso cuenta con el apoyo de Roche y está dirigido a reumatólogos.…
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Asamblea general de la Delegación en la Comunidad Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado 14 de noviembre su Asamblea General en el Centro Social Polivalente de Ibi (Alicante). Se analizó la situación del Plan Operativo Anual y se presentó a los nuevos socios de la Delegación. Juntos, “comenzamos a trabajar de cara al próximo Día Mundial de…
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Artículo de divulgación muy básico sobre la Fiebre Mediterránea Familiar a nivel pediátrico
Artículo de divulgación muy básico sobre la Fiebre Mediterránea Familiar a nivel pediátrico. Enlace al artículo en pdf
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El Plan de Salud de Comunidad Valenciana contará con un apartado específico sobre ER
El 19 de noviembre se celebró en Valencia el X Encuentro Anual de Familiares y Afectados por Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), organizado por la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana. El Ilmo. D. Óscar Zurriaga Llorens, Director General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la Consellería de Sanidad…
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Nuevos Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en la Comunidad Valenciana
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Comunidad Valenciana ha abierto de nuevo la creación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM’s) para todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente: afectados, familiares, cuidadores y asociaciones. Este proyecto cuenta con la colaboración de la Dirección General de Ordenación, Evaluación,…
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Albúmina modificada por isquemia y aterosclerosis en Pacientes con Fiebre Mediterránea Familiar
Adem Kucuk, MD1 Departamento de Medicina Interna, División de Reumatología de la Facultad de Medicina de Meram, Necmettin Erbakan Universidad, Konya, Turquía Ali Ugur Uslu, MD2 Departamento de Medicina Interna, Hospital Militar de Eskisehir, Eskisehir, Turquía Sevket Arslan, MD3 Departamento de Medicina Interna, División de Inmunología y Alergia, Escuela de Medicina de Meram, Necmettin Erbakan…
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XI Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica y II Reunión Nacional de asociaciones de padres de niños con enfermedades reumáticas
Durante los próximos días 26 al 28 de noviembre se celebra en Sevilla el XI Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica. Participarán médicos e investigadores reconocidos internacionalmente en patologías como la FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios, como: el Dr. Jordi Antón (Hospital Sant Joan de Deu. Barcelona), Dr. Juan Ignacio Aróstegui (Hospital Clínico de…
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La Escuela Andaluza de Salud Pública ha organizado la jornada: «Educación terapéutica + Escuela de Pacientes, Equipos ganadores en la cronicidad»
El paciente toma el 99% de sus decisiones sobre salud fuera del sistema La Escuela Andaluza de Salud Pública ha organizado, en Granada y Sevilla, dos ediciones de la jornada Educación terapéutica + Escuela de Pacientes, Equipos ganadores en la cronicidad, dirigidas a profesionales y pacientes, con el apoyo de Boehringer Ingelheim… Desde estas jornadas se…
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La Fundación Cofares organiza su VII Mercadillo Benéfico de Navidad
El próximo miércoles 25 de noviembre abrirá sus puertas y se podrá visitar hasta el 27 de noviembre de 18 a 22 horas. La entidad inaugura esta iniciativa con el objetivo de recaudar fondos para financiar las actividades solidarias que realizan a lo largo del año por todo el país. Toda la información la tenéis…
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Concierto de Navidad Benéfico – Fundación Più Mosso
La Fundación Più Mosso presenta su Concierto de Navidad a beneficio del proyecto de investigación Rare Commons, para el estudio de enfermedades RARAS pediátricas del Hospital Sant Joan de Déu el próximo 22 de diciembre en la Sala Sinfónica del Auditorio Nacional de Música de Madrid. Disfruta de la Orquesta Sinfónica Verum, acompañada del solista…
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Artículo: En España faltan unidades para tratar la enfermedad inflamatoria intestinal
En la revista digital ConSalud podéis leer este interesante artículo sobre la carencia actual de unidades para tratar la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España. Enlace al artículo Os dejo aquí este interesante artículo dada la relación entre la FMF y la Enfermedad Inflamatoria Intestinal: Enlace al artículo que relaciona FMF y EII
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Experiencia piloto de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en registros de pacientes
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) lanza una iniciativa piloto en el ámbito de los registros de pacientes, con el ánimo de recopilar de información de alta calidad sobre los medicamentos a través de este tipo de bases de datos. La información que se pretende obtener está relacionada con medicamentos de uso clínico, y en relación con…
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Artículo: «Aceptar una enfermedad sin cura es asumir una primera derrota»
Hola a todos. Os pasamos el enlace a un artículo publicado en el diario digital www.finanzas.com ya que nos ha parecido interesante: Enlace al artículo