Autor: Mónica Tortosa Fito
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Taller sobre creación del árbol genealógico en la Fundación QUAES
La Fundación QUAES está organizando, en la Comunidad Valenciana, un taller didáctico sobre cómo crear el árbol genealógico. El taller tendrá lugar el próximo día 6 de mayo a las 17:00 horas en la sede de la Fundación QUAES en la ciudad de Valencia. Las plazas son limitadas. Aquí os dejamos la invitación de la Fundación…
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Envío de casos clínicos de FEDER para su selección y posible incorporación y adaptación dentro de la serie de ficción “Centro Médico” de TVE-1
Envío de casos clínicos de FEDER para su selección y posible incorporación y adaptación dentro de la serie de ficción “Centro Médico” de TVE-1 Medicina Televisión tiene el placer de contactar con FEDER para solicitar la colaboración de los profesionales y voluntarios que componen sus más de 300 asociaciones para la participación activa en el…
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Huchas solidarias para investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios
¿Has querido siempre apoyar y ayudar a la investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios? ¿Tienes un negocio o conoces de alguno que nos pueda ayudar? El proyecto de las huchas solidarias consiste en repartir huchas, junto a trípticos informativos de FMF ESPAÑA, en diferentes lugares: Tiendas, hospitales, bares, etc… El donativo de las diferentes personas…
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El arte como una herramienta para la sensibilización en Enfermedades Raras
En nuestro país, se estima que más de tres millones de personas conviven con una enfermedad de baja prevalencia. Sensibilizar a la sociedad sobre el impacto familiar de estas patologías, establecer nuevos canales para la concienciación y hacer ver que las raras son las enfermedades y nunca las personas son algunos de los objetivos del…
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FEDER insta al impulso de un Plan Estratégico en Enfermedades Raras en Aragón
Os dejamos el enlace en la página web de FEDER Enlace al artículo
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La Comunidad de Madrid contará con un plan estratégico de Enfermedades Raras
Os dejamos el enlace a la noticia en la página web de FEDER: Enlace al artículo
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Estudio de necesidades de pacientes, familias y profesionales vinculados con enfermedades raras
Apreciadas familias. El Hospital Sant Joan de Déu, y en concreto la plataforma Rare Commons, pretenden, con este estudio, conocer de primera mano la realidad en la que conviven las familias y profesionales vinculados con las patologías poco frecuentes. En concreto, están interesados en conocer de forma detallada dos ámbitos en los que su hospital…
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Colaboración en proyecto de investigación en FMF y CAPS
Estimados Miembros y simpatizantes de la Asociación de enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA. Nos alegra comunicar que hemos empezado a colaborar con el equipo del Dr. Pablo Pelegrin: investigador y subdirector científico del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria que está asociado al Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de…
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Recomendación de médicos para FMF y Síndromes Autoinflamatorios en Murcia
Os dejamos nuestra recomendación de médicos para FMF y Síndromes Autoinflamatorios en Murcia: Pablo Pelegrín VivancosUnidad de Cirugía ExperimentalInstituto Murciano de Investigación Biosanitaria Virgen de la Arrixaca Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca Murcia Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBEREHD)
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Recomendación de médicos para FMF y Síndromes Autoinflamatorios en Canarias
Os dejamos nuestra recomendación de médicos para FMF y Síndromes Autoinflamatorios en Canarias: 1) María Teresa Martinez de Saavedra Unidad de Inmunología Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín Las Palmas de Gran Canaria 2) Carlos Rodríguez Gallego Unidad de Inmunología Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín Las Palmas de Gran Canaria 3) Ithaisa…
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Recomendación de médicos para FMF y Síndromes Autoinflamatorios en Madrid
Os dejo nuestra recomendación de médicos para FMF y Síndromes Autoinflamatorios en Madrid: 1) Rosa Alcobendas RuedaSección de Reumatología Pediátrica Hospital Universitario La PazMadrid 2) Irene Andrés RamosServicio de DermatologíaHospital Infantil Universitario Niño Jesús Madrid 3) Miguel Lera ImbuluzquetaServicio de DermatologíaHospital Infantil Universitario Niño Jesús Madrid 4) Rosa Merino MuñozSección de Reumatología Pediátrica Hospital Universitario…
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Colaboración con la Fundación Internacional de FMF para solucionar el problema con la colchicina en Chile
La Fundación Internacional de FMF en colaboración con la Asociación de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA, queremos ayudar a todos los enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios, en Chile, ya que parece ser que el laboratorio que fabrica la colchicina en ese país no lo está suministrando a…
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Proyecto de investigación en Trabajo Social para la Comunidad Valenciana
Tenemos noticias para los pacientes de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de la Comunidad Valenciana: Hemos conocido a una trabajadora social que está realizando un proyecto de investigación en Enfermedades Raras. Está buscando testimonios de afectados y de cuidadores. De momento será para la Comunidad Valenciana. Todos aquellos interesados en participar poneros en contacto con nosotros…
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Taller artístico infantil para menores con enfermedades raras en Valencia
La Fundación AHUCE nos invita a un taller artístico infantil, que se celebrará el día 30 de abril a las 10:30 en la ciudad de Valencia. Dicho taller se enmarca dentro de las actividades de conmemoración del 6 de mayo, día internacional de la osteogénesis imperfecta. El arte es uno de los vehículos más entretenidos…
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Las asociaciones como herramienta para defender nuestros derechos
Os dejamos aquí el vídeo de la intervención que tuvo lugar el sábado 26 de febrero de 2016 en nuestras II Jornadas de pacientes de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España. En el vídeo Elisenda de la Torre nos habla de la Liga Reumatológica Catalana y Diana Giorgetti nos habla de la Comunidad de HIDS.…
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Grupos de apoyo psicológico on line 2016
¡Tenemos muy buenas noticias! Las psicólogas que nos hicieron el grupo de apoyo psicológico en las II Jornadas de pacientes de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España nos envían este mensaje sobre la posibilidad de ofrecernos un grupo de apoyo psicológico on line. Quien esté interesada o interesado en el grupo de apoyo psicológico on…
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Asistencia de FMF ESPAÑA a la inauguración de la nueva sede de FEDER en Cataluña
El 17 de marzo de 2016 nuestro socio: Antonio, asistió a la inauguración de la nueva sede de FEDER en Cataluña. Nos comenta que, tanto la velada como la gente, eran muy agradables. Desde aquí queremos darle las gracias a Antonio por asistir en representación de FMF…
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Participación de FMF ESPAÑA en la VII Carrera por la esperanza de FEDER
Nuestra socia en Madrid: Margarita, nos envía algunas fotos y vídeos sobre la participación de FMF ESPAÑA en la VII Carrera por la esperanza organizada por FEDER.
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Artículo sobre amiloide y amiloidosis
Os dejamos un artículo muy interesante sobre amiloidosis y sobre lo que es el amiloide. Enlace al artículo
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Efectos del pomelo y la naranja de Sevilla en la farmacocinética de la colchicina
Clin Ther. 2012 Oct; 34 (10): 2161-73. doi: 10.1016 / j.clinthera.2012.08.007. Epub 2012 31 ago. Título original: Effects of grapefruit and Seville orange juices on the pharmacokinetic properties of colchicine in healthy subjects. Autores: Wason S1, DiGiacinto JL, Davis MW. 1URL Pharma, Inc., Filadelfia, Pensilvania, EE.UU. Abstract Resumen El prospecto de la colchicina (indicada para ataques…