Colaboración en proyecto de investigación en FMF y CAPS

Colaboración en proyecto de investigación en FMF y CAPS

Estimados Miembros y simpatizantes de la Asociación de enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA.

Nos alegra comunicar que hemos empezado a colaborar con el equipo del Dr. Pablo Pelegrin: investigador y subdirector científico del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria que está asociado al Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.

El Dr. Pelegrin, desde hace 17 años, está estudiando los mecanismos moleculares subyacentes a los procesos inflamatorios y durante 6 años ha estado investigando en Universidades del Reino Unido y en ocasiones puntuales en otros países (Noruega o Alemania). Desde que regresó a España en 2009 dirige un grupo de investigación formado actualmente por 11 investigadores asociado además a distintos servicios clínicos del hospital, centrado en el estudio de procesos inflamatorios crónicos. Su investigación se mantiene gracias a la obtención de financiación regional, nacional y europea.

En estos momentos la investigación les ha llevado al estudio de síndromes autoinflamatorios sistémicos y recientemente han publicado algunos avances importantes en el campo de CAPS, FMF y TRAPS. Debido al escaso número de afectados, estas investigaciones las han realizado en colaboración con el Dr Arostegui del Hospital Clinic de Barcelona, junto con el cual siguen colaborando:

Enlace al artículo de investigación

En base a este descubrimiento está preparando un proyecto de investigación para estudiar como se regulan las bases moleculares de los síndromes CAPS y FMF, y eventualmente como se interrelacionan entre sí. El fin último es el de encontrar nuevas dianas terapéuticas para tratar estos síndromes y/o nuevos marcadores de enfermedad para poder diagnosticarlos de forma rápida y precoz.

El proyecto está pendiente de aprobación ya que lo va a presentar a la convocatoria del Programa Estatal de Fomento de la Investigación Científica y Técnica de Excelencia del Ministerio de Economía y Competitividad, principal programa de subvención para la investigación Nacional. Sin embargo estamos casi seguros de que lo aprobarán.

Me pongo en contacto con vosotros para solicitar vuestro interés como enfermos de FMF y CAPS en este proyecto, de tal forma que podamos poner en contacto directo a los investigadores con los pacientes más allá del ámbito hospitalario. La falta de especialistas en estos síndromes resulta en que los pacientes están dispersos y son difíciles de contactar, ya que distintos especialistas se hacen cargo de ellos (ej. internistas, reumatólogos, …) y en su complicada rutina asistencial y la baja incidencia de pacientes es casi imposible contactar con voluntarios para participar en estudios como el que el equipo del Dr. Pelegrin pretende iniciar. Uno de los objetivos del proyecto será por ejemplo el evaluar cambios metabólicos e inmunitarios que hasta ahora no se han realizado en muestras de sangre de afectados antes y durante los brotes inflamatorios, siguiendo siempre un protocolo exhaustivo de confidencialidad, protección de datos personales y consentimiento informado que deberá ser aprobado por el comité de ética de experimentación clínica del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. Dicho consentimiento y el uso de las muestras siempre podrá ser revocado por el paciente en el momento que considere oportuno. Los hallazgos de las pruebas experimentales no supondrán ni afectarán al tratamiento ni asistencia clínica que estén recibiendo los pacientes, pero sí ayudará al avance del conocimiento de estos síndromes.

Con esta investigación, además, se pretende ahondar en el funcionamiento de los genes afectados en CAPS y FMF, genes altamente importantes para otros procesos patológicos más comunes como la gota, el colon irritable o la diabetes tipo II. Por tanto, esperamos que el estudio de unos pocos síndromes podrá beneficiar al tratamiento y entendimiento de otras patologías más comunes.

Por el momento vamos a proceder a recopilar muestras de los pacientes de CAPS ya que el proyecto de FMF no comenzará hasta 2017.

Todos aquellos interesados pueden ponerse en contacto con nosotros en el correo electrónico:
info@fmfspain.com

Mónica Tortosa Fito
monica@fmfspain.com
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