Breve guía para vivir mejor con Fiebre Mediterránea Familiar

20 jul Breve guía para vivir mejor con Fiebre Mediterránea Familiar

Factores desencadenantes y agravamiento de las crisis de FMF

Existen ciertos factores que pueden desencadenar una crisis de FMF e incluso, empeorar la que ya se tiene. Estos factores son:

  • Estrés físico: El ejercicio físico intenso o brusco y los traumatismos (golpes y caídas)

  • Estrés psicológico: Ansiedad (disgustos o grandes alegrías), falta de sueño

  • Las intervenciones quirúrgicas como, por ejemplo, los partos. Se han descrito casos de mujeres con FMF asintomáticas hasta que han dado a luz.

  • Las enfermedades infecciosas. Probablemente porque altera la respuesta inmunológica del enfermo.

  • Menstruación: Normalmente es un periodo en el que se producen más crisis.

  • La alimentación: Véase la sección de Alimentación en esta misma página

    1. Las grasas animales (Véase el libro: “Principios de Medicina Interna” de Tinsley Randolph Harrison).
    2. El gluten es un tema polémico: Por una parte existen estudios (este estudio por ejemplo) que relacionan una dieta sin gluten con la mejora o remisión de los síntomas en enfermedades reumatológicas en general. También existen numerosos testimonios de mejora de pacientes con una dieta libre de gluten. No obstante no existe, en la actualidad, ningún estudio científico que avale que una dieta sin gluten conlleva una mejora o remisión de los síntomas de FMF así que preferimos dejarlo al libre albedrío de cada paciente previa consulta con su médico.
    3. La lactosa (probablemente porque interfiere en la absorción de la colchicina aunque hay estudios que relacionan la toma de colchicina con una predisposición a desarrollar intolerancia a la lactosa). Véase este estudio
    4. El pomelo y la naranja de Sevilla (probablemente porque interfiere en la absorción de la colchicina). Véase este estudio.

    5. La vitamina D. Hay un estudio que relaciona las crisis de FMF con un déficit de vitamina D. Véase este estudio 

    6. La vitamina B12. La colchicina es altamente efectiva en la prevención de las crisis de FMF pero puede, también, interrumpir la absorción intestinal de la vitamina B12. No obstante hay estudios que concluyen que, aunque no observan deficiencia significativa de vitamina B12 entre los pacientes de FMF tratados con colchicina, algunos casos pueden ser más proclives a desarrollar esta, potencialmente seria, patología. Véase estudio

  • Factores ambientales como el mal tiempo (estaciones frías) o temperaturas muy elevadas.

Lógicamente, para evitar las crisis o un empeoramiento de las mismas, será necesario evitar este tipo de factores.

Registro de las crisis

Es muy recomendable llevar un registro de fechas con todos los detalles de las diferentes crisis del enfermo y con fotografías de los síntomas a ser posible, para poder enseñarlo al médico en cada visita. Este constituye una valiosa ayuda para el diagnóstico y el tratamiento de la Fiebre Mediterránea Familiar. Muchos enfermos llegan, de esta manera, a poder predecir la fecha de su próxima crisis.

Aquí puedes descargarte una Tabla de registro de crisis de FMF o esta otra Tabla de seguimiento de síntomas elaborada por Malena Vetterli de la Global & AID GLOBAL ASSOCIATION44,7 kB

Existen, también, aplicaciones para móvil que pueden ayudar a realizar este registro. Por ejemplo:

¿Qué consecuencias tiene en la vida del enfermo?

El principal problema es llegar a un diagnóstico porque es una enfermedad difícil de diagnosticar y hasta que se llega a él, el niño/adulto, sufre mucho; de incomprensión, porque esta enfermo y sin el tratamiento, los brotes hacen perder jornadas de clase/trabajo, el enfermo ha de sufrir dolores y si no se diagnóstica y trata a tiempo, se desarrolla la amiloidosis.

Es importante concienciar al enfermo, una vez diagnosticado, de que tiene una enfermedad para toda la vida. Pero con el tratamiento correcto, que no debe abandonar nunca (la colchicina), con una buena alimentación (rica en frutas y verduras, pobre en grasas) y ejercicio físico adecuado, puede hacer una vida normal, con una supervivencia igual que el resto, puede estudiar, viajar, casarse, tener hijos, etc…

No se debe estigmatizar al enfermo, pero si hacerle comprender la necesidad de llevar un control médico y una medicación de por vida, cuidarse de no realizar esfuerzos físicos excesivos y de no exponerse al frío/calor excesivo, o a demasiado estrés emocional. La tranquilidad es muy importante. Puede necesitar ayuda psicológica y apoyo emocional en muchos momentos de su vida para sobrellevar mejor su enfermedad. Si quiere tener hijos, puede acudir al consejo genético, para que no lo trasmita a su descendencia.

(Basado en el artículo escrito en 2014 por Mónica Inmaculada Tortosa Fito, presidenta de la actual Asociación FMF ESPAÑA para la web: Raras pero no invisibles)

Mónica Tortosa Fito
monica@fmfspain.com
2 Comentarios
  • Estrenamos secciones en nuestra página web - FMF Spain
    Publicado a las 22:31h, 21 julio Responder

    […] Pequeña guía para vivir mejor con Fiebre Mediterránea Familiar […]

  • Gregorio Franklin Baremblitt
    Publicado a las 22:47h, 23 diciembre Responder

    Soy un médico psiquiatra. Me ha parecido muy importante este artículo. Padezco de FMF desde los cinco años de edad, pero la enfermedad solo fué diagnosticada como tal a los 45 años de edad. Mi caso presenta todos los síntomas caracterísiticos de la enfermedad, excepto la fiebre. Ya tengo 80 años y la dolencia está en la etapa de cronificación. Las crisis son menos agudas, pero se suceden casi sin intervelo. Tolero muy mal la colchicina que me da efectos secundarios tales como gastritis y diarreas. Nunca he conseguido observar el tratamiento por más de 15 dias. He tentado la corticoterapia sin ningún resultado. Temo probar el metatrexate, también por los efectos secundarios.No he presentado hasta ahora indicios de amiloidosis..Solicito de vuestra gentileza una actualización de todo cuanto pueda usarse terapéuticamente.Desde yá muy agradecido. Gregorio Baremblitt.

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