III JORNADAS DE PACIENTES DE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA

III JORNADAS DE PACIENTES DE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA

Desde la Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes autoinflamatorios de ESPAÑA: FMF ESPAÑA y la Asociación Española del Síndrome CAPS, queremos invitaros a las 

III JORNADAS DE PACIENTES DE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA. 

Jornadas que celebraremos en la Casa del Mar: Calle Albareda, 1 de Barcelona los días 24 y 25 de febrero.

El evento se contextualiza en esas fechas con motivo de la celebración del día internacional de las enfermedades raras.

Es un evento abierto a todo el mundo. No es necesario que los asistentes pertenezcan a nuestras asociaciones. Tampoco se centrará en la FMF o el CAPS sino que hablaremos de todas aquellas cosas que nos interesa como enfermos y familiares de enfermos de cualquiera de todos los síndromes autoinflamatorios existentes en particular y de cualquiera de las enfermedades reumatológicas e incluso Enfermedades Raras en general.

Programa de respiro familiar:

Tendremos monitores de animación infantil pertenecientes al Grupo Scout L’esperit Sant de Barcelona, que organizarán actividades lúdicas para los niños durante el sábado 25 de febrero. Os invitamos a que los traigáis para que no se sientan raros ni solos ante los síndromes autoinflamatorios en particular ni ante las enfermedades raras en general.

A continuación transcribimos el programa de las Jornadas de este año:

III JORNADAS DE PACIENTES DE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA.

PROGRAMA DEFINITIVO DE LAS JORNADAS

VIERNES 24

10:00 – 11:00 “Últimas novedades en enfermedades autoinflamatorias” Dra. Estibaliz Iglesias. Pediatra. Especialista en Reumatología pediátrica. Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.  Colaboradora del Máster en Reumatología Pediátrica, Universidad de Barcelona desde el año 2013. Coordinadora del Grupo nacional de trabajo en dermatomiositis juvenil de la SERPE desde su creación en el año 2012

11:00 – 12:00 “La gestión de una unidad de reumatología pediátrica” Palmira Santín. Enfermera de Reumatología Pediátrica. Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona 

12:00 – 13:00 “La fuerza del movimiento asociativo”. Jordi Cruz. Delegado de FEDER en Cataluña 

13:00 – 15:00 “FMF Spain: Encuentros Prácticos sobre Autoinflamación”. Dra. Estíbaliz Ruíz, Unidad Clínica de Enfermedades Autoinflamatorias, Servicio de Inmunología, Hospital Clínic de Barcelona y Dr. José Hernández-Rodríguez, Unidad Clínica de Enfermedades Autoinflamatorias, Servicio de Enfermedades Autoinmunes, Hospital Clínic de Barcelona.

El objetivo de la reunión es el intercambio directo de información (tipo preguntas-respuestas) de los asistentes (pacientes/familiares) a los médicos especializados en enfermedades autoinflamatorias. Las cuestiones que se podrán abordar abarcarán desde temas clínicos, genéticos y terapéuticos, hasta cuestiones administrativas, de derivación a centros especializados, etc.

15:00 – 16:00 Comida 

16:00 – 17:00 “El Profesional ante situaciones especiales”. Pepa Balaguer. Representante de la ejecutiva del Cermi en enfermedades raras. Master en bioética, perteneciente a los comités de bioética asistenciales de la Comunidad Valenciana. Presidenta de la Asociación Valenciana del Síndrome de Prader Willy.

17:00 – 18:30 Taller de herramientas para manejar el dolor crónico. Regla María Garci Espejo. Servicio de Atención Psicológica y Formación FEDER Cataluña 

18:30 – 19:30 “Todo lo que un paciente debe saber sobre Ilaris y colchicina” Guillermo Bagaria. Farmacéutico SEFAC Cataluña con la colaboración de los laboratorios NOVARTIS

19:30 – 20:30 Cierre del viernes

SÁBADO 25 

10:00 – 10:30 Apertura del sábado

10:30 – 12:00 Taller de alimentación. Marta Seguí Silva: Dietista/Nutricionista e Inma Girba Rovira: Dietista/Nutricionista. Rolling Food

12:00 – 14:00 Grupo de Ayuda Mutua con el Dr. ALEXANDER L. TOMÉ BAENA. Psicólogo Sanitario. Responsable actividad CiberFEDER. Profesor del Máster Autoliderazgo y Conducción de Grupos de la Facultat de Psicologia de la Universidad de Barcelona y Psicológo Clínico de ITA ((Institut de Trastorns de l´Alimentació). El Dr. Alexander L. Tomé Baena pertenece al equipo de la Dra. María Palacín. Psicóloga y secretaria académica de la facultad de psicología de la Universidad de Barcelona. 

14:00 – 15:30 Comida

15:30 – 17:00 Taller árbol genealógico. Profª. Concha López Ginés. Vicedecana de la Facultad de Medicina y Odontología. Catedrática de Biología Celular. Departamento de Patología. Universidad de Valencia. Colaboradora habitual Fundación QUAES

17:00 – 18:00 “Cómo educar a un niño con una enfermedad crónica rara”. Eva Font García. Pedagoga y Psicopedagoga, experta en Educación y Salud y Vocal de la Junta de Gobierno del Col·legi de Pedagogs de Catalunya

18:00 – 19:00 “Asociación de Síndrome CAPS”. Angels Alcaraz. Presidenta de la Asociación de Síndrome CAPS

19:00 – 19:30 Evaluación y Clausura

¡Os esperamos!

 

Inscríbete aquí

 

Agradecemos la ayuda de los Laboratorios SEID para la realización de estas Jornadas

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Descárgate aquí el programa en pdf

Descárgate aquí el resumen de la actividad lúdica del sábado con los niños

Enlace al resumen de las jornadas del año pasado

 

OTROS COLABORADORES

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Descárgate aquí la presentación que, sobre la Colchicina y el Ilaris, hizo D. Guillermo Bagaria: Farmacéutico de SEFAC

Vídeo sobre la intervención de D. Guillermo Bagaria: Todo lo que un paciente debe saber sobre Colchicina e Ilaris

Vídeo sobre la intervención de Dña. Eva Font García: Cómo educar a un niño con una enfermedad crónica rara

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