Noticias y artículos

Concurso de apps y relatos sobre enfermedades raras para adolescentes entre 12 y 16 años

Podrán participar en este concurso todas las personas con edades comprendidas entre los 12 y 16 años, (ambos inclusive), cualquiera...

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Ensayos clínicos centrados en los pacientes

Recientemente se reunió en Barcelona la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS con una asistencia de más de 100 participantes que debatieron sobre cómo centrar...

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Actualizado el listado de medicamentos para enfermedades raras publicado por Orphanet

El portal Orphanet pone a disposición de sus usuarios el informe actualizado en octubre de 2015 del “Listado de medicamentos...

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OPIACEOS DESDE UN PUNTO DE VISTA CIENTÍFICO Y RESPONSABLE

Artículo sobre los opiáceos para tratar el dolor.Enlace al artículo...

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Descubren la causa de enfermedades infantiles gracias a miles de donantes genómicos

Una gran noticia en la que se refleja la importancia de la colaboración de los pacientes en la investigación científica....

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Artículo básico pero muy completo sobre Síndromes Autoinflamatorios

Os dejo aquí un artículo básico pero muy completo sobre los diversos síndromes autoinflamatorios:Enlace al artículo...

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RTVE estrena el trailer del documental «Línea de meta»

RTVE.es estrena el...

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Proyecto: CONSTRUYENDO SOLUCIONES JUNTOS – ER

 ¡Bienvenido! Queremos invitarte a participar en el proyecto “Construyendo soluciones - ER. El objetivo es ayudarnos a continuar el camino para...

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Las tres mejores farmacéuticas españolas

El sector farmacéutico español está liderado con nombres propios: Pfizer, Novartis y Roche son los tres laboratorios con mejor reputación...

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Artículo sobre la aprobación, por parte del Comité europeo, de Ilaris para tratar la artritis infantil

Ilaris (Canakinumab)El Comité europeo ha aprobado el uso del fármaco en pacientes a partir de los dos años de edad...

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Confortauto dedica su 2016 a quienes conviven con una ER

La red de talleres Confortauto Hankook Masters ha presentado su nuevo calendario solidario 2016 a la par que ha anunciado...

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Enfermedades Raras: Estadísticas de tratamiento y curación

Enfermedades raras, paso a paso.Sólo entre el 10 y el 15 % de las enfermedades raras tienen tratamiento y en...

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26 Nov

I Simposio Multidisciplinar de la Sociedad Española de Reumatología

Os informo de que el I Simposio Multidisciplinar de la Sociedad Española de Reumatología tendrá lugar en la ciudad de Vigo los...

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Canal FAN3: Primer canal de televisión especialmente diseñado para niños y jóvenes hospitalizados.

Os presentamos hoy el canal Fan3: Canal FAN3 es el primer canal de televisión especialmente diseñado para niños y jóvenes...

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Grandes hombres con enfermedades raras

Articulo sobre grandes hombres con enfermedades raras.Enlace al artículo...

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Proyecto PRO de la Fundación ATRESMEDIA para personas con discapacidad

Proyecto PRO es la primera escuela audiovisual para personas con algún tipo de discapacidad de la Fundación Atresmedia. Creada en...

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El Clínic y Vall d’Hebron, entre los cinco mejores hospitales públicos

Dos hospitales catalanes y tres madrileños encabezan la lista de centros hospitalarios públicos con mejor reputación en España según un estudio...

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Campaña Giving Tuesday del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR)

Mañana: viernes 27 de noviembre de 16h a 19h, el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) realizará un acto de divulgación...

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LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS TARDAN UNA MEDIA DE CINCO AÑOS EN RECIBIR UN TRATAMIENTO DE FISIOTERAPIA ADECUADO

Os dejamos un artículo sobre la penosa realidad de que los pacientes con enfermedades raras tardan una media de cinco...

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Seguridad de la terapia de colchicina durante el embarazo

Título original: Safety of colchicine therapy during pregnancyAutores: Michael Ong Ran D. Goldman, MD y Gideon Koren, MD, FRCPCPublicado en: VOL 49: AUGUST •...

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