19 Abr Encuesta de Rare Barometer Voices sobre el COVID-19
Desde Rare Barometer Voices nos invitan a participar en esta nueva encuesta sobre su experiencia con la covid-19.
Solamente tardará 15 minutos en responder a la encuesta.
Les gustaría saber cómo está afectando la pandemia a su atención médica y bienestar, cuál es el nivel de apoyo que recibe durante la crisis y qué tipo de medidas o servicios, si corresponde, le están ayudando a hacer frente a estos difíciles momentos.
Esta encuesta ayudará a EURORDIS-Rare Diseases Europe, una alianza no gubernamental y sin ánimo de lucro de organizaciones de pacientes, a comprender su experiencia con la pandemia de covid-19. Compartirán los resultados generales de la encuesta con usted y con las personas responsables de la toma de decisiones (sin comunicar sus respuestas).
El objetivo es revelar las necesidades específicas de los pacientes con enfermedades raras frente a la pandemia de covid-19 y proponer soluciones prácticas para garantizar que se tenga en cuenta a los pacientes con enfermedades raras a la hora de abordar la pandemia. Durante el estudio, sus datos de contacto y cualquier otra información registrada sobre sus respuestas se conservarán de forma segura, y solamente el equipo de investigación podrá acceder a ellos.
Recuerde:
- Sus datos de contacto serán guardados de forma segura teniendo sólo el equipo de investigación acceso a ellos.
- Toda la información que les facilita es totalmente confidencial y se ajusta al Reglamento general de protección de datos (RGPD).
- Le enviarán la información sobre los resultados de la encuesta y también compartirán estos resultados con los responsables políticos para lograr cambios para el colectivo de enfermedades raras.
- Esta encuesta está disponible en los 23 idiomas de Rare Barometer Voices.
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