Conoce la historia de Federito, el trébol de 4 hojas
Os compartimos esta historia de la Federación Española de Enfermedades Raras: FEDER.Para vuestros peques. ¡Seguro que les encantará! 😊 https://youtu.be/OqYfsgt5K8M ...
Noticias
Una Navidad espinosa…
Os compartimos este vídeo que fomenta la solidaridad frente a las limitaciones. Seguro que a los peques les encanta. https://youtu.be/kMSDD619o7o ...
15
Dic
Malena Vetterli miembro de la Junta para enfermedades autoinflamatorias y vicepresidenta de todos los grupos de trabajo del Consejo RIPAG
Tenemos estupendas noticias para compartir hoy.Como sabréis FMF ESPAÑA es la rama española de la FMF & AID GLOBAL ASSOCIATION...
23
Nov
VIVIR CON FMF (Versión corta)
Os presentamos la versión corta del documental: "VIVIR CON FMF" que ha sido confeccionado por Yolanda Carrascosa y dirigido por...
Artículo sobre amiloidosis de la Clínica Mayo
La amiloidosis es una enfermedad poco frecuente que se produce cuando una sustancia llamada «amiloide» se acumula en los órganos....
Situación de 12 proyectos españoles de investigación en enfermedades raras
Desde FEDER, a través de su Fundación, hemos conocido esta semana el estado de situación de 12 proyectos españoles de...
XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras en Murcia de la Asociación DGenes
En el XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra el 16 y 17 de noviembre en Murcia organizado...
FEDER se suma al día Mundial de la Fiebre Mediterránea Familiar
FEDER se suma al día Mundial de la Fiebre Mediterránea Familiar.enlace al artículo...
Día Internacional de la FMF: Vídeo
El 17 de septiembre es el Día Internacional de la FMF y todo el mes de septiembre es el Mes...
Primera terapia basada en ARN de interferencia (ARNi) para una amiloidosis hereditaria rara ATTR.
La FDA aprueba la primera terapia basada en ARN de interferencia (ARNi) para una amiloidosis hereditaria rara ATTR. enlace al artículo...
Tratamiento exitoso de aftosis compleja
Tratamiento exitoso de aftosis compleja con colchicina y dapsonaSe caracteriza por episodios intermitentes de aftas orales dolorosas de cualquier origen...
15
Sep
Hospital Ramón y Cajal de Madrid: III Jornada de enfermedades autoinflamatorias: “Abriendo horizontes en la inmunidad”
III Jornada de enfermedades autoinflamatorias....
5 aplicaciones para viajeros con discapacidad
La falta de accesibilidad en algunos destinos turísticos ponen en riesgo las vacaciones soñadas de las personas con algún tipo...
Terapia génica para la amiloidosis
Nuevas opciones con terapia génica para la amiloidosisLa transtiretina hereditaria es la forma más común de amiloidosis familiar, una patología...
¿Qué se considera enfermedad grave?
¿Qué se considera enfermedad grave? Aquí tenéis un listado. En el apartado de Reumatología veréis las autoinflamatorias como la FMF,...
La Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital La Fe de Valencia (España) atiende cerca de 2.000 consultas desde 2015
Se trata de una unidad médica especializada e integrada en el Servicio de Medicina Interna del Hospital La Fe, en...
La estrategia europea en medicamentos prioritarios.
La estrategia europea en medicamentos prioritarios. enlace al artículo...
Identificado por primera vez alteraciones epigenéticas en enfermedades autoinflamatorias
Un grupo de científicos catalanes ha identificado por primera vez alteraciones epigenéticas en enfermedades autoinflamatorias. Estas alteraciones podrían proporcionar marcadores...
Nueva unidad de cuidados intensivos Pediátricos en Barcelona.
Nueva unidad de cuidados intensivos Pediátricos en Barcelona.enlace al vídeo...