Desde la asociación de enfermos de FMF y Síndromes autoinflamatorios de ESPAÑA: FMF ESPAÑA queremos invitaros a las II JORNADAS DE PACIENTES DE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA. Jornadas que celebraremos en la Casa del Mar: Calle Albareda, 1 de Barcelona los días 26 y 27 de febrero.
El evento se contextualiza en esas fechas con motivo de la celebración del día internacional de las enfermedades raras.
Es un evento abierto a todo el mundo. No es necesario que los asistentes pertenezcan a nuestra asociación. Tampoco se centrará en la FMF sino que hablaremos de todas aquellas cosas que nos interesa como enfermos y familiares de enfermos de cualquiera de todos los síndromes autoinflamatorios existentes.
Programa de respiro familiar: Tendremos monitores de animación infantil que organizarán actividades lúdicas para los niños durante los dos días. Os invitamos a que los traigáis para que no se sientan raros ni solos ante los síndromes autoinflamatorios.
A continuación transcribimos el programa de las Jornadas de este año:
II JORNADAS DE PACIENTES DE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA.
VIERNES 26
10:00 – 10:30 Bienvenida
10:30 – 11:30 El programa «Programa paciente experto Cataluña®» Assumpció González Mestre y Paloma Amil Bujan. Programa de Prevención y Atención a la Cronicidad. Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña.
11:30 – 12:30 «Los medicamentos biológicos: Enbrel, Anakinra e Ilaris». Montserrat Gil Girbau. Farmacéutica de SEFAC Cataluña
12:30 – 13:30 «Presentación de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)». Luís Cruz, Presidente de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y GM Spain & Portugal de CSL Behring
13:30 – 15:00 COMIDA
15:00 – 17:00 Ronda de pacientes: «FMF Spain: Encuentros Prácticos sobre Autoinflamación». Dra. Estíbaliz Ruíz, Unidad Clínica de Enfermedades Autoinflamatorias, Servicio de Inmunología, Hospital Clínic de Barcelona y Dr. José Hernández-Rodríguez, Unidad Clínica de Enfermedades Autoinflamatorias, Servicio de Enfermedades Autoinmunes, Hospital Clínic de Barcelona.
El objetivo de la reunión es el intercambio directo de información (tipo preguntas-respuestas) de los asistentes (pacientes/familiares) a los médicos especializados en enfermedades autoinflamatorias. Las cuestiones que se podrán abordar abarcarán desde temas clínicos, genéticos y terapéuticos, hasta cuestiones administrativas, de derivación a centros especializados, etc…
17:00 – 18:00 “Recursos sociales actuales en materia de discapacidad y minusvalías”. María Pilar Díaz López. Trabajadora social. Colegio Oficial de Trabajo Social de Cataluña
18:00 – 19:00 “Enfermedades autoinflamatorias: Cuidados necesarios». Teresa Español. Pediatra e Inmunóloga. Jefa de la Unidad de Inmunología (Laboratorio y consultas externas) en el Hospital Vall d’Hebron hasta 2011. Asesora médico de AEDIP (Asociación Española de Déficits inmunitarios Primarios)
19:00 – 20:00 «El Deporte en la artritis reumatoide». Edgar Fernández Molinero, director técnico de la Federación Catalana de Deportes de personas con Discapacidad Física (FCEDF)
SÁBADO 27
10:00 – 12:00 «Las asociaciones como herramienta para defender nuestros derechos» Elisenda de la Torre: Lliga Reumatológica Catalana. Presentación de la Fundación Internacional de FMF, Francis Moreno: Presidenta de la Asociación de CAPS, Diana Giorgetti: Representante de la comunidad de HIDS y Mónica Tortosa. Presidenta de la Asociación FMF ESPAÑA
12:00 – 14:00 Grupo de Ayuda Mutua con la Dra. Montserrat Aiger Vallés. Coordinadora académica del Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos de la Universitat de Barcelona. La Dra. Montserrat Aiger pertenece al equipo de la Dra. María Palacín. Psicóloga y secretaria académica de la facultad de psicología de la Universidad de Barcelona. En colaboración con FEDER
14:00 – 15:00 COMIDA
15:00 – 16:00 «Qué es la medicina de precisión y porqué es importante en enfermedades raras». Dr. Joaquín Dopazo. Jefe del Departamento de Genómica Computacional. Centro de Investigación Príncipe Felipe. Valencia. España
16:00 – 17:00 “La dieta en las enfermedades reumatológicas autoinflamatorias”. Marta Seguí Silva: Dietista/Nutricionista e Inma Girba Rovira: Dietista/Nutricionista. Rolling Food
17:00 – 18:00 Jacobo Parages. Paciente de espondilitis anquilosante, deportista, licenciado en Gestión Comercial y Marketing y empresario
18:00 – 19:00 Evaluación y clausura
¡Os esperamos!
Agradecemos la ayuda de los Laboratorios SEID para la realización de estas Jornadas
Descárgate aquí el programa en pdf
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