Situación de 12 proyectos españoles de investigación en enfermedades raras

Situación de 12 proyectos españoles de investigación en enfermedades raras

Desde FEDER, a través de su Fundación, hemos conocido esta semana el estado de situación de 12 proyectos españoles de investigación en enfermedades raras ubicados en Murcia, Valencia y Sevilla e integrados dentro del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora de su organización, han participado en esta cita representando al colectivo de pacientes dentro del Comité Científico Asesor (SAB, por sus siglas en inglés) del CIBERER. Órgano que, de forma complementaria, analiza el potencial de cada uno de los grupos del centro y del futuro del CIBERER.

En definitiva, gracias a esta vía, los pacientes forman parte de un órgano asesor del CIBERER y de su plan de acción, alineado con los objetivos que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) establece en materia de diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

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