Autor: FMF España
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Enfermedades autoinflamatorias. Documento de Juan I. Aróstegui Servicio de Inmunología Hospital Clínic Barcelona
Os recomendamos especialmente este powerpoint que el Dr. Juan I. Aróstegui, del Servicio de Inmunología del Hospital Clinic de Barcelona, preparó para el XXXII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina Interna entre los días 26 y 28 de octubre de 2011. Enlace al artículo
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Sin pediatras ni citas por las tardes en los centros de salud de la Comunidad de Madrid
Sin pediatras ni citas por las tardes en los centros de salud de la Comunidad de Madrid La región activará en enero un programa piloto en 14 centros para reducir los horarios por falta de médicos. Los sindicatos lo ven como un ataque a la sanidad pública. Enlace al artículo
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Firma la petición: Por el 33% de discapacidad para las enfermedades autoinflamatorias
📣Máxima difusión *(Esta campaña es diferente a la iniciada en Change*) Congreso de los Diputados:*¿Nos otorgarán el 33% de discapacidad a las enfermedades autoinflamatorias?*📣 👉Somos *Familiares y afectados por La Fiebre Mediterranea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios*. Acabamos de iniciar esta nueva campaña *(diferente a la de Change*) para visibilizar nuestra problemática y hacer llegar nuestra…
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Deficiencia de mevalonato quinasa (síndrome de hiper-IgD) y solapamiento con mutación de fiebre mediterránea familiar
Título original: Mevalonate kinase deficiency (hyper-IgD syndrome) overlap mutation familial Mediterranean fever Autores: Bryan Josué Flores Robles del Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Puerta de Hierro, Majadahonda, Madrid, España María Enriqueta Peiró Callizo del Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander, Cantabria, España Abel Alejandro Sanabria Sanchinel del Servicio de Neurología, Hospital Clínico Universitario Lozano…
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Un cuento para Fátima
El sol se colaba por los ventanales de madera de cedro. Las golondrinas cantaban anunciando la mañana y un intenso aroma a azahar inundaba toda la estancia. – ¡Fátima! Despierta cariño. Me han dicho que hoy no te encuentras bien.La Sultana se aproximó a la muchacha que yacía en el principesco lecho. Sus largas pestañas…
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Conoce la historia de Federito, el trébol de 4 hojas
Os compartimos esta historia de la Federación Española de Enfermedades Raras: FEDER. Para vuestros peques. ¡Seguro que les encantará! 😊
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Una Navidad espinosa…
Os compartimos este vídeo que fomenta la solidaridad frente a las limitaciones. Seguro que a los peques les encanta.
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Malena Vetterli miembro de la Junta para enfermedades autoinflamatorias y vicepresidenta de todos los grupos de trabajo del Consejo RIPAG
Tenemos estupendas noticias para compartir hoy. Como sabréis FMF ESPAÑA es la rama española de la FMF & AID GLOBAL ASSOCIATION de la que Malena Vetterli es presidenta. Ella está en Madrid ahora asistiendo al Consejo RIPAG que es la representación de todos los pacientes en Europa. El Consejo eligió ayer: 1 miembro de la…
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Testimonio de Encarna en COPE Cieza
En esta ocasion os dejamos el testimonio de Encarna, nuestra delegada en Murcia, en la cadena COPE de Cieza. Agradecemos a Encarna por su intervención y muy especialmente a la cadena COPE de Cieza por darnos voz.
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VIVIR CON FMF (Versión corta)
Os presentamos la versión corta del documental: «VIVIR CON FMF» que ha sido confeccionado por Yolanda Carrascosa y dirigido por la Asociación FMF ESPAÑA. Este vídeo es una versión resumen de 10 minutos del documental original de 42 minutos. La película narra los testimonios de pacientes con Fiebre Mediterránea Familiar en España. Esperamos que os…
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Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las Familias 2018
El objetivo de esta guía es facilitar información a las personas que tienen responsabilidades familiares sobre las prestaciones, beneficios y servicios que tienen a su disposición en el ámbito de la Administración General del Estado. Descárgala aquí.
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Ayudas personales de promoción de la autonomía personal en la Comunidad Valenciana para las persones con diversidad funcional.
Os informamos que se han publicado las ayudas personales de promoción de la autonomía personal en la Comunidad Valenciana para las persones con diversidad funcional. Para más información sobre la convocatoria: Enlace a la página
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FMF ESPAÑA: Premio Igualdad 2018
Nos alegra comunicar que el pasado día 18 de febrero de 2018 la Logia Blasco Ibáñez nos concedió su premio anual a la Igualdad dentro de los Premios anuales LIFL que celebran y que este año cumple su 5ª edición. Los galardonados este año hemos sido: Premio Libertad: Amnistía Internacional.Premio Igualdad: Asociación de Enfermos de…
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Nueva herramienta diagnóstica para Fiebre Mediterránea Familiar (FMF)
Se ha desarrollado una nueva herramienta diagnóstica para la Fiebre Mediterránea Familiar. Un gran grupo de científicos dirigidos por los del Centro de Investigación sobre la Inflamación, VIB, Zwijnaarde, Bélgica), desarrolló una alternativa para el diagnóstico inadecuado de hoy, con la cual se pudo separar eficientemente, a los pacientes con FMF, de las personas que padecen…
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FMF ESPAÑA en el Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Madrid 5 y 6 de octubre de 2017
Hola a todos. Queremos compartir con todos vosotros, las fotografías que nuestra delegada en Madrid, ha realizado en el Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Dicho congreso ha tenido lugar en Madrid durante los días 5 y 6 de octubre de 2017. En primer lugar nos gustaría agradecer la invitación a la Plataforma de…
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¡¡¡Vístete de color Medíterráneo el próximo domingo 17 de septiembre!!!
Os informamos de que hemos puesto en marcha la acción: ¡¡¡Vístete de color Mediterráneo!!! Como el color de la FMF es el azul marino os invitamos a que ese día todos nos hagamos fotografías vestidos de color azul marino y las subamos a las redes sociales con los hashtags: #VistetedecolorMediterraneo y/o #YotambiénsoyMediterraneoFMF y/o #FMFInternationalDay
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Día Internacional de la Fiebre Mediterránea Familiar
Hola a todos. Os recordamos que el próximo domingo día 17 de septiembre es el Día Internacional de la Fiebre Mediterránea Familiar. A continuación os transcribimos las actividades que realizaremos. COMUNICADO [ddownload id=»3537″ text=»Comunicado de prensa, en inglés, del 17 de septiembre, como el Día Internacional de la Fiebre Mediterránea Familiar»] CARTELES Hemos realizado 2…
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Presentación de FMF ESPAÑA
Os dejamos aquí una presentación sobre nuestra asociación: [ddownload id=»4329″ text=»Presentación de FMF ESPAÑA»] También os invitamos a visualizar el vídeo presentación de FMF ESPAÑA
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Vídeo Presentación de la Asociación Española de Síndrome CAPS durante nuestras III Jornadas de Pacientes de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España en febrero de 2017
Os dejamos aquí la presentación que Angels Alcaraz Martinez y Francis Moreno Felix hicieron de la Asociación Española de Síndrome CAPS durante nuestras III Jornadas de Pacientes de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España y que tuvo lugar en la ciudad de Barcelona en febrero de 2017.