- Melissa Oliver
- Tzielan C. Lee
- Bonnie Halpern-Felsher
- Elizabeth Murray
- Rebecca Schwartz
- Yongdong Zhao
Introducción: Parcialidad de la persona en la que se desarrolla la enfermedad. trastorno óseo autoinflamatorio que, si no se trata, puede provocar la destrucción ósea y un dolor intenso y continuo debido a la inflamación persistente. El impacto que esta enfermedad crónica tiene en la vida diaria de los niños afectados y sus familias no es bien conocido. El propósito de este estudio es comprender la carga de la enfermedad y el impacto socioeconómico y psicológico de la CNO de las perspectivas de los pacientes y las familias e identificar áreas de mejora para la atención del paciente y la carga reducida de la enfermedad según las respuestas de los pacientes y las familias.
Métodos: se invitó a los participantes a través de un grupo de plataforma de medios sociales y visitas a clínicas en Stanford Children’sHealth. Se administró una encuesta en línea a pacientes con un diagnóstico de CNO realizado a <22 años de edad y / o al padre / tutor de un paciente con diagnóstico de CNO realizado a <22 años de edad.
Resultados: Hubo un total de 284 participantes de la encuesta. La mediana de edad en el diagnóstico de CNO fue de 10 años (rango 2–22 +). La mediana de tiempo desde el primer síntoma de CNO hasta el diagnóstico fue de 2 años. Se utilizaron antibióticos en el 35% de los pacientes antes del diagnóstico de ONC; De estos, el 24% recibió antibióticos durante más de 6 meses. Entre el 25 y el 61% informaron un efecto negativo de CNO en las relaciones, el desempeño escolar / laboral o las finanzas; y 19-50% reportaron efectos sobre el bienestar psicosocial. La mayoría estuvo de acuerdo con el desempeño de los pacientes en sus tareas y pasatiempos diarios debido al dolor, la fatiga y las limitaciones físicas relacionadas con la CNO.
Conclusiones: Los pacientes con CNO experimentaron en promedio un retraso de 2 años en el diagnóstico y la recepción de tratamientos efectivos. Al menos el 25% reportó problemas con las relaciones, la escuela, el trabajo, las finanzas y el bienestar debido a la CNO. El reconocimiento de estos desafíos enfatiza la necesidad de aumentar la conciencia de esta enfermedad y abordar los factores estresantes socioeconómicos y de salud mental para brindar una atención óptima. Niños con CNO.
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