Mes: noviembre 2015
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Autoinflamatoria versus autoinmune: ¿Cuál es la diferencia?
Artículo, en inglés, sobre la diferencia entre enfermedad Autoinflamatoria y enfermedad autoinmune Enlace al artículo
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XI Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE)
Hoy comienza el XI Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) en la ciudad de Sevilla. Al finalizar el congreso se celebrará, el día 28 por la tarde, la II Reunión Nacional de asociaciones de padres de niños con enfermedades reumáticas. El congreso cuenta con especialistas de primer nivel en el tratamiento de las enfermedades…
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Los biobancos desde la perspectiva de los pacientes
Los biobancos son un elemento imprescindible para la investigación clínica que tenga como objetivo conocer mejor las enfermedades poco frecuentes y poder promocionar la investigación básica de posibles opciones terapéuticas. Muchos de ellos están impulsados por las asociaciones de pacientes. En el siguiente artículo se presentan sus funciones y las tipologías que existen. Enlace al…
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LAS PRINCIPALES BARRERAS DE PACIENTES CRÓNICOS, A ESTUDIO.
Artículo sobre las principales barreras de los pacientes crónicos. Enlace al artículo
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SOM Biotech y Vall d’Hebron finalizan con éxito un ensayo clínico en pacientes de un fármaco para la amiloidosis
SOM Biotech, con sede en el Parc Científic de Barcelona (PCB), y el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), han finalizado con éxito el ensayo clínico de Fase IIa de prueba de concepto en humanos para evaluar la eficacia y seguridad de un innovador tratamiento oral para la amiloidosis por transtiretina (ATTR), una enfermedad minoritaria…
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FEDER insta a la creación de protocolos por la inclusión
El 34% de las escuelas públicas y el 27% de las escuelas privadas están preparadas para atender las necesidades de los niños/as con enfermedades raras.Hay que sensibilizar a la sociedad respecto a las Enfermedades poco frecuentes, por una educación inclusiva y el respeto a las diferencias desde los más pequeños. Enlace al artículo en la…
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Opciones terapéuticas actuales para manejar la Fiebre Mediterránea Familiar
Título original: Current therapeutic options for managing familial Mediterranean fever DOI: 10.1517/21678707.2015.1073149 Páginas 1063-1073 Autores: Ezgi Deniz Batu Instructor de Pediatríaa, Zehra Serap AriciInstructor de Pediatríaa, Yelda Bilginer Professor de Pediatríab & Seza Özen Professor de Pediatría*b Afiliaciones de los autores a 1Hacettepe University Faculty of Medicine, Department of Pediatric Rheumatology, Ankara, Turkey b 2Hacettepe University Faculty…
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Nuestra nueva web en el Twitter del CIBERER y del CIPF
Hola a todos. Os doy la buena noticia de que ayer el CIBERER y el Centro de Investigaciones Príncipe Felipe (CIPF) compartieron («retwittearon») el mensaje en Twitter del investigador D. Joaquín Dopazo en que presentaba nuestra nueva página web. Enlace al tweet
