II JORNADAS DE PACIENTES DE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA

El evento se contextualiza en esas fechas con motivo de la celebración del día internacional de las enfermedades raras.

Es un evento abierto a todo el mundo. No es necesario que los asistentes pertenezcan a nuestra asociación. Tampoco se centrará en la FMF sino que hablaremos de todas aquellas cosas que nos interesa como enfermos y familiares de enfermos de cualquiera de todos los síndromes autoinflamatorios existentes.

Programa de respiro familiar: Tendremos monitores de animación infantil que organizarán actividades lúdicas para los niños durante los dos días. Os invitamos a que los traigáis para que no se sientan raros ni solos ante los síndromes autoinflamatorios.

A continuación transcribimos el programa de las Jornadas de este año:

II JORNADAS DE PACIENTES DE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA.

VIERNES 26

10:00 – 10:30 Bienvenida

10:30 – 11:30 El programa “Programa paciente experto Cataluña®” Assumpció González Mestre y Paloma Amil Bujan. Programa de Prevención y Atención a la Cronicidad. Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña.

11:30 – 12:30 “Los medicamentos biológicos: Enbrel, Anakinra e Ilaris”. Montserrat Gil Girbau. Farmacéutica de SEFAC Cataluña

12:30 – 13:30 “Presentación de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)”. Luís Cruz, Presidente de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y GM Spain & Portugal de CSL Behring

13:30 – 15:00 COMIDA

15:00 – 17:00 Ronda de pacientes: “FMF Spain: Encuentros Prácticos sobre Autoinflamación”. Dra. Estíbaliz Ruíz, Unidad Clínica de Enfermedades Autoinflamatorias, Servicio de Inmunología, Hospital Clínic de Barcelona y Dr. José Hernández-Rodríguez, Unidad Clínica de Enfermedades Autoinflamatorias, Servicio de Enfermedades Autoinmunes, Hospital Clínic de Barcelona.

El objetivo de la reunión es el intercambio directo de información (tipo preguntas-respuestas) de los asistentes (pacientes/familiares) a los médicos especializados en enfermedades autoinflamatorias. Las cuestiones que se podrán abordar abarcarán desde temas clínicos, genéticos y terapéuticos, hasta cuestiones administrativas, de derivación a centros especializados, etc…

17:00 – 18:00 “Recursos sociales actuales en materia de discapacidad y minusvalías”. María Pilar Díaz López. Trabajadora social. Colegio Oficial de Trabajo Social de Cataluña

18:00 – 19:00 “Enfermedades autoinflamatorias: Cuidados necesarios”. Teresa Español. Pediatra e Inmunóloga. Jefa de la Unidad de Inmunología (Laboratorio y consultas externas) en el Hospital Vall d’Hebron hasta 2011. Asesora médico de AEDIP (Asociación Española de Déficits inmunitarios Primarios)

19:00 – 20:00 “El Deporte en la artritis reumatoide”. Edgar Fernández Molinero, director técnico de la Federación Catalana de Deportes de personas con Discapacidad Física (FCEDF)

SÁBADO 27

10:00 – 12:00 “Las asociaciones como herramienta para defender nuestros derechos” Elisenda de la Torre: Lliga Reumatológica Catalana. Presentación de la Fundación Internacional de FMF, Francis Moreno: Presidenta de la Asociación de CAPS, Diana Giorgetti: Representante de la comunidad de HIDS y Mónica Tortosa. Presidenta de la Asociación FMF ESPAÑA

12:00 – 14:00 Grupo de Ayuda Mutua con la Dra. Montserrat Aiger Vallés. Coordinadora académica del Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos de la Universitat de Barcelona. La Dra. Montserrat Aiger pertenece al equipo de la Dra. María Palacín. Psicóloga y secretaria académica de la facultad de psicología de la Universidad de Barcelona. En colaboración con FEDER

14:00 – 15:00 COMIDA

15:00 – 16:00 “Qué es la medicina de precisión y porqué es importante en enfermedades raras”. Dr. Joaquín Dopazo. Jefe del Departamento de Genómica Computacional. Centro de Investigación Príncipe Felipe. Valencia. España

16:00 – 17:00 “La dieta en las enfermedades reumatológicas autoinflamatorias”. Marta Seguí Silva: Dietista/Nutricionista e Inma Girba Rovira: Dietista/Nutricionista. Rolling Food

17:00 – 18:00 Jacobo Parages. Paciente de espondilitis anquilosante, deportista, licenciado en Gestión Comercial y Marketing y empresario

18:00 – 19:00 Evaluación y clausura

¡Os esperamos!

Agradecemos la ayuda de los Laboratorios SEID para la realización de estas Jornadas