Hola a todos. Os dejamos aquí el documento sobre ayudas públicas para familias de afectados por enfermedades raras 2016 que ha sido elaborado por el abogado de FEDER: D. Fernando Torquemada, para el II Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana en Ibi.
[ddownload id=»2092″ text=»Puedes descargarlo aquí»]
Buenas tardes soy de ecuador necesito saber si puedo acceder alguna ayida para la enfermedad rara de mi hijo o poder viajar A su país para hacerlo tratar
Buenas noche tengo una nieta con una enfermedad rara muy costosa aunque tengo mi eps no alcazo hacerle todo los examen y terapias que le manda la falta de dinero agradezco con me pueda ayudar gracias
Sabes ?soy una persona muy especial xk la vida me puso una meta muy dura llevo 4 años en una silla de ruedas x una enfermedad muy rara y todavía no tengo un diagnostico y es unika en el mundo k debo hacer mi numero es : 633023977
Buenos días quería saber si podría recibir algún tipo de ayuda por tener una enfermedad rara llamada NEUROFIBROMATOSIS DE VON RECKLINGHAUSEN TIPO. 1 , ya que dicha enfermedad me está afectando psicológicamente porque los fibromas que salen a nivel cutáneo van aumentando cada vez más y mi trabajo es de cara al público.. Me gustaría saber si hay algún baremo en donde mi enfermedad esté catalogada para llegado un momento , suponga una invalidez y pueda beneficiarme de alguna ayuda , ya que encuentro mucho rechazo por parte de la sociedad
María José: Te vamos a escribir por privado pero adelantamos la respuesta. Lo mejor sería contactar con FEDER:
http://www.enfermedades-raras.org
El servicio jurídico de FEDER te orientará muy bien. No obstante te escribiremos también por privado.
Un saludo.
Acabo de saber q mi sobrina q vive en cuba le han diagnosticado una de las conocidas como enfermedad rara hereditaria del recién nacido, se trata de una galactosemia, le falta una enzima q metabolizar a la Galáctosa, tiene q llevar una dieta muy estricta q no contenga la Galáctosa sino tendrá serios problemas cerebrales, hígado, riñón, retraso mental, cataratas y más cosas, necesitamos ayuda por favor…en cuba ya hay muchos problemas de alimentación para un niño normal, imaginen una cosa así…estamos desesperados!!!. Muchas gracias por escucharme y un abrazo.
Hola yo tengo síndrome Antifosfolipidos quisiera saber que clases de ayudas existen siempre e trabajado en cocina ahora tengo que ir 2veces por semana al ematologo y me dise q cortarme es complicado tomo sitron y eparina cada día me podrías aconsejar gracias .
Buenos días me han diagnosticado una enfermedad que se llama hipoparatiroidismo. Y me gustaría saber si hay algún tipo de ayudas
Hola tego un niño de cuatro años diasnosticado con un sidrome nefrotico y cortidependinte kiisiera saver si ay algun tipo de ayuda ya quee tenido que dejar dtravajar porque necesita mucha ospitalizacin
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