Ayudas públicas para familias de afectados por enfermedades raras 2016. Elaborado por el abogado de FEDER para el II Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana en Ibi

Ayudas públicas para familias de afectados por enfermedades raras 2016. Elaborado por el abogado de FEDER para el II Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana en Ibi

Hola a todos. Os dejamos aquí el documento sobre ayudas públicas para familias de afectados por enfermedades raras 2016 que ha sido elaborado por el abogado de FEDER: D. Fernando Torquemada, para el II Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana en Ibi.

Puedes descargarlo aquí
Mónica Tortosa Fito
monica@fmfspain.com
9 Comments
  • Hola soy de ecuador sera que puedo tener alguna ayuda para la enfermedad rara de mi hijo ??
    Posted at 23:08h, 28 febrero Responder

    Buenas tardes soy de ecuador necesito saber si puedo acceder alguna ayida para la enfermedad rara de mi hijo o poder viajar A su país para hacerlo tratar

  • Elida
    Posted at 00:02h, 01 junio Responder

    Buenas noche tengo una nieta con una enfermedad rara muy costosa aunque tengo mi eps no alcazo hacerle todo los examen y terapias que le manda la falta de dinero agradezco con me pueda ayudar gracias

  • Yessy
    Posted at 21:30h, 13 julio Responder

    Sabes ?soy una persona muy especial xk la vida me puso una meta muy dura llevo 4 años en una silla de ruedas x una enfermedad muy rara y todavía no tengo un diagnostico y es unika en el mundo k debo hacer mi numero es : 633023977

  • María José MARBAIX López
    Posted at 09:27h, 04 septiembre Responder

    Buenos días quería saber si podría recibir algún tipo de ayuda por tener una enfermedad rara llamada NEUROFIBROMATOSIS DE VON RECKLINGHAUSEN TIPO. 1 , ya que dicha enfermedad me está afectando psicológicamente porque los fibromas que salen a nivel cutáneo van aumentando cada vez más y mi trabajo es de cara al público.. Me gustaría saber si hay algún baremo en donde mi enfermedad esté catalogada para llegado un momento , suponga una invalidez y pueda beneficiarme de alguna ayuda , ya que encuentro mucho rechazo por parte de la sociedad

    • FMF España
      Posted at 20:38h, 09 septiembre Responder

      María José: Te vamos a escribir por privado pero adelantamos la respuesta. Lo mejor sería contactar con FEDER:

      http://www.enfermedades-raras.org

      El servicio jurídico de FEDER te orientará muy bien. No obstante te escribiremos también por privado.

      Un saludo.

  • Cecilia Pérez Morejón
    Posted at 19:05h, 02 septiembre Responder

    Acabo de saber q mi sobrina q vive en cuba le han diagnosticado una de las conocidas como enfermedad rara hereditaria del recién nacido, se trata de una galactosemia, le falta una enzima q metabolizar a la Galáctosa, tiene q llevar una dieta muy estricta q no contenga la Galáctosa sino tendrá serios problemas cerebrales, hígado, riñón, retraso mental, cataratas y más cosas, necesitamos ayuda por favor…en cuba ya hay muchos problemas de alimentación para un niño normal, imaginen una cosa así…estamos desesperados!!!. Muchas gracias por escucharme y un abrazo.

  • Buenas
    Posted at 13:39h, 08 octubre Responder

    Hola yo tengo síndrome Antifosfolipidos quisiera saber que clases de ayudas existen siempre e trabajado en cocina ahora tengo que ir 2veces por semana al ematologo y me dise q cortarme es complicado tomo sitron y eparina cada día me podrías aconsejar gracias .

  • Felisa
    Posted at 12:18h, 19 febrero Responder

    Buenos días me han diagnosticado una enfermedad que se llama hipoparatiroidismo. Y me gustaría saber si hay algún tipo de ayudas

  • Pilar
    Posted at 14:44h, 07 junio Responder

    Hola tego un niño de cuatro años diasnosticado con un sidrome nefrotico y cortidependinte kiisiera saver si ay algun tipo de ayuda ya quee tenido que dejar dtravajar porque necesita mucha ospitalizacin

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