Testimonio de Mónica

Testimonio de Mónica

Testimonio de Mónica

Esta historia, como todas las historias, comienza por el principio: con mi madre.

En marzo del año 1973 mi madre estaba en su primer mes de su primer embarazo. Es fácil imaginar la ilusión que sentían mis padres esperando a su primer hijo. Sin embargo, en una visita rutinaria al médico, les dieron la mala noticia de que el bebé que esperaban tenía muy pocos puntos de sujección al útero “como si estuviera sujeta un papel de fumar”. La única solución que le dieron para que pudiera nacer es que guardara reposo durante todo el embarazo. Fue así como, el 8 de diciembre de 1973, vine a este mundo con 2 vueltas del cordón umbilical alrededor del cuello.

Después de tantas dificultades para nacer a nadie le pareció extraño que, recién nacida, me pasara, practicamente 24 horas, llorando sin parar.

Pasaron los días y mi madre intentaba darme el pecho. Digo que lo intentaba porque yo nunca tomaba mucha leche. Casi nunca tenía hambre y mi madre comenzó a llevarme al pediatra para saber lo que me pasaba ya que no pesaba lo que debía. El pediatra sólo veía, una y otra vez, que me dolía el estómago. Pensaba que algo me había sentado mal. Todas y cada una de las veces. Nunca pensó que hubiera una pauta.

El tiempo pasaba y como no comía, un día se le retiró la leche a mi madre. Mis padres se asustaron. Hay que pensar que entonces no había tanta variedad de alternativas a la leche materna como hay ahora. Mi padre cuenta que me sacaron adelante con zumo de tomate (aunque yo sospecho que algún biberón de leche artificial sí que me dieron). No obstante y como no comía nada me costaba mucho alcanzar mi peso y siempre estaba muy débil.

Pasaban los meses y comencé a hablar y a andar incluso antes que los niños de mi edad.

A los 2 años tuve un episodio de otitis de repetición pero parece ser que era debido a un tumor benigno en el oído que me extirparon y no se repitió. Aparte de eso mi vida transcurría con normalidad hasta que me dolía el estómago, vomitaba todo lo que comía o bebía y me subía la fiebre hasta 40ºC (una de las veces me subió tanto la fiebre que tuve un ataque convulsivo febril y tuvieron que llevarme corriendo a urgenciás). Entonces siempre ocurría lo mismo: Me llevaban al pediatra que me examinaba con una máquina de rayos X. Como no encontraba nada me enviaba al hospital y como tampoco me encontraban nada me dejaban ingresada. Los síntomas duraban de 2 a 3 días y cuando los médicos veían que ya estaba bien de nuevo me daban el alta sin saber por qué me había ocurrido ya que todo estaba normal. Recuerdo pasar Navidades y noches de reyes en el hospital. Cuando se hacía de día y me despertaba la habitación estaba llena de regalos de “Papá Noel” o de los “Reyes Magos”. Mi madre, que siempre se quedaba a mi lado, decía que habían venido al hospital porque se habían enterado de que estaba enferma y estaba allí.

Cuando tenía 4 o 5 años recuerdo que, durante una temporada, los dolores de estómago desaparecieron. Por supuesto todos estábamos muy contentos por ello. Pero entonces comenzó a dolerme mucho una de las muñecas. Mis padres no le dieron importancia y pensaron que, seguramente, estaría causado por una caída mientras jugaba. El caso es que yo no recordaba haberme caído pero no había otra explicación. Así que pasaban los días y cada vez que me dolía la muñeca pensaba que era por una caída. El dolor duraba de 1 a 3 días y luego se iba tan inexplicablemente como había venido. La primera vez que tomamos conciencia de que eso no era normal fue un día que me quejé del dolor en la muñeca y mi madre me preguntó si me había caído. Yo le dije que no. Ella entonces me dijo que no era normal que ese dolor se me repitiera tantas veces y de manera tan intensa que no me permitía que nadie me tocara el brazo debido al dolor. Ahí me di cuenta de que ninguna de las veces anteriores me había caído. Sin embargo cuando íbamos a ir al médico el dolor desapareció de manera inexplicable para no volver nunca. Así que decidimos olvidarlo.

Pasó el verano y llegó el invierno y con él el frío. El dolor de la muñeca se había ido pero volvió el dolor de estómago y con él un nuevo síntoma: Dolor en uno o en ambos costados que se intensificaban al respirar. Alguien le dijo a mi madre que apuntase en una libreta todos mis síntomas. Fue así como descubrió que había una pauta. Los síntomas aparecían cada 7 días exactos, duraban 2 días (un día de emperoramiento y un día de mejora) y el tercer día tenía molestias gastrointestinales que me robaban el apetito (llegó a tirar una falda que se me quedó grande debido al peso que había perdido y un médico amigo de la familia le dijo que si adquiría cualquier enfermedad no la superaría porque estaba demasiado débil. Algunos médicos llegaron a pensar que no me daba de comer). Gracias a su libreta mi madre también descubrió que casi no tenía síntomas durante los meses de verano pero que volvían con el frío. Llegó al punto de predecir el día exacto en que tendría mi siguiente crisis.

Los médicos la miraban asombrados puesto que nadie sabía lo que tenía pero veían que mi madre acertaba. Incluso llegaron a pensar que era ella la que me provocaba los síntomas. Una de las veces que yo estaba ingresada en el hospital las enfermeras no le dejaron acercarse al termómetro que medía mi temperatura. Hasta que no lo vieron con sus propios ojos no se lo creyeron.

También recuerdo una vez, con 7 años, en que me puse enferma una mañana y mi madre me llevó al pediatra. Después de explorarme el médico le dijo a mi madre: “Esta niña no tiene nada. Lo hace todo para llamar la atención y no ir al colegio”. Así que mi madre, fiándose del criterio del médico me llevó al colegio. A mitad de mañana me puse a vomitar casi sin poder caminar del dolor de estómago. Los profesores llamaron a mi madre para que viniera a recogerme y estuvieron a punto de llamar a los Servicios Sociales por haberme llevado al colegio enferma. Mi madre tuvo que explicarles que el pediatra le había dicho que yo me lo estaba inventando.

De aquella época (desde los 5 a los 8 años) recuerdo que, en cada ingreso, me hacían una prueba distinta con un posible diagnóstico diferente: Analíticas por si tenía diabetes (me hicieron beber algo empalagosísimo), una de las veces me dijeron que el estómago me dolía porque tenía un reflujo en el lado izquierdo de la vejiga y que, al quedarse allí la orina se descomponía provocando una infección así que me recomendaron orinar siempre hacia el lado derecho. No funcionó. Otra vez me hicieron una prueba por si era cáncer de tiroides de la que sólo recuerdo el temor de mis padres, otra de las veces me hicieron tomar un yogur (que estaba malísimo) y me sondaron la vejiga para hacerme una prueba de contraste (recuerdo que salí con la zona tan inflamada que no podía orinar y tuvimos que volver a urgencias al día siguiente), me operaron de anginas (tuve varios episodios de amigdalitis una vez por semana durante 2 días y luego la inflamación desaparecía), vegetaciones y apendicitis por si acaso el dolor de estómago era eso (mi apéndice estaba perfecta y los puntos se me infectaron con lo que tuvieron que volver a abrir y drenar la herida. Por si esto fuera poco: a la semana estábamos de nuevo en el hospital porque de nuevo tenía síntomas) y un largo etc… Recuerdo con especial cariño una sala del pabellón infantil del, antiguamente, Hospital Sanjurjo, hoy Hospital Dr. Peset. Estábamos justo al lado de oncología infantil pero allí no nos dejaban entrar. Me gustaba jugar con una niña a la que habían operado de anginas y otra a la que luego le diagnosticarían tuberculosis intestinal. También recuerdo a otro niño al que le detectaron una mancha en el pulmón y luego trasladaron a oncología infantil. Ya no lo volvimos a ver.

Comencé a faltar a clase. Como suele pasar en esos casos los niños no lo entienden y comencé a sufrir lo que hoy se conoce como “bullying”. La situación se agravaba porque los padres de los demás niños les decían que no fueran conmigo por si les contagiaba la enfermedad que ni siquiera los médicos sabían cuál era pero por si acaso era contagiosa. Tanto es así que mi profesora de 3º de EGB les propuso a mis padres que repitiera curso y a pesar de mis protestas, accedieron obligándome a repetir. Tiempo después se dieron cuenta del error.

Debido a todo esto me sentía mucho mejor en los hospitales que en el colegio. Comencé a plantearme estudiar Medicina el día de mañana (hoy en día es mi vocación frustrada aunque como hobby nunca se sabe). Podría decirse que los hospitales eran mi segunda casa porque pasaba tanto tiempo allí que, cuando volvía a casa, habían comprado o cambiado muebles de sitio y yo no lo sabía.

Una de las veces que me dieron el alta, con 8 años, me dijeron que la próxima vez acudiera al Hospital La Fe puesto que en el Hospital Dr. Peset no sabían lo que tenía. Lo que no sabía entonces es que habían enviado una carta al Hospital La Fe sugiriendo la sospecha de una posible Fiebre Mediterránea Familiar.

Cuando ingresé en el Hospital La Fe me pasaron directamente al pabellón de adultos porque dijeron que con 8 años ya no podía ir al pabellón infantil. Fue así como compartí habitación con enfermos de cáncer. Recuerdo especialmente que una señora con un tumor cerebral que iba a ser operada estaba en la cama de al lado. Justo antes de bajar a operarse me regaló una chocolatina y yo, al estar molesta con el dolor y la fiebre no se lo agradecí. Pensé en hacerlo cuando volviese pero la pobre nunca salió del quirófano. Mi madre no sabía cómo explicármelo y a mí me dio mucha pena no haber sido más amable con ella. Todavía hoy me duele no haber sido más amable con ella.

Pasaban los días y sucedió la desgracia de la presa de Tous. Dieron de alta a los enfermos más leves e ingresaron a mucha gente. Tantos que no habían camas suficientes y algunos tuvimos que quedarnos en el pasillo. Recuerdo que, cerca, había un señor inconsciente que no paraba de decir palabrotas y de hablar mal de toda su familia. El médico le decía a su hermano que no se lo tomase en cuenta porque no se enteraba de nada y que no pasaría de esa noche. Yo, con 8 años y pese a las protestas de mi madre, estaba al lado y lo oía todo. Al final el pobre hombre duró un día más pero le ví morir. Después de aquello parece que se dieron cuenta y me trasladaron a una habitación.

Me hicieron toda clase de pruebas. Recuerdo una mañana que repartieron el desayuno a todo el mundo menos a mí. Pregunté a mi madre pero ella no me decía nada. Entonces vinieron a sacarme sangre: 6 tubos. Mi madre pensó que sería mejor no decírmelo porque le parecieron muchos tubos pero yo me enfadé porque hubiera preferido que me lo dijera. Sin embargo y tras los resultados de una analítica me diagnosticaron hiperlipidemia familiar (tendencia genética a tener el colesterol alto) y modificaron mi dieta. Todavía hoy debo tener cuidado con lo que como.

Finalmente me realizaron una colonoscopia. El resultado: tejido teñido de color rojo congo que implica depósitos amiloides. Esto fue determinante para que el médico: El Dr. La Cruz, especialista en enfermedades tropicales, viniera un día en que yo estaba con una crisis de dolor de estómago, con una pastilla de colchicina y me dijera que me daba sólo una porque era un medicamento muy fuerte y era sólo una prueba. Me dijo que me la tomase porque si no reaccionaba a la pastilla no era lo que pensaba y ya no sabía lo que era. Con semejante presión me tomé la pastilla y tras comprobar su mal sabor esperaba que no fuera ese el remedio. No sé cuánto tiempo pasó. Yo estaba hablando con mi madre ajena a todo. Entonces volvió el Dr. La Cruz y me preguntó cómo estaba. Yo sin muchas expectativas me toqué el estómago y comprobé con incredulidad, que el dolor se había reducido considerablemente. Me parecía imposible. Grité con una sonrisa:

– ¡¡¡Estoy mejor!!!

Y mi madre me preguntaba con la misma incredulidad:

  • ¿Seguro? Fíjate bien

  • ¡¡¡Sí, mamá, sí… Estoy mejor!!! Pero ¿cómo es posible?. ¿Eso ha sido por esa pastilla? (Pensé: “Vaya, la que sabe tan mal”)

Entonces llegó mi padre y mi madre le informó de que el médico ya sabía lo que yo tenía. Salieron los tres de la habitación y estuvieron hablando fuera. Yo los observaba intentando adivinar algo por los gestos.

En un momento determinado mi madre me miró con pena y yo no entendía porqué. Años más tarde mis padres me contaron que la conversación fue, más o menos así:

  • Médico: Tengo dos noticias. Una buena y una mala. ¿Cuál quieren escuchar primero?

  • Mi padre: La buena

  • Médico: La buena es que no se va a morir de eso – Suspiros de alivio de mis padres:

  • Mi madre: ¡Que ya es…! ¡Menos mal!

  • Mi padre: ¿Y la mala?

  • Médico: La mala es que no existe solución conocida para la Fiebre Mediterránea Familiar. Es una enfermedad genética y no se puede curar. Va a tener esa enfermedad durante toda su vida.

  • Mi madre (mirándome con cara de pena): ¿Toda su vida? ¡Pobrecita! ¿No hay nada que se pueda hacer?

  • Médico: La pastilla que le hemos dado suele quitar los síntomas pero hay mucha gente a quien se los alivia y no se los quita y también hay gente a quien no les hace nada. Vamos a probar a dársela y a ver qué pasa.

Y a los pocos días me dieron el alta con la recomendación de tomar una pastilla de colchicina de 0’5 mg una vez al día. Siempre le estaré muy agradecida al Dr. La Cruz por darme un diagnóstico y un tratamiento. Aunque, desafortunadamente, no acertó con la dosis.

No obstante no entendimos muy bien que era un medicamento que había que tomar toda la vida así que empecé a tomarlo sólo durante las crisis. Las cortaba pero no podía evitar la siguiente crisis. Así pues me cansé porque encima sabía mal y dejé de tomarlo. Mi madre no podía creer que realmente tuviera una enfermedad tan rara que, incluso decían que venía de los judíos y los árabes, pero toda mi familia era católica y no teníamos constancia de judíos o árabes en la familia. Un médico muy mayor y que era amigo de la familia dijo que en todos sus años ejerciendo la Medicina jamás había oído hablar de la Fiebre Mediterránea Familiar pero que había estado leyendo que los árabes la curaban con dátiles. Comenzaron a darme datiles de postre.

Pasó el tiempo y en la siguiente visita el médico nos dijo que debía tomar el medicamento a diario para siempre. Así pues comencé a tomar 0’5 mg una vez al día y las crisis se espaciaron a la vez que se hicieron mucho más leves. Pero no desaparecieron. Como ya nos habían advertido de que habían personas a las que la colchicina les hacía un efecto parcial pues pensamos que yo era uno de esos casos. Por si eso fuera poco la colchicina producía unos muy molestos efectos secundarios gastrointestinales con los que tenía que lidiar a diario y me ingenié mis propios trucos.

Un día, con 12 años, nos llamó un médico de Mallorca: El Dr. Buades. Estaba haciendo la tesis doctoral sobre la Fiebre Mediterránea Familiar y había oído que había una niña en Valencia que tenía esa enfermedad. Quería venir a visitarnos. Por supuesto le dijimos que sí. Cuando vino y le enseñamos mi historial clínico y le conté como eran los dolores nos confirmó el diagnóstico de Fiebre Mediterránea Familiar y nos dijo que nuestro apellido: Fito, era de origen judío, de los judíos que se convirtieron al cristianismo en 1492 para que no les expulsaran de España. Entonces nos hizo dibujar nuestro árbol genealógico y allí salieron algunas sorpresas. En principio no parecía que fuera a haberlas:

  • La familia de mi padre era de un pueblo llamado La Font de La Figuera, que es el último pueblo de la provincia de Valencia. Cerca de Mogente y Almansa. También cerca de allí hay un pueblo llamado Navalón. Parece ser que la familia de mi padre llegó a La Font de La Figuera desde Navalón.

  • La familia de mi madre era del sur de Francia. Llegaron a España y se establecieron en Xàtiva. Pero había un antepasado que había viajado a Navalón.

    Examinando el árbol genealógico vimos que, increíblemente, ambas familias se juntaban en un punto. En un mismo hombre, apellidado Fito, que vivió en Navalón y que pertenecía a ambas familias. Entonces mi padre recordó una anécdota curiosa de su boda. Le pidieron a un tío de mi padre que era sacerdote que les casara. Durante la homilía el sacerdote dijo: “Es un placer casar a mi sobrina”. Todo el mundo pensó entonces que se había equivocado y quería decir sobrino. Sin embargo resultó que no. Resultó que ambos eran sobrinos y nunca dijo nada. Había otro familiar que también lo sabía y tampoco dijo nada porque no pensó que fuera importante.

Pasaba el tiempo y con 13 años estaba mejor pero no estaba bien del todo y eso les preocupaba a todos. Faltaba mucho a clase (era divertida la cara del profesor cuando le decía que no iría al examen del viernes porque me tocaba ponerme enferma ese día. Tenía que ir mi madre al colegio con el historial médico para que nos creyesen) y no podía hacer deporte como todo el mundo ya que correr me provocaba una crisis de forma inmediata.

Pero mi madre y mi abuela no podían verme así. Un día mi madre consiguió burlar la vigilancia telefónica de la secretaria del Dr. Severo Ochoa y hablarle de mi caso. El Dr. Ochoa le dijo que no podía ayudarle ya que no pertenecía a su campo de estudio. Así fue como le recomendó que hablase con el Dr. Mayor Zaragozá ya que estaba investigando con enfermedades raras. En este caso mi madre ya no pudo evitar a la secretaria del Dr. Mayor Zaragozá quien le dijo que tampoco podía ayudarla ya que entre las enfermedades raras que estaba estudiando no se encontraba la Fiebre Mediterránea Familiar.

Entonces a mi abuela se le ocurrió llamar a la embajada de Israel en Madrid. Contestó Sofía Chetrit, a quien siempre le estaremos muy agradecidos y nos dijo que, casualmente, al día siguiente llegaría, desde Israel, un especialista en Fiebre Mediterránea Familiar y le explicaría el caso. Se trataba del Dr. Eldad Ben Chetrit, especialista reconocido internacionalmente, en el campo de la FMF. Al día siguiente llamaron a mi abuela desde la embajada y le dijeron que el Dr. Chetrit nos escribiría una carta. Dicha carta cambiaría mi vida para siempre. En ella se recomendaba la ingesta de 0’5 mg de colchicina por cada 20 kg de peso. Hice los cálculos. Tomaba muy poca dosis. Subí la dosis hasta ajustarla con el peso y tomar 1 mg diario. Las crisis desaparecieron. Tenía molestias gastrointestinales, sí. Pero las crisis desaparecieron.

Mientras tanto mis visitas anuales al departamento de Medicina Interna del Hospital La Fe eran iguales. Me preguntaban si había empeorado, les decía que estaba muy bien, me pedían una analítica básica y tras comprobar que la del año pasado estaba bien me daban cita para el año siguiente. Siempre les preguntaba a los médicos si no conocían a otra persona con Fiebre Mediterránea Familiar para no sentirme tan rara y siempre me respondían que había otro chico de Paiporta pero que no quería ponerse en contacto conmigo. En la actualidad todavía no conozco al famoso chico de Paiporta. Como me pareció que estaba perdiendo el tiempo dejé de ir.

Pasó el tiempo y cumplí 18 años. Llevaba una vida de adolescente normal. Salía los fines de semana, me iba de fiesta, fumaba algún cigarrillo y bebía alguna copa en las cenas con los amigos. Lo que cualquier adolescente de hoy en día puede hacer. Y eso siguió así hasta el día de 1992 en que las cosas, de nuevo, cambiaron. Recuerdo que era un viernes por la mañana y yo tenía un examen de Historia esa misma tarde. Había pasado esa noche preparando el examen con 2 o 3 tazas de café y me fui a dormir de madrugada. Estaba sola en casa cuando me desperté a las 8 de la mañana para seguir estudiando. Recuerdo que fui al baño y no recuerdo nada más. Lo siguiente que recuerda mi padre es que me encontró durmiendo en la cama de mi hermano cuyo dormitorio estaba cerca del baño. Después de intercambiar una conversación surrealista conmigo (que estaba semi inconsciente) y comprobar que decía frases sin sentido me tomó en brazos y me llevó a mi cama. Entonces se fue. A las 11 y media apareció mi madre y me despertó recordándome el examen. Me levanté muy mareada y sin recordar como había llegado hasta mi cama. Tenía una mordedura en mi lengua. Mi madre llamó al médico. Cuando éste vino comprobó que tenía la tensión arterial a 7 de máxima y 4 de mínima. Concluyó que había sufrido un desmayo debido a la hipotensión y me había mordido la lengua. Me recetó un medicamento para subir la tensión arterial a pacientes hipotensos que estaba contraindicado en casos de pacientes epilépticos. Estuve tomándolo todo el verano. Hasta un día de otoño en que acudí al médico y había un sustituto de mi médico habitual. Le comenté el caso y decidió pedirme un electroencefalograma. Ahí salió la epilepsia. Me diagnosticaron epilepsia idiopática juvenil, me retiraron las pastillas de la tensión y me pusieron en tratamiento. Me prohibieron el te, la cafeína, fumar y beber alcohol. Esto, para una adolescente, me resultó muy difícil de explicar en mi círculo de amigos porque tampoco quería que nadie supiera que tenía epilepsia. No era algo para ir presumiendo. Sobre todo si me gustaba algún chico que se podía asustar.

Conozco muchos casos de pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar que también tienen epilepsia. Si les preguntamos a los médicos nos dicen que no tiene nada que ver pero hemos encontrado multitud de estudios científicos en internet que relacionan ambas patologías. Los enfermos nos preguntamos: ¿Hacemos caso a nuestros médicos que nos dicen que es una casualidad o a los estudios científicos que nos dicen que sí que hay relación?

Pero no fue lo único que cambió ese año de 1992. En abril viajé a Sevilla para ver la exposición universal. Recuerdo que el último día antes de regresar a Valencia hacía mucho calor. Al día siguiente, en el tren, mi tobillo izquierdo comenzó a hincharse. La piel del tobillo estaba muy irritada y llegó a un punto en que ya no podía caminar. Tuvieron que venir a buscarme a la estación de Valencia. Fue la primera de mis crisis artríticas en el tobillo. De igual manera en que me dolían las muñecas a los 5 años. Desde entonces he tenido más crisis artríticas durante los diferentes períodos estivales: En uno u otro tobillo y en la rodilla izquierda. Lo curioso es que es el único de mis síntomas que no responde a la colchicina y tengo que usar corticoides. Lo que es curioso, también, es que ningún médico me había derivado a un reumatólogo por este motivo hasta el año pasado 2015. Todos se limitaban a decirme que guardara reposo y a recetarme corticoides. Recuerdo que el año que estuve viviendo en Alemania se me hinchó la pierna izquierda imposibilitándome caminar y en el hospital de allí me dieron una bolsa de hielo y 3 pastillas de ibuprofeno.

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Pero los años pasaban y cumplí 20 años. Fue el año en que, tras una reunión con mi prima hermana que es médico, me recomendó que debía hacerme un seguimiento de la Fiebre Mediterránea Familiar. Le dije que estaba bien con la colchicina pero entonces me dijo que sería conveniente que me llevaran en algún sitio para tratar de evitar el desarrollo de la amiloidosis. Una complicación de la Fiebre Mediterránea Familiar que suele atacar a los riñones y llevar a una situación de diálisis o transplante de riñón. La verdad es que fue la primera noticia que tuve de eso. Nadie me había informado al respecto nunca. Y me di cuenta de que me lo debía vigilar. Así que volví al departamento de Medicina Interna del Hospital La Fe donde siguieron con la tónica y a mi juicio, desinterés, anterior.

Pasaba el tiempo y llegué a cumplir 24 años con algunos kilos de más cuando yo siempre había sido muy delgada. Recuerdo que un día que tenía que subir a un autobús me tocó correr un tramo corto para no perderlo y llegué practicamente sin aliento. El conductor me dijo que eso no era normal y me advirtió de que fuera al médico. Esa fue la primera señal de alarma. La siguiente señal fue bastante más dura: Una mañana soleada de primavera, con los pájaros cantando a través de mi ventana, abrí los ojos y me asusté. No podía respirar. No podía tomar aire. Era como si hubiera algo que hubiese tapado mi garganta por dentro. Por si eso fuera poco sentía un dolor en el pecho que se extendía al brazo izquierdo. Como mi abuelo había muerto debido a un ataque cardíaco me di cuenta de que había que actuar con rapidez. Me levanté de la cama y salí a pedir ayuda pero, al no poder respirar, no tenía fuerzas ni para encender la luz del pasillo así que me desmayé allí. No sé cuánto tiempo pasó pero, afortunadamente, me desperté allí. Nadie se había dado cuenta pero ahí supe que debía ir al médico. Cuando se lo conté me pidió un electrocardiograma y allí salió que había sufrido una angina de pecho. Las razones no las sabíamos entonces pero me pidió una analítica completa y me derivó al cardiólogo. Lamentablemente cuando fui a pedir cita con el especialista me dieron cita para noviembre (estábamos en marzo). Así que cuando, por fin, me repitieron el electrocardiograma salió que se me había corregido. Eran buenas noticias pero no explicaban el por qué me había ocurrido. La respuesta llegó de otro lugar. En la analítica que me había pedido el médico salió que sufría de hipotiroidismo. Me dijeron que no se sabe por qué deja de funcionar la tiroides pero que, a veces, ocurre. Años más tarde me dirían que, seguramente, se debía a la acumulación de tejido amiloide en la glándula tiroides como consecuencia de las diferentes inflamaciones de la Fiebre Mediterránea Familiar. Me pusieron tratamiento de por vida (uno más).

Pasaba el tiempo y llegó 2002. Recuerdo un día que fui al baño y me di cuenta de que sangraba por el ano. Me asusté mucho porque mi abuela paterna había muerto en 1994 debido a un tumor cerebral secundario a cáncer de colon y ese había sido su primer síntoma. Como sabía que había una predisposición genética a padecer cáncer de colon me fui enseguida al médico que me pidió una colonoscopia. En la prueba me detectaron amiloidosis en el intestino. Cuando fui a recoger los resultados de la prueba el médico me dijo que la amiloidosis era una consecuencia de la Fiebre Mediterránea Familiar y que, en vez de afectarme a los riñones, me estaba afectando el intestino y posiblemente la glándula tiroides. Inmediatamente me fui al departamento de Medicina Interna del Hospital La Fe para llevarles el resultado. Allí me dijeron que la amiloidosis era progresiva y que no tenía remedio así que tenía que aceptar que iba a ir en aumento y nadie podría hacer nada. Me dijeron que volviera dentro de un año para ver cómo iba.

Salí del hospital. La gente caminaba ajena a todo lo que me acababan de decir. Yo todavía no sabía cómo encajarlo pero, en toda mi vida, siempre he sido muy optimista y jamás me he dado por vencida en nada de lo que me he propuesto. Así que llegué a mi casa y busqué por internet. Tenía que haber algún médico, en alguna parte del mundo, que pudiera hacer algo y quería conocer a más personas que tuvieran la misma enfermedad que yo. Tal vez supieran cosas que yo no supiera o pudieran darme trucos para llevar mejor las cosas. Estuve hablando con una amiga de la familia que era presidenta de una de las Sinagogas de Valencia y me sugirió la posibilidad de hacer una asociación de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar. Me dijo que me ayudaría en todo lo que pudiera para la creación de la misma. Entonces, entre ella, mi madre y yo, fundamos la Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar de España. Y los enfermos de FMF comenzaron a aparecer. Dejé de sentirme tan rara. Por primera vez conocía a personas que habían pasado por lo mismo que yo y que me entendían a la perfección. Comenzamos a compartir cosas en internet y en reuniones en Valencia. Por encima de todo yo no quería que nadie pasara por todas las cosas que yo había pasado y sentía que estaba haciendo algo útil por los demás. Por primera vez cobraba sentido todo por lo que había pasado para poder ayudar a otras personas. Todo el sufrimiento que había pasado me sirvió para poder ayudar a otros y supe que todo ese dolor había sido por una buena causa. Que nadie más pasara por lo mismo.

Fue entonces cuando encontré, en internet, la convocatoria de un congreso internacional sobre Fiebre Mediterránea Familiar. Era, relativamente cerca, en Montpellier y decidimos ir como asociación pero también como paciente. Tal vez encontrase a un médico que pudiese hacer algo por mí.

Recuerdo que, el primer día del congreso, en la Facultad de Medicina de la Universidad de Montpellier, nos sirvieron un cocktail. Hubo un momento en que me giré para coger un canapé de una bandeja y levanté la vista. En una de las chapas identificadoras que todos los asistentes al congreso llevábamos pude leer: Barcelona, España. Y dije: ¡Hola!. Me respondieron: ¡Huy! ¡Hola!. Eran el Dr. Campistol, el Dr. Arostegui y el Dr. Yagüe del Hospital Clínico de Barcelona. Por primera vez, desde el Dr. La Cruz, conocí unos médicos que realmente se preocupaban por saber lo que era la Fiebre Mediterránea Familiar y lo que era mejor: Investigaban sobre ella. Les comenté mi caso y el Dr. Campistol, hoy director general del Hospital Clínico de Barcelona, se ofreció a llevarme. Por supuesto acepté. Podría decirse que, practicamente, me salvaron la vida. De ellos y de todo su equipo, incluído el Dr. Hernández, no tengo más que palabras buenas. No sólo son excelentes médicos e investigadores sino, también, excelentes personas. Brillantes en su humildad. Tenemos mucha suerte en España de tener profesionales así.

Ese mismo año, en 2002, hicieron un análisis genético a toda mi familia. Tuvimos que esperar varios meses y en 2003 llegaron los resultados: Tengo 2 mutaciones heterocigóticas (I591T y M694V) en el gen implicado en la Fiebre Mediterránea Familiar. Tanto mis padres como mi hermano tienen una sóla mutación heterocigótica y no padecen la enfermedad. La llegada del diagnóstico genético como la confirmación del diagnóstico diferencial fue la constatación de que nunca había estado “inventando” nada, que mis síntomas tenían una causa, que realmente tenía Fiebre Mediterránea Familiar. Sirvió para callar muchas bocas que todavía dudaban de que tuviese una “cosa tan rara”. Tanto en ese momento como los que siempre dudan, todavía hoy, cuando les digo que tengo FMF. Afortunadamente puedo añadir que tengo un diagnóstico genético y entonces callan.

Últimamente he adquirido otras dos patologías inflamatorias que tienen que ver con la FMF: Colon irritable e hidradenitis supurativa. Pero ya no me preocupo porque sé que estoy en buenas manos.

Aprendí mucho en el congreso de Montpellier en 2002 y lo utilicé para poder ayudar a otras personas que nos llamaban desorientadas. Orientábamos a personas de España y de Latinoamérica. Establecimos una red de ayuda mutua entre las diferentes asociaciones internacionales de Fiebre Mediterránea Familiar.

Sé que en el departamento de Reumatología Pediátrica del Hospital La Fe se están haciendo muy bien las cosas hoy en día. Algo de lo que me alegro mucho pero también me da pena no haber tenido la misma oportunidad en su día.

Quisiera terminar dando las gracias a mi madre por haber estado siempre a mi lado durante todas mis pruebas médicas, mis dolores y mis crisis. También a todos los pacientes de FMF (recordad que somos como una gran familia porque, incluso, compartimos genes. Hemos de estar todos unidos como los granos de una granada o los piñones de una piña. La unión hace la fuerza) y por supuesto, a todos aquellos que me motivan a seguir con fuerzas, día a día, para tratar todos juntos, de hacer de éste un mundo mejor.

Mónica Tortosa Fito
monica@fmfspain.com
4 Comments
  • Natalia Moral Antuña
    Posted at 21:18h, 25 octubre Responder

    Hola Mónica. Soy Natalia de Oviedo.
    Me has puesto la piel de gallina con tu relato.

    Gracias por todo lo que nos ayudáis,
    Un abrazo y sigue luchando
    Un beso para ti y otro para tu madre
    Natalia

    • Mónica Tortosa Fito
      Posted at 00:55h, 03 noviembre Responder

      Muchas gracias a tí por tu apoyo Natalia. Un abrazo fuerte desde Valencia. Besos.

      Mónica.

  • Diego Allegue Miño
    Posted at 00:52h, 26 octubre Responder

    y a vuestro lado aprender y aprender y aprender, muy dura historia que nadie debería pasar y gracias a gente como tú ayudará a que esto sea así, muchas gracias por todo tu esfuerzo.

    • Mónica Tortosa Fito
      Posted at 00:59h, 03 noviembre Responder

      Muchas gracias a tí por tu apoyo Diego. Te envío un abrazo fuerte desde Valencia. Un beso.

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