Batalla a las enfermedades raras pediátricas en Castilla y León
Batalla a las enfermedades raras pediátricas en Castilla y León.enlace al artículo...
Noticias
Avanza la caracterización de una nueva clase de células inmunitarias.
Avanza la caracterización de una nueva clase de células inmunitarias.enlace al artículo...
08
Ago
Mi enfermedad crónica es “invisible” no “imaginaria”
Hemos leído este post y nos ha encantado porque, aunque se refiere al LUPUS, define la realidad de una enfermedad...
La influencia de la Alimentación en Inflamación, Cáncer y Envejecimiento
Excelente actualización en la influencia de la Alimentación en Inflamación, Cáncer y Envejecimiento Los aspectos cuantitativos y cualitativos de la...
La terapia génica alcanza por fin al futuro: EE UU aprobará en septiembre la primera terapia génica para uso comercial.
La terapia génica alcanza por fin al futuro: EE UU aprobará en septiembre la primera terapia génica para uso comercial.enlace...
NUEVA HERRAMIENTA DE FEDER PARA POTENCIAR EL ACCESO A SUS SERVICIOS DE ATENCIÓN DIRECTA
FEDER IMPULSA UNA HERRAMIENTA PARA POTENCIAR EL ACCESO A SUS SERVICIOS DE ATENCIÓN DIRECTA.enlace al artículo...
Alimentación para los síntomas artríticos
Alimentación adecuada para los síntomas artríticos de la FMF y las autoinflamatorias en general. Cinco alimentos a evitar. enlace al artículo...
“La convivencia con la enfermedad nos enseña qué camino escoger”
«La convivencia con la enfermedad es lo que nos enseña qué camino coger» Un testimonio que nos resulta muy conocido. enlace...
Científicos corrigen una enfermedad hereditaria en embriones humanos
Científicos de varios países corrigen una enfermedad hereditaria en embriones humanos. Una noticia esperanzadora para quienes tenemos una enfermedad genética.enlace...
Hoja informativa de Fiebre Mediterránea Familiar
Aquí os dejamos la hoja informativa de Fiebre Mediterránea Familiar para distribuir y divulgar. Ha sido realizada por la FMF &...
Hoja informativa de PFAPA
Aquí os dejamos la hoja informativa de PFAPA para distribuir y divulgar. Ha sido realizada por la FMF & AID...
Un verano divertido gracias al respiro familiar de D´Genes
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha puesto en marcha el Programa de Respiro Familiar durante el verano, cuyo objetivo...
25
Jun
Shadia: Vivir con Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y Colombia
En esta ocasión Shadia Saab Halabi, nos habla de su experiencia con la Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y en...
Maravillosa noticia: Nuevo logro de la FMF & AID Global Association en colaboración con FMF ESPAÑA
Tenemos una maravillosa noticia:Una petición de ayuda fue recibida por la FMF & AID Global Association en colaboración con nosotros...
Vota por las Enfermedades Raras
Vota por las enfermedades raras con tan solo un clic:Enlace al artículo¡Ayúdanos a conseguir el Premio Solidario del Seguro de...
18
Jun
Pepa Balaguer: Delegada del CERMI en la Comunidad Valenciana y Presidenta de la Asociación de Prader-Willy
Entrevistamos a Pepa Balaguer: Delegada del CERMI en la Comunidad Valenciana y Presidenta de la Asociación de Prader-Willy. También es...
14
Jun
Canakinumab (Ilaris) aprobado en España para enfermos de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios
Tenemos excelentes noticias para todos los pacientes de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios:El medicamento biológico Canakinumab (Ilaris) que estaba aprobado para...
Recomendaciones para Enfermedades Raras
Conoce las recomendaciones que más de 60 organizaciones, entre las que se encuentra FMF ESPAÑA, hemos creado para conocer más...
FEDER insta a reforzar el Fondo de Cohesión Sanitaria.
FEDER insta a reforzar el Fondo de Cohesión Sanitaria. Enlace al artículo...
Canal YouTube de Orphanet
Orphanet lanza su canal de YouTube con vídeos de ayuda para buscar información.Enlace al artículo...