Servicios
La lista de servicios que ofrece la asociación FMF ESPAÑA está orientada al ámbito de las enfermedades raras en general y de la Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios en particular. Dicha lista es la siguiente:
- Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (24 horas): Este es, básicamente, nuestro servicio más utilizado. Informamos sobre la enfermedad, los centros y médicos de referencia a los que puede dirigirse, la asociación y los servicios que ofrece y le orientamos acerca de los trámites a seguir en cuestión de ayudas sociales entre otras dudas que puedan surgir.
- Servicio de contacto con otros pacientes de la misma patología. Esto incluye nuestros grupos oficiales de WhatsApp
- Servicio de Consultas a Médicos: Consulta de dudas con especialistas internacionalmente reconocidos expertos en enfermedades autoinflamatorias. Más información en este enlace.
- Servicio de Consultas a Enfermería: Consulta de dudas a Enfermería experta sobre temas específicos relacionados con las enfermedades autoinflamatorias y los cuidados que se requieren así como la forma de administrar los medicamentos pautados por el médico. Más información en este enlace.
- Servicio de Traducción de textos: Traducción de artículos médicos relacionados con las enfermedades autoinflamatorias. Más información en este enlace.
- Servicio “Contacta con un profesional“: Más información en este enlace.
- Servicio de atención psicológica: Servicio propio de atención y orientación psicológica para familiares y pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios. También por medio del servicio de atención psicológica de FEDER de quien somos miembros. Más información en este enlace.
- Servicio de atención jurídica: Por medio del servicio de atención jurídica de FEDER de quien somos miembros y de diversas fundaciones y ONG’s afines. Más información en este enlace.
- Servicio de atención dietética: Por medio de dietista colegiada en el Colegio Oficial de Dietistas y Nutricionistas de la Comunidad Valenciana. Atención presencial en Valencia (España) y online vía Skype. Más información en este enlace.
- Servicio de Trabajadora Social: Atención en materias de incapacidad, dependencia y minusvalías. Más información en este enlace.
- Servicio de Técnico de Empleo: El Técnico de Empleo se encarga de promocionar el empleo entre aquellos colectivos que presentan una mayor dificultad para incorporarse a la vida laboral y por ende, para integrarse socialmente en su comunidad. En este caso se orienta al colectivo de pacientes de enfermedades autoinflamatorias. Más información en este enlace.
- Servicio de asesoría en temas de educación para niños con enfermedades autoinflamatorias. Información y orientación pedagógica por pedagoga colegiada en el Colegio Oficial de Pedagogos de Cataluña. Más información en este enlace.
- Servicio de atención educativa en la inclusión: Este proyecto de FEDER está orientado a las enfermedades raras y se estructura en 2 niveles: “Las ER van al cole con Federito” destinado a alumnos del último nivel de E. Infantil (5 años), 1º y 2º de E.Primaria y “Asume un reto poco frecuente” destinado a Secundaria y Bachillerato. En este video puedes ver un ejemplo del nivel infantil: