Testimonio de Elvira Fernández

Mi nombre es Elvira.

Voy a intentar explicar de la mejor manera mi testimonio porque, a veces y según en qué situaciones, no es nada facil. Porque enfrentarte a una enfermedad y a nuevos cambios radicales, tanto nivel fisico, como psicologico, social, etc, etc… No es nada fácil. Pero, bueno, lo voy a intentar.

Mi historia empieza estando de vacaciones. Empecé a tener dolor de espalda y bueno, el primer paso es pasar por el medico de cabecera e intentar solucionar esos dolores y contracturas: Te dan un tratamiento, pomadas, calor local y nada. Pasan los dias y el dolor va en aumento en vez de disminuir.

De nuevo al médico y entonces ya empiezan a hacer radiografias, tacs, pruebas y más pruebas. El resultado: no encuentran nada especifico y lo achacan al estrés, crisis de ansiedad y exceso de trabajo.

Llega el dia en que, con una crisis de vertigo, me dirijo a urgencias y me hacen más pruebas.

Al final se me deriva a un medico internista y le explico los sintomas que tengo: Dolores musculares, mareos, dolores de cabeza, dolor de espalda, insomnio, intolerancia a alimentos, bloqueos mentales… Y entonces se me complementa toda la explicación con un test de un montón de preguntas.

Y mientras, mis problemas persisten.

El dia que vuelvo a visitarme se me da un diagnostico: SFC (síndrome de fatiga cronica). Te explican en qué consiste la enfermedad y bueno, intentas ir asimilando todos los cambios.

Para ir resumiendo: Pasan tres años que se hacen eternos porque yo, cada vez, me encuentro peor y no me hacen nada más que pruebas.

Después de este recorrido se plantea mi medico, ya por ultimo, una prueba genética. Después de la incertidumbre de la espera de resultados llega el dia:

– Ya hemos descubierto tu diagnóstico: tienes FMF

Y te quedas … Y te preguntas: ¿Qué es y en qué consiste esta enfermedad?

Por una parte respiro y pienso: ¡Por fin sé lo que tengo! Pero entonces te entran todos los miedos a enfrentarte a algo nuevo, la no aceptación, el «a mí no me puede pasar», etc, etc…  Sabías que estabas diagnosticada de SFC pero ahora venía otra enfermedad. Con las visitas sucesivas vas entendiendo más cosas pero, aún asi, tu mente va por un sitio y tu cuerpo por otro.

Entonces también empiezas a indagar por internet, quieres recibir informacion…

Empiezo con tratamiento pero desde hace muy poco y teniendo la esperanza de que mitigue mis sintomas tan achacosos. Sin embargo ¡Qué triste es no poder nunca hacer ningun plan!, sacrificar en muchos momentos a tu pareja, sentirte triste por todo ello, que el entorno ni te entienden y ese apoyo que necesitas no lo tienes pero que, a veces, lo llegas a entender por el desconocimiento.

Toca vivir con toda esta enfermedad teniendo la esperanza de que, como la medicina por suerte avanza, se vayan teniendo respuestas a la FMF y quien sabe, igual una posible cura…

Mientras tanto sigo con mi trabajo de ir aceptandote: FMF

Comentarios

3 respuestas a «Testimonio de Elvira Fernández»

  1. Avatar de Beatriz

    Hola;
    Acabo de leer tu testimonio y me siento totalmente identificada. Llevo casi cuatro años,agotada, con vertigos, con dolores….cada vez va a más y todo don pruebas y más pruebas pero nadie me dice nada. ¿Qué prueba genética te hicieron a ti para diagnosticarte?
    Espero que te encuentres mejor.

    Muchas gracias y un saludo.

  2. Lo más difícil de esta condición es no ser comprendida. Es tanta la fatiga que trato de caminar para cocinar y necesito hacerlo
    Con cuidado porque es como
    Que mi cerebro no estuviera trabajando a su capacidad y me he caído dentro de mi casa. No cordino ideas. Mi cerebro se bloquea. Siento que la fatiga se apodera de mi cerebro. Siento como si la vida se me fuera. Esto me consume. Lo peor ningún médico te quiere ayudar. Yo era una mujer muy activa no sabía lo que me pasaba. Mi hilo de 10 años llora y me dice que no le gusta verme así..Mi
    Hija mayor me dijo un día que donde estaba ese Dios de el que tanto le hablaba que me había enfermado de esta manera siendo
    Yo una buena mujer. Y le dije que ese Dios me quería tanto que siempre permanecía a mi lado y me quería tanto que me había escogido de entre muchas para padecer esto que me iba ayudar a mi salvación y la de ellos. Porque cuando te enfermas vuelves a nacer aprendes a valorar cada momento de tu vida por muy difícil y miserable que parezca.

  3. Avatar de Laura G. Rubio
    Laura G. Rubio

    Me siento muy identificada y, es más, yo estuve en la UCI infantil a los 2 años con fiebre de más de 40°C, los medicamentos me dejaron sin microbiota. A los 7 me salió herpes o calenturas que decían y a los 14 condropatia rotuliana que se fue pasando con rehabilitación pero siempre me dolió la rodilla izquierda.
    En 2011, me lesioné el peroné (otra vez con anterioridad también) y salí de rehabilitación con ciática bilateral y el dolor se quedó.
    Pasé de ir tipo marcha de «paseo», trepar por las piedras de las Arribes salmantinas,…, y desde entonces no aguanto ni 15 minutos de pie, ni 2 horas sentada. Me agoto y no tengo toda mi capacidad pulmonar.
    En 2017, tuve un bajón muy importante y me diagnósticaron Fibromialgia y Espondilitis anquilosante (la axial no radiográfica). Comencé con ataques de dolor torácico y abdominal, los tobillos y rodillas me arden y fallan, problemas de tiroides, rosácea y como una marea rosa que me sale de vez en cuando (rash), febrícula desde 2011, leucocitosis, linfocitosis tipo C y neutrofílos elevados junto con PCR y VSG. etc. Y eso no es de la fibro.
    En 2019, comencé con tantos ataques de dolor pélvico que voy con fentanilo porque es quien me los controla y hace más cortos. Y con la fisio, este año, estoy mejorando.
    En la Nochevieja del 2023 tuve que ir por otro ataque de tórax y me derivaron a un equipo multidisciplinar que ven que tengo una fatiga y disnea considerable. Y con todo sospechan de la FMF, a falta de test genético (ojalá me lo hagan) y el neurólogo va a hacerme potenciales evocados y RM cervical para desestimar EM.

    No sé si la tendré o no pero yo no hice más que empeorar, no puedo estar sola en casa y hace un mes perdí fuerza en toda la parte derecha del cuerpo más migraña e incremento de dolor torácico. No puedo hacer vida normal porque siempre tengo dolor alto y si fuerzo, me agoto. No disfruto los viajes porque solo salgo a comer y dar un paseo muy pequeño y ni puedo hacer la cama o la comida…

    Siento la extensión pero es que estoy perdida, aunque estos médicos por fin me han hecho caso tras 13 años de suplicio. En la Unidad del Dolor, me dieron el alta con un tens para el sacro cuando no puedo ni caminar.

    Mi Reumatólogo de mi ciudad (ahora estoy en otra Comunidad) me decía, sera de lo tuyo, no te puedo ayudar más y cuando puedas levantarte te levantas y cuando no, no. Me mantienen aún mis padres pese a que me vine a vivir con mi pareja.

    Espero que estés mucho mejor y tengas algo de calidad de vida. Yo soy muy positiva y fuerte mentalmente pero es durísimo y yo no quiero vivir ni así, ni llegar a los 90 con estos dolores…

    Un saludo y siento la extensión. Ya si no tengo la FMF u otra enfermedad autoinflamatoria, no sé qué tendré.

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